快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6326|回复: 15

4岁eb病毒相关噬血停药四个月的复查,一些停药后的问题

[复制链接]

8

主题

27

帖子

1081

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1081
发表于 2023-4-15 16:14 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏苏州
       大家好,我家宝宝噬血细胞综合征已经正常停药4个月了,我们复查好几次了,医生不建议复查免疫力这方面,让半年后再复查。宝宝现在在喝小嘉善,可以换成飞鹤奶粉系列吗?吃水果还要用热水烫吗?


160816llxrx3g2lewgr060.jpg

160820zurlf5dbqyqifdux.jpg

160859i227caazsv2b7i12.jpg

160854yz4ljjx1jxjz4j11.jpg

160843dl08s6zsxxk59exs.jpg

160838cvcg2qcfu78pynhy.jpg

160833lk1tnpne2patwzb2.jpg

160828bs2a7mkmxaakmddi.jpg

160824lwf4ezgssls9l00w.jpg
回复

使用道具 举报

19

主题

559

帖子

4699

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4699
发表于 2023-4-15 16:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
铁蛋白稍低一些,血红蛋白也低一些,中性粒也低一些,看是否有点缺铁,是否需要补充铁剂!建议问一下医生!至于换奶粉问题我觉得完全可以!并且4岁也是以食物为主奶粉为辅,换飞鹤没问题的!
回复

使用道具 举报

7

主题

72

帖子

1900

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1900
发表于 2023-4-15 16:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
铁蛋白低可以补下红肉,牛肉猪肉含铁量比例高,饮食多样化,牛奶的营养不错,可以保持,不过也是以主食为主!也可以打下米糊那些,也是容易吸收,水果不吃薄皮的水果!
回复

使用道具 举报

0

主题

357

帖子

4998

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4998
发表于 2023-4-15 16:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北鄂州
蛮好的,全血也转阴了,其他结果轻微异常不碍事!水果要不要烫你可以尝试一下,应该还好,奶粉我们家小孩一直都是吃的正常奶粉,免疫力目前听医生也可以,我们医生也是在半年后查的!你想查也可以要求查一下,反正这个也不贵!
回复

使用道具 举报

8

主题

27

帖子

1081

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1081
 楼主| 发表于 2023-4-15 16:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
春末yy夏初 发表于 2023-4-15 16:45
蛮好的,全血也转阴了,其他结果轻微异常不碍事!水果要不要烫你可以尝试一下,应该还好,奶粉我们家小孩一 ...

好的,谢谢
回复

使用道具 举报

8

主题

27

帖子

1081

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1081
 楼主| 发表于 2023-4-15 16:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
胡文雅 发表于 2023-4-15 16:44
铁蛋白低可以补下红肉,牛肉猪肉含铁量比例高,饮食多样化,牛奶的营养不错,可以保持,不过也是以主食为主 ...

问医生了,我说铁蛋白低,要不要补,他说不低,哎,但是结果低呀,
回复

使用道具 举报

8

主题

27

帖子

1081

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1081
 楼主| 发表于 2023-4-15 16:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
琦7205 发表于 2023-4-15 16:36
铁蛋白稍低一些,血红蛋白也低一些,中性粒也低一些,看是否有点缺铁,是否需要补充铁剂!建议问一下医生! ...

好的
回复

使用道具 举报

9

主题

464

帖子

2780

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2780
发表于 2023-4-15 16:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃白银
大的问题没有,慢慢恢复吧,别着急,生这么大的病,一下子各项指标恢复正常不可能,得半年到一年时间
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
468686
发表于 2023-4-15 17:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
田田2 发表于 2023-4-15 16:49
问医生了,我说铁蛋白低,要不要补,他说不低,哎,但是结果低呀,

铁蛋白低了,容易导致缺铁性贫血,还是要加强全方位营养。可以去儿保科问下,看医生开点补铁方面的制剂。另奶粉可以换飞鹤,以健全营养。水果只要干净卫生,可以正常食用的。
回复

使用道具 举报

8

主题

27

帖子

1081

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1081
 楼主| 发表于 2023-4-15 18:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
亮哥 发表于 2023-4-15 17:59
铁蛋白低了,容易导致缺铁性贫血,还是要加强全方位营养。可以去儿保科问下,看医生开点补铁方面的制剂。 ...

好的,谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

3

主题

29

帖子

1791

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1791
发表于 2023-4-15 18:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
田田2 发表于 2023-4-15 16:49
问医生了,我说铁蛋白低,要不要补,他说不低,哎,但是结果低呀,

铁蛋白吃点红肉可以补的,之前我们也低过后面营养跟上点就好了
回复

使用道具 举报

8

主题

22

帖子

1621

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1621
发表于 2023-4-15 20:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我家闺女停药11个月,也是没有复查免疫力,医生说过段时间复查免疫力,平常多注意点。停药近一年孩子的衣食住行:
1、日常生活注意:孩子和同住人员外出戴口罩,勤洗手洗脸,进出酒精消毒。
2、饮食方面:吃带皮的水果(蒸熟吃),不带皮的不吃。
3、停药前半年孩子衣物用热水烫后再洗,太阳暴晒后再穿。餐具每天热水煮一煮,消毒。大半年后餐具两天煮一次。
4、平时吃食:西红柿、菠菜、红萝卜、土豆、牛肉、鲈鱼、虾、混沌、豆腐脑、五谷杂粮、香蕉、蛇果。
个人建议,情况不同,仅供参考
回复

使用道具 举报

24

主题

7080

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27200
发表于 2023-4-15 21:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
奶粉我觉得四个多月了,换问题不大,水果也不用热水烫了,干净卫生点就行
回复

使用道具 举报

8

主题

27

帖子

1081

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1081
 楼主| 发表于 2023-4-15 21:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
A瀚斯夏刘彦1566 发表于 2023-4-15 20:39
我家闺女停药11个月,也是没有复查免疫力,医生说过段时间复查免疫力,平常多注意点。停药近一年孩子的衣食 ...

谢谢,分享,可以学习
回复

使用道具 举报

10

主题

114

帖子

1708

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1708
发表于 2023-4-15 23:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
她不能一生都在无菌环境下的,逐步逐步来放养式。我家一直都是喝金领冠奶粉也挺好的,个人觉得可以换了。
回复

使用道具 举报

17

主题

496

帖子

4369

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4369
发表于 2023-4-16 21:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
全血都转阴了,实名羡慕。毕竟停药才四个月,注意点总不错。建议饭菜新鲜,水果暂时只吃苹果梨子香蕉这些,饭碗之类消毒,家里干净。仅供参考。
回复

使用道具 举报

热门推荐
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好多紫点,怎么回事?
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好
大佬们帮忙看看咋回事?还有结疗后十天后的复查结果?
成人斯蒂尔演变噬血细胞综合征,结疗后十天的门诊复查,大佬们帮忙看一下
成人斯蒂尔演变噬血细胞综合征,结疗后十天
大佬帮忙看下呢?
孩子停药一年多,突然发烧有点着急
孩子停药一年多,突然发烧有点着急
孩子去年2月噬血,期间一直挺好,昨天晚上有些发烧,今天去做了血常规,现在又烧到38.
七个月宝宝嗜血细胞综合征,求意见
七个月宝宝嗜血细胞综合征,求意见
七个月宝宝嗜血细胞综合征治疗过程中嗜血没有得到控制,这几天加重病情加重了,目前想
13岁,男孩,9月8日左右确诊嗜血细胞综合症,五次化疗血象开始掉,eb病毒载量高
13岁,男孩,9月8日左右确诊嗜血细胞综合症
现在转到北京友谊医院,大概率移植,最近检查结果如下,结果是不是不容乐观啊?暂时会
9岁女孩,有口腔溃疡和eb病毒感染,麻烦帮忙看一下现有指标,等待很煎熬
9岁女孩,有口腔溃疡和eb病毒感染,麻烦帮
孩子没有定性嗜血,这次一年溃疡近7次,全部在舌头边上,溃疡面积深,而且巨疼
孩子发烧一天半37.8度,流鼻涕,咳嗽,担心eb病毒复发
孩子发烧一天半37.8度,流鼻涕,咳嗽,担心
孩子4岁半,发烧一天半,前面流清鼻涕,咳嗽,前天下午开始发烧37.7。可以帮忙看看化
36岁,淋巴瘤样肉芽肿,最新的FISH外检报告
36岁,淋巴瘤样肉芽肿,最新的FISH外检报告
第一次治疗结束,没有特别明显不适。R-CHOP方案。附上外检,eb病毒血的亚群实验室说载
9岁eb病毒转化成噬血细胞综合症后,脐带血移植失败
9岁eb病毒转化成噬血细胞综合症后,脐带血
去年2024.11.5确诊噬血细胞综合症,后化疗评估脑部有东西,腰穿打翘后,2025.
73岁,因原发病斯蒂尔引发嗜血细胞综合征
73岁,因原发病斯蒂尔引发嗜血细胞综合征
一、病人,男性73岁,无基础疾病,原发病成人still后引发嗜血细胞综合征。 二、病
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表