8岁小儿EB病毒诱发噬血康复3年了，为爱打call！

小树妈妈 · 发表于 2023-1-24 08:23

   我一早起床就翻论坛，重在参与嘛，病友群伴随我已几年，随着孩子的康复，我们也早已回归正常生活，甚至我掰手指数了几遍，原来我们已停药3年了！

   清楚的记得2020年1月份去北京停药一个月评估完，刚回家就出现武汉疫情，于是接下来三个月、半年、一年复查……因疫情，也因为孩子状况不错，种种没去查，但一直提着颗心。入小学时常规体检血常规也不错，于是就摆烂到现在。本次疫情放开全家阳了，他是无症状者（没打疫苗）。

   从第1次在论坛打call，年年在亮哥和几位大神的操持下都重在参与。随着孩子的康复，我们逐渐回归正常生活，由此在群里也变成潜水员。

   有时看到帖子也想回复的，但噬血细胞综合征那些指标啊，箭头我真的已经看不懂了，也记不得。看到群里面焦急的病友，有时候会想起那时候娃娃有一点风吹草动，我都会在群里问个不停。每每都能得到亮哥、菜菜、涛哥……等大神的耐心解答。而他们一坚持就那么多年！我一直在群里默默的观望着。我真心的佩服他们，功德无量！

   新的一年里，祝大家新年快乐！万事如意！

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