3岁7个月EB病毒噬血细胞综合症，上疗3次，建议出院，不知后期的治疗路该怎么走？

罗梦（殴权滚子 · 发表于 2023-2-8 00:42

   2022年12月27日，家里人都阳过了，孩子阳了高烧不退，以为是简单的阳了发烧吃点退烧药就好，在家观察了3天，还是不退烧。我和孩子的母亲也着急了，第4天带去医院，医生也说就是阳了，让我们在家多观察。第5天我们又换了一家医院，医生也是同样的说词！第6天，我们又换了一家医院，做了B超，做了血常规，医生还是说回家观察，孩子母亲就着急了给医生说孩子烧了那么多天，跑了几家医院，请求医生帮我们先止住高烧也行，输了一些消炎的和电解水（连开了两天输液单）白天是止住高烧了，可谁想到了晚上又发烧，着急了，就在网上挂了苏州儿童医院的专家号。第7天早上起床去把液输了，我们去医院输液过程中孩子还是高烧不退，液输完拔针了我们就去了苏儿医院，一查血常规医生说情况很严重，必须住院，我们就着手准备住院，可想不到这医院分阳性病区和阴性病区，阴性病区有床位，不让进，阳性满了。

   我们又在医院急诊观察室等了两天（期间有输液降温）。终于等到了住院进去，当天就做了骨穿，在等待报告及用药过程中，体温正常了。

   1月5日骨穿报告和其他报告出来后医生说确诊EB病毒噬血细胞综合症，让我们转科室，转到了风湿免疫科去了，在风湿免疫科期间，肝功能不正常。医生用保肝药和大甲龙，阿昔洛韦和环孢素治疗，在医院按照医生的治疗方案治疗后，肝功能正常，铁蛋白正常，因为春节将至，医生安排我们腊月二十八出了院！出院第二天早上发现孩子有发热（37.3）就观察到了下午，到了晚上6点左右时发烧到了38.5。我们就很着急了，就没想通为啥刚出院就又发烧，又带孩子去了苏儿医院，医生说先退烧在急诊观察室观察一下没发烧就先回去，我们就在急诊观察室等了一个晚上，到了第二天医生一上班，我们又去找到了之前的主任医生，立即安排我们住院，住院进去两天还是用同样的方案去治疗，孩子还是高烧不退（这期间主任医生都没来看过，应该是春节的原因）第三天其他科室的医生查房看了我们报告之后就说马上给我们联系转到血液科，第四天我们又转到了新冠阴性血液科！

   一路的波折。第一次入院我还天真的以为就是一个病毒感染。在第二次入院转到血液科之后我才真正的明白这个病的可怕，上网查资料，才找到了噬血细胞综合征之家病友的这个平台

   在血液科入院后，肝脾肿大，腹部积水，肺部感染。1月25号上了依托泊苷，期间用人血蛋白，人纤维蛋白原，输了血小板，谷胱甘肽，甲泼尼龙还有保肝护胃的一些药，口服有芦可替尼，泊沙康挫。到2月7号为止一共上了三次依托泊苷，目前孩子精神状态佳，神智清楚，无不良反应。

   这是最新的报告，请大佬们帮忙看看，医生让我们先出院观察，2月10号又去上依托泊苷。但经历了一次之后，真的很害怕了。请各位大佬病友给出宝贵的建议，谢谢！

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诺诺妈妈 · 发表于 2023-2-8 06:32

按照医生建议，该出院出院，到期了回医院治疗，初期是8周vp16后全面检查一下，如果中途出现异常随时复诊，关键数据是噬血指标和血浆病毒好转

听涛观海 · 发表于 2023-2-8 08:04

指标还不稳定，对于三疗铁蛋白，SCD25，血常规都异常也算是正常的；对于EB噬血感染的噬血细胞综合征，需要关注EB定量情况，另外不知道做了基因检测没有，如果基因没问题，那多数对于孩子的EB噬血，那预后还是不错的，可以多了解这个病的知识及相关护理期间注意事项，加油吧，祝早日康复

亮哥 · 发表于 2023-2-8 09:00

你家这些检查结果是2月2号的，今天都8号了。2号的相关结果还不是特别稳定，但是如果持续治疗有效，指标应该会好转的。另儿童EB病毒相关噬血细胞综合征的治疗，在治疗好转控制病情的情况下，后期都是走疗，即每周回院化疗，八周后评估是否停药。

是否达到完全的出院标准，建议看看这两天最新的检查结果。具体请以医生临床判断为准，祝好！