快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7949|回复: 12

两岁eb嗜血当地八周治疗复发,后北上友谊医院保守治疗,麻烦各位大佬帮我看看结果?

[复制链接]

12

主题

49

帖子

1520

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1520
发表于 2023-2-13 22:23 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
        两岁EB病毒感染引起嗜血细胞综合征,当地八周评估停疗停药,两周后就复发了。后北上北京友谊医院评估检查是否必须移植,经过医生的检查判断与我们考虑,先保守治疗。现使用三次ped+pd1,以下是第四次pd1后一个月的复查结果,给予药物减量调整。麻烦各位大佬帮我看看结果如何?


221439q404mr175s181kn6.jpg

221445anmfgkng6nm006n4.jpg

221611ebgxssavgbbgj2x8.jpg

221433kk393ao337o3ooe5.jpg

221652xb7bvvb1akgo8qv6.jpg

221640ewf85t4q00fff8iv.jpg

221748nrom55vwezoohvmj.jpg

222033t7k8ic778nsxgneg.jpg

222101nvccfkzwfcklk6xq.jpg

221557yf65kk4c424krr6z.jpg

221551tzvpalbdbwvadugm.jpg

221544fiwxenw5ijibnx3i.jpg

221539jxscz22y5z52u5c3.jpg

221519jpgxm88pfnjfn8p5.jpg

221513ixv3oyo3v4zvg8xu.jpg

221456troxob6hjoaxooxh.jpg
回复

使用道具 举报

24

主题

7137

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27556
发表于 2023-2-14 09:14 | 显示全部楼层 中国山东青岛
复发后的治疗,这个结果应该算是稳定了,eb病毒也只感染了B细胞,EB定量全血3次方,还可以
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
476105
发表于 2023-2-14 11:09 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家孩子复发后二线治疗停药一个月了,EB病毒均符合多数孩子停药初期的表现。如楼上涛哥说,EB病毒结果还是很不错的。另铁蛋白、SCD25等噬血关键指标也是正常的,说明噬血也是持续缓解的。再有就是相关B超、CT影像学结果也是不错的。

       从我们群里儿童EB病毒相关噬血细胞综合征复发的统计病例来看,部分类似复发的小病友,在权威大夫的个性化方案或挽救方案治疗的基础上,是可以不用移植,就正常康复的。但是不是所有哈,只是部分,主要看治疗应答及疾病本身的情况来判断。具体临床一些问题,请以医生医嘱为准。祝你家孩子也能幸运相伴,早日康复!加油!

回复

使用道具 举报

19

主题

586

帖子

4861

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4861
发表于 2023-2-14 11:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
EB血浆阴、全血三次方,亚群B细胞轻微感染!铁蛋白、SCD25相关噬血指标都是正常的!很好的结果!继续加油
回复

使用道具 举报

9

主题

2915

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11634
发表于 2023-2-14 11:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
整体指标很好了!不知道基因重新测没,包括免疫功能筛查结果咋样?
回复

使用道具 举报

20

主题

8946

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32865
发表于 2023-2-14 12:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
看检查挺好的,噬血缓解,铁蛋白,scd25的检查都正常,eb病毒的检查也挺好,血浆阴性,亚群只有b细胞有病毒,保守治疗应该是有效的
回复

使用道具 举报

12

主题

49

帖子

1520

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1520
 楼主| 发表于 2023-2-14 13:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2023-2-14 11:09
你家孩子复发后二线治疗停药一个月的了,EB病毒均符合多数孩子停药初期的表现,如楼上涛哥说,EB病 ...

借您吉言我们也能是幸运儿,感谢亮哥   
回复

使用道具 举报

12

主题

49

帖子

1520

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1520
 楼主| 发表于 2023-2-14 13:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2023-2-14 09:14
复发后的治疗,这个结果应该算是稳定了,eb病毒也只感染了B细胞,EB定量全血3次方,还可以

谢谢,涛哥指点
回复

使用道具 举报

12

主题

49

帖子

1520

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1520
 楼主| 发表于 2023-2-14 13:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国
琦7205 发表于 2023-2-14 11:18
EB血浆阴、全血三次方,亚群B细胞轻微感染!铁蛋白、SCD25相关噬血指标都是正常的!很好的结果!继续加油

继续加油,愿能平安健康
回复

使用道具 举报

12

主题

49

帖子

1520

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1520
 楼主| 发表于 2023-2-14 13:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国
漂泊 发表于 2023-2-14 11:53
整体指标很好了!不知道基因重新测没,包括免疫功能筛查结果咋样?

基因正常,免疫力还是有点低
回复

使用道具 举报

12

主题

49

帖子

1520

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1520
 楼主| 发表于 2023-2-14 13:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2023-2-14 12:15
看检查挺好的,噬血缓解,铁蛋白,scd25的检查都正常,eb病毒的检查也挺好,血浆阴性,亚群只有b细胞有病毒 ...

谢谢大佬讲解
回复

使用道具 举报

8

主题

898

帖子

5418

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5418
发表于 2023-2-14 20:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
EB引发的噬血复发,也不一定就要移植。现在看报告单,保守治疗不移植是正确的,EB结果挺好的,其他结果也不错,祝越来越好。
回复

使用道具 举报

12

主题

49

帖子

1520

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1520
 楼主| 发表于 2023-2-15 06:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南濮阳
李敏48 发表于 2023-2-14 20:21
EB引发的噬血复发,也不一定就要移植。现在看报告单,保守治疗不移植是正确的,EB结果挺好的,其他结果也不 ...

想问下免疫力低吃什么能补上来呢
回复

使用道具 举报

热门推荐
5个月男宝宝严重贫血入院,出院后基因确诊XIAP,父母野生型
5个月男宝宝严重贫血入院,出院后基因确诊X
今年8月份我家娃因为贫血(血红蛋白54,图1)住院15天,期间各种检查最终诊断为自免溶
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话会 ——  阮祥燕 教授;陈姣 博士
HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话
亲爱的病友及家属们: 为帮助大家深入了解儿童/青少年造血干细胞移植的生育
5岁宝宝eb病毒嗜血,三周后的复查结果
5岁宝宝eb病毒嗜血,三周后的复查结果
发烧六天不退11月13日住院检查后怀疑eb病毒引发嗜血,用了丙球蛋白+地塞米松+更昔洛韦
2018年9月7号嗜血,12月14号停疗。这几天发烧了!
2018年9月7号嗜血,12月14号停疗。这几天发
孩子于2018年9月份发病当时在北京友谊医院做了八周四次的治疗!与2018年12.14
求助,多种病症在身上,转去哪家医院要更好一些?
求助,多种病症在身上,转去哪家医院要更好
患者信息:男性,57岁,2025年4月底查出:血管免疫母t细胞淋巴瘤、左肾细胞癌、鸟类分
九岁女孩,继发性EB、出院后一周回院复查结果,EB数值上升
九岁女孩,继发性EB、出院后一周回院复查结
12月12日出院,当时全血EB病毒12510。今天复查结果是六万多。明天才能见到大夫,这种
不明原因噬血二年,查血提示有感染
不明原因噬血二年,查血提示有感染
今天查血提示白细胞、中性粒升高,病人没有任何症状 现在吃着有激素、卢克、他克莫司
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过一系列检测找不到原发病,目前在家观察
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过
1. 前期症状(当地) 2025年11月3日,孩子出现低热,体温37℃,在A门诊拿了点药吃
这几天骨穿结果出来了,请家人们帮我看一下
这几天骨穿结果出来了,请家人们帮我看一下
17岁EB病毒感染噬血,在地方医院做了3次化疗,医生说EB病毒已经清除了,让我们回家了
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表