快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 孩子即将停药，问问大家现阶段还需要完善什么检查？

发新帖

查看: 5729|回复: 15

孩子即将停药，问问大家现阶段还需要完善什么检查？

10 主题	29 帖子	532 积分

Rank: 4

积分: 532

发消息

发表于 2023-4-14 15:34 | 显示全部楼层 |阅读模式中国广东佛山

小孩在2023年1月18日确诊EB病毒感染造成噬血，在广州治疗了两周，2月1日医生建议出院回家继续吃药，定期回去复查。当时医生开了4种药：①美卓乐甲泼尼龙片早晚各2片，②法莫替丁片每天早上半片，③芦可替尼早晚各1片，④复方磺胺甲噁唑片吃三天停四天，每次早上吃3/4片。

2月8日复查铁蛋白结果132，EB病毒DNA定量结果是低于检测下限，医生也根据复查结果制定了逐渐减药的方案，2月8日-2月22日美卓乐甲泼尼龙片早晚各1片，其余3种药用量不变。2月23日-3月9日美卓乐甲泼尼龙片早1片晚半片，其余3种药用量不变。3月10日-3月24日美卓乐甲泼尼龙片早晚各半片，其余3种药用量不变。3月25日-4月7日美卓乐甲泼尼龙片早半片，芦可替尼早晚各半片，其余2种药用量不变。4月8日-4月21日美卓乐甲泼尼龙片早1/4片，芦可替尼早半片，其余2种药用量不变。4月22日-5月8日甲泼尼龙片停药，芦可替尼早半片，其余2种药用量不变。5月份的用药情况要等待下次复查医生再开。

想问问大家现阶段还需要完善什么检查？

回复

使用道具举报

23 主题	7132 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 27799

发消息

发表于 2023-4-14 16:44 | 显示全部楼层中国山东青岛

你如果实在当地评估，基本上就是这些检查，再加上免疫蛋白的检查

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	49万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 490142

发消息

发表于 2023-4-14 19:35 | 显示全部楼层中国四川成都

如果基因和免疫功能学检测均正常，以上的基本检查都是齐全的了。另估计你把铁蛋白、SCD25这些写漏了，这些都是现阶段很常规的检查了。八周评估很关键，祝好！

回复

使用道具举报

9 主题	2886 帖子	1万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 11616

发消息

发表于 2023-4-14 19:38 来自手机 | 显示全部楼层中国河北廊坊

过往评估项目+免疫力水平检测（X6+补体C3+C4）或再增加你关注的项目

回复

使用道具举报

10 主题	29 帖子	532 积分

Rank: 4

积分: 532

发消息

楼主| 发表于 2023-4-14 19:58 来自手机 | 显示全部楼层中国广东佛山

亮哥发表于 2023-4-14 19:35
如果基因和免疫功能学检测均正常，以上的基本检查都是齐全的了。另估计你把铁蛋白、SCD25这些写漏了 ...

2月8日复查铁蛋白降到132，就没有再检测。scd25在1月19日检查是5366，1月30日复查是1200。

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	49万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 490142

发消息

发表于 2023-4-14 20:02 | 显示全部楼层中国四川成都

A·Qing 发表于 2023-4-14 19:58
2月8日复查铁蛋白降到132，就没有再检测。scd25在1月19日检查是5366，1月30日复查是1200。

那两项检查结果都是正常的。SCD25检查一般属于外检，是比较贵的。后期没什么异常情况，复查可以查查铁蛋白就行了，检查费用比较便宜。

回复

使用道具举报

5 主题	73 帖子	1948 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1948

发消息

发表于 2023-4-14 21:43 来自手机 | 显示全部楼层中国海南陵水黎族自治县

过往的评估项目和可溶性scd25还是必备的检查的…也可以查一下免疫功能这方面，预防孩子免疫力低下感染。希望孩子以后平安健康的长大，加油！

回复

使用道具举报

16 主题	9020 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33339

发消息

发表于 2023-4-15 10:11 来自手机 | 显示全部楼层中国重庆

一般就是查下血常规，血生化，铁蛋白，scd25，eb病毒等检查

回复

使用道具举报

0 主题	25 帖子	425 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 425

发消息

发表于 2023-4-15 21:51 来自手机 | 显示全部楼层中国广东佛山

菜菜子12 发表于 2023-4-15 10:11
一般就是查下血常规，血生化，铁蛋白，scd25，eb病毒等检查

大佬我是这个宝宝的爸爸请教您一下这个符合慢活eb吗

回复

使用道具举报

16 主题	9020 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33339

发消息

发表于 2023-4-15 22:27 来自手机 | 显示全部楼层中国重庆

显3494 发表于 2023-4-15 21:51
大佬我是这个宝宝的爸爸请教您一下这个符合慢活eb吗

一般不是，没有那么多慢活，慢活一般需要有活检的结果来支撑诊断

回复

使用道具举报

0 主题	25 帖子	425 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 425

发消息

发表于 2023-4-16 09:30 来自手机 | 显示全部楼层中国广东广州

菜菜子12 发表于 2023-4-15 22:27
一般不是，没有那么多慢活，慢活一般需要有活检的结果来支撑诊断

谢谢解惑

回复

使用道具举报

17 主题	505 帖子	4488 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 4488

发消息

发表于 2023-4-16 21:08 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南长沙

感觉你家用药的周期比我家那会长了一个多月，当然每个人因人而异。复查一般血常规，B超，生化，铁蛋白，细胞亚群，EB病毒，免疫力到后期复查会安排，目前阶段不一定每次复查都会安排。仅根据之前经历给与参考。

回复

使用道具举报

10 主题	29 帖子	532 积分

Rank: 4

积分: 532

发消息

楼主| 发表于 2023-4-17 08:14 | 显示全部楼层中国广东佛山

亮哥发表于 2023-4-14 19:35
如果基因和免疫功能学检测均正常，以上的基本检查都是齐全的了。另估计你把铁蛋白、SCD25这些写漏了 ...

感谢亮哥

回复

使用道具举报

10 主题	29 帖子	532 积分

Rank: 4

积分: 532

发消息

楼主| 发表于 2023-4-17 08:15 | 显示全部楼层中国广东佛山

夏7258 发表于 2023-4-14 21:43
过往的评估项目和可溶性scd25还是必备的检查的…也可以查一下免疫功能这方面，预防孩子免疫力低下感染。希 ...

感谢

回复

使用道具举报

10 主题	29 帖子	532 积分

Rank: 4

积分: 532

发消息

楼主| 发表于 2023-4-17 08:16 | 显示全部楼层中国广东佛山

听涛观海发表于 2023-4-14 16:44
你如果实在当地评估，基本上就是这些检查，再加上免疫蛋白的检查

好滴，谢谢

回复

使用道具举报

10 主题	29 帖子	532 积分

Rank: 4

积分: 532

发消息

楼主| 发表于 2023-4-17 08:17 | 显示全部楼层中国广东佛山

麦麦2021 发表于 2023-4-16 21:08
感觉你家用药的周期比我家那会长了一个多月，当然每个人因人而异。复查一般血常规，B超，生化，铁蛋白，细 ...

当初医生说到4月就停药了，但是4月去复查时，医生又开药了

回复

使用道具举报

热门推荐

康复近5年病友的国庆心声：从危急治疗到校: 又到一年的国庆，看着窗外飘扬的国旗，想起孩子患病至今已经快5年了，心中满是

33岁，EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后: 大家好，我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征，25年4月份在浙江移植后，本以为能

X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR（母亲XIAP杂: 此分享是小病友治疗后反馈信息，由矮油大叔、亦舒爸、青岛涛哥、亮哥讨论后慎

3岁eb病毒嗜血，半年复查结果eb病毒全血，: 女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5，去医院复查血常规，白细胞20.7，中性粒1

咨询打预防针的问题，大佬说下经验呢？: 很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原

8岁，慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞: 上海华山医院活检切片，后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多

公益线上茶话会王旖旎主任解惑15岁、26岁: 北京安贞医院血液科王旖旎教授就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问，

帮我看一下我媳妇儿血项，是否存在噬血复发: 我媳妇儿2020年罹患噬血细胞综合征，治疗回复后去北京友谊医院评估，大夫也说

33岁慢活EB，干细胞移植后EB病毒数持续升高: 33岁，2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征，25年4月进行造血干

风雨两载，向阳而生！ —— 移植后两年感言: 时光荏苒，孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月，eb病毒噬血综合症，

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-4-19 13:21 , Processed in 0.190518 second(s), 32 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表