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成人EB病毒相关噬血移植后三年整，今天被“早日康复”群移出，兔年打CALL！

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发表于 2023-1-23 17:21 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国四川成都

   孩子康复后的滑雪视频：

   女儿EB病毒相关噬血细胞综合征移植后三年整，今天被移出了“早日康复”群！正式康复啦！

   今天早上，我突然发现自己被移出了三年前侄女建的“早日康复”，这个群正式宣告解散！

   这个群是三年前我女儿生病时我侄女为了大家方便沟通而建的，群里主要是我的在医院工作的亲人，它伴随了我们三年多，三年来在群里主要是和大家沟通病情、大家在我面对困境时给我鼓励和帮助，第一年群里互动频繁，第二年逐渐减少，第三年基本没消息了，今天被解散了，也算完成了其历史使命，感谢亲人们三年多的陪伴！祝我的亲人们永远健康！快乐！幸福！

   三年来的就医过程在之前的帖子里已描述过了（大家可以看我之前发的诊治记录主题），今天主要分享一下康复的过程和现状，女儿是2020年1月16日出仓，至今正好整三年了，移植后也经历了排异、感染、停药、定期复查的艰难过程，去年底还渡过了疫情防控放开后的新冠感染，现在回想起来还是有点担惊受怕、不堪回首。不过在整个过程中也喜悦不断，状态越来越好！

   特别2022年，孩子身体已基本恢复正常，完成了因生病耽误的医学生规范培训，为了锻炼身体学会了网球、滑雪，特别是受冬奥会苏翊鸣影响对单板滑雪产生了浓厚兴趣，只要一有空就去都江堰热雪奇迹滑雪，西岭雪山、太子岭滑雪场也留下了她潇洒的身影。

滑雪666_副本.png

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   今年疫情放开我们当时也因她未打疫苗，免疫系统未完全恢复而担心不已，但也许是锻炼的原因吧，她居然是最后一个感染并很快阳康！阳康后也没有任何后遗症！

   2023年孩子将正式踏上工作岗位，元气满满！未来可期！

   也祝所有病友能战胜病魔，早日康复！兔年大吉！

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发表于 2023-1-23 17:54 | 显示全部楼层中国四川成都

感谢余大哥的打CALL分享！为成人EB病毒相关噬血的病友，带来非常的新春能量！让大家看到美好的希望！再次感谢余大哥的分享！

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发表于 2023-1-23 17:58 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

感谢大佬的分享，正能量满满！

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发表于 2023-1-23 18:16 来自手机 | 显示全部楼层中国山东菏泽

谢谢分享给我们正在看病的成年人信心

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发表于 2023-1-23 18:21 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏盐城

感谢分享

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发表于 2023-1-23 18:35 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏徐州

感谢分享，新年快乐，永远健康

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发表于 2023-1-23 18:47 来自手机 | 显示全部楼层中国河南郑州

感谢分享，看了很多遍治病过程的文章，收益匪浅，陪我们走过最艰难的时候。

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发表于 2023-1-23 19:38 来自手机 | 显示全部楼层中国山东青岛

挺好，三年了，一路走来不容易啊，新的一年后面都会顺顺利利健康平安

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发表于 2023-1-23 20:52 来自手机 | 显示全部楼层中国

感谢分享！以后都会顺顺利利，平平安安的！

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楼主| 发表于 2023-1-23 21:49 来自手机 | 显示全部楼层中国

三年前支撑我们走下去的“流浪地球一”的一句话“选择希望”！今天去看“流浪二”，当再次听到这句话时差点泪目。把这句话送给群里还在坚持的病友们，希望大家不管遇到什么困难都能“选择希望”！谢谢大家的鼓励！

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发表于 2023-1-24 07:50 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏常州

谢谢分享！新年快乐！越来越好！

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发表于 2023-1-24 16:32 来自手机 | 显示全部楼层中国

谢谢分享！我老公是国庆假期间发烧，10月15号正式就诊，19号初步确诊的，也是成人eb噬血，初七进仓了。生病时间和您女儿很相似，而且我们也可能累及中枢了，左侧额叶新发了脑梗灶，目前还在排查是否因为噬血引起。我们还有三天就进仓了，很担心预后不好。方便的话，可以加到您或者您女儿的微信吗？

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楼主| 发表于 2023-1-24 16:46 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

TTMGL 发表于 2023-1-24 16:32
谢谢分享！我老公是国庆假期间发烧，10月15号正式就诊，19号初步确诊的，也是成人eb噬血，初七进仓了。生病 ...

你加我微信吧，3、5、6群能找到我。

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发表于 2023-1-24 18:12 来自手机 | 显示全部楼层中国

阳光灿烂22 发表于 2023-1-24 16:46
你加我微信吧，3、5、6群能找到我。

我在7群

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银河小铁骑38

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发表于 2023-1-26 19:19 来自手机 | 显示全部楼层中国山东潍坊

TTMGL 发表于 2023-1-24 16:32
谢谢分享！我老公是国庆假期间发烧，10月15号正式就诊，19号初步确诊的，也是成人eb噬血，初七进仓了。生病 ...

姐姐，你可以麻烦亮哥推一下微信

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银河小铁骑38

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发表于 2023-1-26 19:20 来自手机 | 显示全部楼层中国山东潍坊

看完后满满的正能量，让我们对未来的日子充满了希望！感谢分享，兔年大吉！祝所有病友早日痊愈！

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发表于 2023-1-27 16:29 来自手机 | 显示全部楼层中国河南南阳

加油！谢谢分享
忆往昔峥嵘岁月病魔无情
看今朝美好时光人间有爱

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发表于 2023-1-28 17:56 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

祝新年快乐，兔年大吉！

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佳士利漆林亚森1

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发表于 2023-1-28 21:35 来自手机 | 显示全部楼层中国广东湛江

感谢分享，新年快乐！祝你心想事成！

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发表于 2023-1-29 17:42 来自手机 | 显示全部楼层中国河北廊坊

预祝康复永远，灿烂后半生！

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