快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8259|回复: 10

5岁EB病毒诱发噬血细胞综合征,停疗两个半月EB病毒全血转阴啦!

[复制链接]

4

主题

23

帖子

918

积分

高级会员

Rank: 4

积分
918
发表于 2023-4-15 20:58 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国四川绵阳
       孩子离停疗转眼就快3个月了,去医院刚做了全面复查,所有的结果都正常,EB病毒全血和血浆也转阴了。刚发病时EB病毒全血甚至达到了6次方,再加上一些别的检查不理想,医生说很可能要走40周的方案。在治疗途中又分别挂了华西医院不同的专家号,一个专家说做好移植准备,另一个专家说你的数据那么严重,一定有什么别的原因,那个时候真的有点崩溃。

       这个关键的时候,还好找到了我们这个噬血病友大家庭,有亮哥、涛哥、菜哥这些大佬的耐心讲解,还有诸多老病友的解答,让我们在那段最痛苦无助的时候,有了信心,更有了方向。        

       真的很感谢你们!感谢每一位鼓励我们的老病友!也希望自己以后在有余力的时候,也能够去帮助更多的人。将这份爱和精神传递给更多的人!


EB病毒全血转阴.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
499346
发表于 2023-4-15 21:43 | 显示全部楼层 中国四川成都
       这EB病毒结果是真好!祝孩子一切越来越好!也感谢对我们吹牛病友群的认可!哈哈哈。。。
回复

使用道具 举报

23

主题

7167

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28062
发表于 2023-4-15 21:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
停疗两个半月eb就转阴了。真棒
回复

使用道具 举报

16

主题

9063

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33607
发表于 2023-4-15 22:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
大吉大利,沾沾喜气!
回复

使用道具 举报

8

主题

80

帖子

857

积分

高级会员

Rank: 4

积分
857
发表于 2023-4-15 23:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
祝孩子越来越好,健康成长
回复

使用道具 举报

17

主题

507

帖子

4515

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4515
发表于 2023-4-15 23:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南衡阳
停药一年半全血未转阴的实名羡慕。但是还是要定期复查哈。
回复

使用道具 举报

1

主题

95

帖子

1849

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1849
发表于 2023-4-16 00:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏徐州
完美的结果,越来越好,永远健康
回复

使用道具 举报

2

主题

43

帖子

1054

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1054
发表于 2023-4-16 02:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
想问下你们现在还吃什么药吗?
回复

使用道具 举报

4

主题

23

帖子

918

积分

高级会员

Rank: 4

积分
918
 楼主| 发表于 2023-4-16 09:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川绵阳
陈~ 发表于 2023-4-16 02:48
想问下你们现在还吃什么药吗?

就一直在吃复合维生素
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11625
发表于 2023-4-17 12:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
恭喜恭喜!转阴速度还是很不错的!后期再复查着吧
回复

使用道具 举报

2

主题

35

帖子

2888

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2888
发表于 2023-4-26 22:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北沧州
恭喜恭喜,太好了
回复

使用道具 举报

热门推荐
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
48岁妈妈原发性噬血细胞综合征合并外周T细胞淋巴瘤,移植后180天的诊疗经过 —— 记录
48岁妈妈原发性噬血细胞综合征合并外周T细
病人是我妈妈,确诊原发性噬血细胞综合征合并外周T细胞淋巴瘤,现在异基因造血
29岁,成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征,每年斯蒂尔都有病情波动。
29岁,成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征,每年
老婆得这个病已经10年时间了,老婆说再也不想吃药了,现在基本每年都复发,激
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血浆?或者是其他?
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血浆?或者是其他?
白百破和a群和c群流脑疫苗与乙肝疫苗的,这三个在嗜血细胞恢复期可以打么
白百破和a群和c群流脑疫苗与乙肝疫苗的,这
孩子25年11月因eb病毒引发的嗜血住院,用丙球蛋白和激素控制住了病情。26年127
2个月确诊噬血细胞综合征,CDC42基因检测发现异常,有相同的病友吗?
2个月确诊噬血细胞综合征,CDC42基因检测发
孩子才2个月,目前临床症状都指向nocarh综合征,自身炎症性疾病激发的噬血细胞
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查?基因检测结果出来了,BTK基因点突变。
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查
2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录 病程:颈部淋巴结肿大2月+,反复发热,盗汗,CRP/血沉
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜血细胞综合症
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜
想请教下大家,孩子在当地医院确诊UNC13D家族遗传性的嗜血细胞综合征,就孩子
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表