快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6031|回复: 9

五岁儿童EB病毒相关嗜血细胞综合症,有引起血管瘤的吗?

[复制链接]

9

主题

33

帖子

297

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
297
发表于 2023-4-1 08:10 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
        我女儿在2023年3月4日开始发烧,3月10日住院后确诊EB病毒,大概两三天后嘴唇和鼻子中间的人中出现不突出于表面的小块红色印记,3月16日确诊嗜血细胞综合症,目前激素药用了半个月,嗜血情况已经稳定,但是人中这里像血管瘤的印记反而范围变大了,医生大概也没看过这种情况,以为是湿疹,但是感觉是皮肤深层发出来的。手掌也有一片片类似血管瘤,求助病友是否有出现过类似情况?该如何治疗?


080957vncfzcsp68sopto8.jpeg

080957ilkum0y8t4h4xj6l.jpeg
回复

使用道具 举报

23

主题

7120

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27718
发表于 2023-4-1 08:23 | 显示全部楼层 中国山东青岛
感觉不像是血管瘤啊,人中那看着确实像是湿疹,手上的感觉像是用激素后皮肤受影响的样;你这个要么是再进一步检测,要么是再观察看看,后期是否会好
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488297
发表于 2023-4-1 11:30 | 显示全部楼层 中国四川成都
       这个是不是血管瘤不好说,我个人认为现阶段还不像血管瘤哈。

       从化疗和激素的毒副作用来看,群里有些儿童在治疗后,的确出现了类似皮肤红斑的情况。包括我儿子在以前治疗后,手掌也出现了同样的问题,深层度的红斑。在停药很久后,才逐步恢复。所以,在停药后给予观察,才是关键,家长不要乱去搜索,以避免焦虑。具体请以医生临床随诊及判断为准,祝好!
回复

使用道具 举报

9

主题

33

帖子

297

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
297
 楼主| 发表于 2023-4-1 17:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
亮哥 发表于 2023-4-1 11:30
这个是不是血管瘤不好说,我个人认为现阶段还不像血管瘤哈。

       从化疗和激素的毒副作用来看 ...

好的,谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

9

主题

33

帖子

297

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
297
 楼主| 发表于 2023-4-1 17:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
听涛观海 发表于 2023-4-1 08:23
感觉不像是血管瘤啊,人中那看着确实像是湿疹,手上的感觉像是用激素后皮肤受影响的样;你这个要么是再进一 ...

医生一开始也说可能是湿疹,但是厚涂润肤乳做好保湿工作也没有好转,面积逐步增大
回复

使用道具 举报

0

主题

370

帖子

5168

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5168
发表于 2023-4-1 18:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北鄂州
我们家小孩住院期间手和脚也是这样的,我们当时大概一两个星期就好了!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488297
发表于 2023-4-1 18:59 | 显示全部楼层 中国四川成都
EOTXW 发表于 2023-4-1 17:24
医生一开始也说可能是湿疹,但是厚涂润肤乳做好保湿工作也没有好转,面积逐步增大

       这个深层次的红斑,还是怀疑激素造成的皮炎发红。在治疗期间,感觉很难完全正常,只有看后期的情况了。如果着急,也可以让皮肤科会诊看看。
回复

使用道具 举报

9

主题

33

帖子

297

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
297
 楼主| 发表于 2023-4-2 09:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国
春末yy夏初 发表于 2023-4-1 18:07
我们家小孩住院期间手和脚也是这样的,我们当时大概一两个星期就好了!

手上还没那么担心,女孩子脸上范围慢慢增大,颜色变红,感觉好担心
回复

使用道具 举报

9

主题

33

帖子

297

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
297
 楼主| 发表于 2023-4-2 09:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2023-4-1 18:59
这个深层次的红斑,还是怀疑激素造成的皮炎发红。在治疗期间,感觉很难完全正常,只有看后期的情 ...

那现在已经出院了,是不是挂个皮肤科看看?
回复

使用道具 举报

17

主题

504

帖子

4479

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4479
发表于 2023-4-2 20:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
不像血管瘤吧,倒是有点像皮肤方面的。
回复

使用道具 举报

热门推荐
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路北上,迎接阳光 —— 记录这艰难的一年
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路
这一年太艰难了。道路曲折,其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
今年的第三次体温飙升,间隔越来越短,幅度比之前都快,想咨询下各位下一步的方向
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
69岁高龄慢活EB病人,治疗维持期间波动的相关疑问
69岁高龄慢活EB病人,治疗维持期间波动的相
由于病人病情近期经历了一个不小的波动,有些情况想咨询群里各位,希望大佬或使用相同
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋巴结肿大
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋
孩子是在2024年1月因EB病毒感染引发的嗜血,在当地医院经过激素治疗后缓解,在
28岁,在进仓前几周,eb病毒从阴性又变成阳性,可以移植么
28岁,在进仓前几周,eb病毒从阴性又变成阳
各位病友,我想咨询,我老婆是nkt淋巴瘤合并嗜血,目前已经五次化疗(P-GM)
2岁8个月,急性EB病毒诱发噬血细胞综合征,最新报告是否转院?
2岁8个月,急性EB病毒诱发噬血细胞综合征,
宝宝2岁8个月,在3月6日发现脖子有淋巴,去当地县人民医院检查说是EB病毒感染,
17岁,EB病毒感染一年多,附重要检查结果,请大佬帮忙看下?
17岁,EB病毒感染一年多,附重要检查结果,
家住河南省某市,孩子17岁,一直上寄宿学校,跟家长在一起的时间比较少。
46岁,血管内大B淋巴瘤合并噬血。
46岁,血管内大B淋巴瘤合并噬血。
各位病友们,有谁知道这个血管内大B淋巴瘤的吗?能不能治好啊?我妈妈才46岁,在北京
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表