快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6142|回复: 5

3岁响响,一阶段效果不好,该咋办啊?

[复制链接]

1

主题

9

帖子

87

积分

注册会员

Rank: 2

积分
87
发表于 2023-4-9 20:31 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       3岁噬血细胞综合征,暂时原因不明。第一阶段化疗效果不好,现在娃还是反复发烧,这几天用了甲泼尼龙,复查部分结果,医生之前说要用dep方案,敢不敢用?请大家指点。


202904deaa8zf0ar3y3eze.png

203032dhx0ma84kz7p7rwa.png

203049opyq4p047pq943q7.png

203058onllzjc1o71cbo9g.png

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
449781
发表于 2023-4-9 21:05 | 显示全部楼层 中国四川宜宾
        你家在微信发了一些检查,综合看噬血没有控制住或复发了。现阶段噬血的诱因没有找到,而且之前激素没有按时服用,也可能导致噬血再次活动。当然,到底是什么原因导致的噬血再次活动,我们也不清楚,但是这个诱因是很关键的。类似你家情况,有些大咖医生会再次给予VP16,以看孩子的噬血活动能否缓解。当然,你家孩子很多情况我们都不清楚,我们也只是病友,只能给予积累的经验。具体治疗请以医生医嘱及判断为准。祝好!
回复

使用道具 举报

10

主题

114

帖子

1702

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1702
发表于 2023-4-9 21:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
宝宝查基因了吗?有没有EB病毒呢?医生给出明确表示什么原因噬血没,一直控制不住为什么不考虑北上找王昭教授呢?如果一直控制不住尽量快点北上吧,不要拖到后期
回复

使用道具 举报

26

主题

8727

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31765
发表于 2023-4-9 21:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国
dep方案或者芦可替尼都是控制噬血的手段,具体的使用要看医生了,复发难治型的噬血最好北上看看
回复

使用道具 举报

13

主题

793

帖子

5058

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5058
发表于 2023-4-9 22:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
现有的结果还比较少,有没有查过铁蛋白和scd25,还有排除了eb病毒,基因还有各类微生物感染,寄生虫感染吗?
亮哥说你家是漏服了激素?那样也有可能会造成病情复发,现阶段一般是化疗尽快控制病情,如果能控制稳定,建议尽快北上找权威医生看看后续治疗方法。
回复

使用道具 举报

29

主题

6999

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26740
发表于 2023-4-10 08:11 | 显示全部楼层 中国山东青岛
治疗效果不好,还有发烧,要么是继续进行化疗,看看治疗效果,要么就尽快准备下去北京找专家看看吧
回复

使用道具 举报

热门推荐
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
病毒载量反反复复
病毒载量反反复复
今天检查外周血又转阴了。
四岁男童EB病毒感染,请大家帮忙看下有没有慢活EB的风险?
四岁男童EB病毒感染,请大家帮忙看下有没有
今年6月底发烧,住了两次院。第一次住院做了常规的血常规,超声,EB病毒血清DN
42岁,诊断为慢性活动性EB病毒感染,右面颊EB病毒感染
42岁,诊断为慢性活动性EB病毒感染,右面颊
本人今年42岁,病理活检右面颊活检有病毒感染,右侧脸部肿胀,诊断为慢性活动性
噬血细胞脐带血移植失败细胞涨上来,有没有可能自己涨上来二次移植就不需要了?
噬血细胞脐带血移植失败细胞涨上来,有没有
9岁,中枢神经噬血细胞综合征,因父母有杂合基因,就打算用脐带血移植,哪知道脐带血
请各位大佬帮忙看看复查的结果
请各位大佬帮忙看看复查的结果
宝宝2岁了,2024年8月3日在同济picu确诊噬血并治疗一个月,后回家服药至今,昨天复查
请大神们给看看结果,又出来一部分结果
请大神们给看看结果,又出来一部分结果
接上个帖子,部分结果出来了,不知道下一步方向,请大佬帮忙分析下
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
造血干细胞移植后6个月,腹部多处出现皮下肿物,穿刺结果为nk/t细胞淋巴瘤。这种情况
一岁五个月女宝宝,EB病毒噬血细胞综合征的最新结果
一岁五个月女宝宝,EB病毒噬血细胞综合征的
从5月27号发热,兜兜转转从济南儿童,重症监护室治疗压制不住,到现在来到北京儿童医
各位大佬,麻烦帮忙看一下这些检查报告
各位大佬,麻烦帮忙看一下这些检查报告
2023年11月13号停疗,27号停药,经历快两年了,好不容易啊,最后一次复查是去年十月一
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表