3岁9个月eb病毒诱发噬血，孩子终于从icu转到综合重症病房了（十一）

成塔收款用 · 发表于 2023-4-11 17:56

   2023年4月10号，孩子发病第29天，icu第23天。

   【孩子福大命大从icu出来了】

   在4月9号晚上10点30接道icu电话告知：孩子醒了以后说很想我们，目前孩子比较平稳，而【附二院锦江院区】因为血液科没有床位无法收治，只能送到【附二院华西院区】综合病房（ICU和普通儿科在一层，共用医生共用护士，管理比较严格，以前就是icu）。

   其实我们了解过孩子这个病主要是【血液科】医治，但是没有办法（也可能孩子现在容易感染还有其他疾病血液科不敢收或者其他原因），我们考虑到孩子很久没有见到我们心理受影响，也怕在icu容易感染，所以接受了通过救护车转院到华西院区2人间。

   4月10号等待了一上午，孩子终于推出来了，刚开始没注意到我们，当看到我们那一刻：委屈的哭了，大哭，受了太多的磨难，在鬼门关闯了无数次的你实在是太坚强。在此也非常感谢锦江院区icu，真的非常厉害。

   在救护车上我们跟她说话，她都能听懂，当聊到好了以后可以吃水果，看着车窗外面的她说了很大声的一句话‘外面好多水果’。我想孩子中枢神经受累情况应该不算严重。

   但是孩子一直不笑，医生告诉我们因为孩子小，很久没见父母，心理可能出现了仇恨心理，慢慢会好的。在病房，我给孩子说：你看拉拉车，以前爸爸把你和安姐装在里面拉着走，好玩吧。孩子终于开心的笑了。我知道，孩子受了太多的委屈，但是我们知道孩子出生我们从小一直陪伴着，心态一定慢慢就会好转。

   看着孩子的全身的脱皮，指甲脱落，口腔溃疡，眼睛血红，孩子妈妈一直忙着护理，涂水，涂手，擦脸，换垫子，喂水，喂药，漱口，心疼孩子也心疼孩子妈妈。

   现在孩子已经上诊疗方案了，也正式开始继续上化疗了。而我们也考虑到后期长期治疗的情况，考虑到复发等因素，我们也将开始详细记录：1、体温统计；2、血项统计；3、各项检查结果统计；4、用药情况；5、症状护理情况；6、饮食；7、病情变化。

   希望孩子其他病症能早日康复，后期噬血病能及时上北京去观察治疗评估。

   孩子用药：【美罗培南】，【利奈唑胺】，【奥美拉唑钠】，【酚磺乙胺】。【米卡芬净】，94化疗药物：【地塞米松】，【依托泊苷vp16】。