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噬血细胞综合征之家

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5岁EB病毒诱发噬血细胞综合征,停疗两个半月EB病毒全血转阴啦!

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发表于 2023-4-15 20:58 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国四川绵阳
       孩子离停疗转眼就快3个月了,去医院刚做了全面复查,所有的结果都正常,EB病毒全血和血浆也转阴了。刚发病时EB病毒全血甚至达到了6次方,再加上一些别的检查不理想,医生说很可能要走40周的方案。在治疗途中又分别挂了华西医院不同的专家号,一个专家说做好移植准备,另一个专家说你的数据那么严重,一定有什么别的原因,那个时候真的有点崩溃。

       这个关键的时候,还好找到了我们这个噬血病友大家庭,有亮哥、涛哥、菜哥这些大佬的耐心讲解,还有诸多老病友的解答,让我们在那段最痛苦无助的时候,有了信心,更有了方向。        

       真的很感谢你们!感谢每一位鼓励我们的老病友!也希望自己以后在有余力的时候,也能够去帮助更多的人。将这份爱和精神传递给更多的人!


EB病毒全血转阴.jpg
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发表于 2023-4-15 21:43 | 显示全部楼层 中国四川成都
       这EB病毒结果是真好!祝孩子一切越来越好!也感谢对我们吹牛病友群的认可!哈哈哈。。。
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发表于 2023-4-15 21:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
停疗两个半月eb就转阴了。真棒
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发表于 2023-4-15 22:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
大吉大利,沾沾喜气!
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发表于 2023-4-15 23:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
祝孩子越来越好,健康成长
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发表于 2023-4-15 23:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南衡阳
停药一年半全血未转阴的实名羡慕。但是还是要定期复查哈。
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发表于 2023-4-16 00:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏徐州
完美的结果,越来越好,永远健康
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发表于 2023-4-16 02:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
想问下你们现在还吃什么药吗?
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 楼主| 发表于 2023-4-16 09:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川绵阳
陈~ 发表于 2023-4-16 02:48
想问下你们现在还吃什么药吗?

就一直在吃复合维生素
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发表于 2023-4-17 12:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
恭喜恭喜!转阴速度还是很不错的!后期再复查着吧
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发表于 2023-4-26 22:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北沧州
恭喜恭喜,太好了
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