快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4776|回复: 15

24岁原发性噬血细胞综合征,移植后快一年的感想。

[复制链接]

7

主题

53

帖子

1357

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1357
发表于 2023-4-10 12:33 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国甘肃庆阳
       24岁,女,2021年7月确诊原发性噬血细胞综合征,至今已经快两年了,去年4月29日移植的,也快一年了。在这期间有过欢笑,也有泪水。

       当时几乎低到零的血象,十几次的化疗,无数个难熬的夜晚,在听到移植的时候,也有过奔溃,有过埋冤,甚至有过放弃。但生活的美好和内心的不甘,以及对亲人的不舍,使我坚定信心对抗噬血。

       世界上本没有太多的英雄,所以我们自己就要做自己的英雄。当鼓起勇气面对时会发现其实它就是“纸老虎”,并没有想象中的那么可怕。当你经历过后就会发现那些所谓苦难,都是可以咬咬牙坚持下去的。


       还有就是要选对医院,刚开始我去了我们这边的某三甲医院,结果他们毫无经验可谈,但却盲目自信,结果就是耽误时间,且过度化疗。所以,从我个人出发点来看,在选择医院时也要尽量去北京友谊医院,噬血科室不但经验丰富,而且王昭医生团队也很权威。确定移植后,王昭主任每次查房时,都会对我说,有百分之七八十的成功几率,让我不要害怕,交给他,放宽心。

       魏娜主任和西城的张高超大夫也超级无敌好,很为病人着想,在他们的尽心治疗下,渡过了仓内的36天以及难熬的肠排。出院后有问题张大夫也会及时跟进。

       生活的美好需要我们参与,大好的河山需要我们去游览,数不尽的美味需要我们去品尝。没有一个冬天不会逾越,没有一个春天不会到来。我也遇到了属于我的美好春天,现在已经回家两个月了,可以去看菜籽花,可以走一万多,还可以做做家务。最主要的是逐渐解锁了不少美味。检查结果也逐渐正常,转氨酶有点高,魏主任也及时让我调药。

       相信大家也一定会遇到属于自己的春天。哪里春暖花开,阳光明媚,所愿皆所得。加油!


爱吃的图片.jpg

原发性噬血细胞综合征的复查.jpg

123410ip9vzicq89o4z3oi.jpg

123753b1n2mm89ebn8bark.jpg
回复

使用道具 举报

1

主题

95

帖子

1846

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1846
发表于 2023-4-10 13:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏徐州
感谢你的分享,祝福你越来越好
回复

使用道具 举报

2

主题

10

帖子

122

积分

注册会员

Rank: 2

积分
122
发表于 2023-4-10 14:45 来自手机 | 显示全部楼层 共享地址
真好!加油!
回复

使用道具 举报

4

主题

25

帖子

549

积分

高级会员

Rank: 4

积分
549
发表于 2023-4-10 14:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国
真的太棒了,加油,我们一起变好
回复

使用道具 举报

21

主题

79

帖子

1919

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1919
发表于 2023-4-10 15:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁
真棒,加油,加油
回复

使用道具 举报

29

主题

6982

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26646
发表于 2023-4-10 16:43 | 显示全部楼层 中国山东青岛
挺好
回复

使用道具 举报

10

主题

44

帖子

1569

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1569
发表于 2023-4-10 17:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
蛙趣,好多油菜花,真好看,加油呀
回复

使用道具 举报

26

主题

8681

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31563
发表于 2023-4-10 20:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
好消息,大吉大利,越来越好!
回复

使用道具 举报

7

主题

53

帖子

1357

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1357
 楼主| 发表于 2023-4-11 20:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃金昌
--碧海蓝天 发表于 2023-4-10 13:50
感谢你的分享,祝福你越来越好

嗯嗯,谢谢
回复

使用道具 举报

7

主题

53

帖子

1357

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1357
 楼主| 发表于 2023-4-11 20:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃金昌
LQRLC 发表于 2023-4-10 14:45
真好!加油!

嗯嗯
回复

使用道具 举报

7

主题

53

帖子

1357

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1357
 楼主| 发表于 2023-4-11 20:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃金昌
不将就~ 发表于 2023-4-10 14:54
真的太棒了,加油,我们一起变好

嗯嗯,越来越好
回复

使用道具 举报

7

主题

53

帖子

1357

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1357
 楼主| 发表于 2023-4-11 20:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃金昌
刘桐 发表于 2023-4-10 15:24
真棒,加油,加油

谢谢
回复

使用道具 举报

7

主题

53

帖子

1357

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1357
 楼主| 发表于 2023-4-11 20:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃金昌
听涛观海 发表于 2023-4-10 16:43
挺好

慢慢变好中
回复

使用道具 举报

7

主题

53

帖子

1357

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1357
 楼主| 发表于 2023-4-11 20:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃金昌
番茄你个西红柿 发表于 2023-4-10 17:39
蛙趣,好多油菜花,真好看,加油呀

p假了有点
回复

使用道具 举报

7

主题

53

帖子

1357

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1357
 楼主| 发表于 2023-4-11 20:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃金昌
菜菜子12 发表于 2023-4-10 20:08
好消息,大吉大利,越来越好!

嗯嗯越来越好
回复

使用道具 举报

2

主题

70

帖子

701

积分

高级会员

Rank: 4

积分
701
发表于 2023-4-25 10:20 | 显示全部楼层 中国山东潍坊
感谢分享,希望大家都能好起来,不再复发!
回复

使用道具 举报

热门推荐
4岁男孩嗜血化疗后对比,大佬帮看下
4岁男孩嗜血化疗后对比,大佬帮看下
EB病毒感染引起嗜血,用过7周的依托泊苷,现在用多柔比星脂质体,甲泼尼龙,依托泊苷
51岁噬血
51岁噬血
最新检查报告
25岁脂膜炎引起的噬血细胞综合症
25岁脂膜炎引起的噬血细胞综合症
25岁,去年噬血细胞综合征是6月,今年复发又是6月,刚好一年。医生说是自身免疫
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
今天整理微信朋友圈,不小心翻到了2020写的孩子康复的帖子。人真是善忘,我竟
宝宝2岁不明原因噬血,时隔一年后复发,请大佬指点一下
宝宝2岁不明原因噬血,时隔一年后复发,请
宝宝在6个月的时候高烧,到我们这边医院检查确诊噬血细胞综合征。按疗程治疗到停药,
4月2日结疗,马上第二周复查,孩子有点低烧了,是复发吗?
4月2日结疗,马上第二周复查,孩子有点低烧
3岁孩子当时确诊EB病毒相关噬血细胞综合征,后期北上北京友谊医院进行四次化疗
7岁原发性噬血细胞综合征,HAVCR2基因突变(皮下脂膜组织样T细胞淋巴瘤)
7岁原发性噬血细胞综合征,HAVCR2基因突变
小孩7岁,2025年1月5出现鼻阻、发烧、扁桃体化脓,住院诊断为传单,那个时候血像都还
2岁4个月发病,继发eb病毒相关嗜血,停疗停药第三天发烧
2岁4个月发病,继发eb病毒相关嗜血,停疗停
停疗后吃了卢可替尼7天,停药第三天发烧,最高温度38.5,持续烧了2天后,体温恢复正常
9岁孩子慢活移植后四年三个月,单侧隐丸
9岁孩子慢活移植后四年三个月,单侧隐丸
有没有移植后单侧隐丸的孩子?怎么治疗的啊?会不会影响生育?麻烦大家帮我看看。顺便
晴晴小朋友停药一年七个月的康复记录!祝愿所有的小朋友健健康康,快快乐乐!
晴晴小朋友停药一年七个月的康复记录!祝愿
每次想起来那一年,那痛苦的些天,都控制不住的掉眼泪。但又想到还会有得这个
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表