7个月宝宝，原发遗传嗜血

(）我是小仙女 · 发表于 2018-12-22 21:14

宝宝7个月大，体重9公斤，女宝宝，发病到现在已经1个月，化疗vp16 2个疗程，没控制住，反复性发烧，血小板16，血红蛋白直接最低，血小板已经输了4次了，血浆输了2次，面部已经出现水肿，掉头发，精神状态差几乎都在睡觉，请问骨髓移植的成功率大不？如果生2胎，如何保证宝宝不在得这个病啊，有没有预防的措施，针对遗传。

高山流水 · 发表于 2018-12-22 21:18

7个月，确诊遗传原发性噬血了吗？

(）我是小仙女 · 发表于 2018-12-22 21:40

高山流水发表于 2018-12-22 21:18
7个月，确诊遗传原发性噬血了吗？

没有书面，医生口头

蓝天 · 发表于 2018-12-22 22:32

我曾经看过一篇文章介绍过关于隐性遗传的介绍，父母双方如果都携带治病基因的情况下，下一胎患病率1/4。暂时没有办法人为控制，但是怀孕期间可以筛选。这个回答可能很现实，但是请家属和病友勿喷。祝早日康复。

(）我是小仙女 · 发表于 2018-12-23 00:28

谢谢！

亮哥 · 发表于 2018-12-23 10:16

(）我是小仙女发表于 2018-12-22 21:40
没有书面医生口头

最好发一张基因报告结果，这样一些病友可以给予一些合适的建议，没看到报告结果，我们也不方便给予经验上的解答。

强哥 · 发表于 2018-12-23 10:50

原发噬血的移植成功率还是比较高的，比其他类噬血好一些的。

徐辉 · 发表于 2018-12-23 16:30

2胎可以羊水穿刺查基因。如果是一胎原发噬血，二胎这种几率肯定有，常染色体隐性遗传是1/4概率。性染色体遗传，女儿是1/2是携带者，儿子1/2是原发噬血

(）我是小仙女 · 发表于 2018-12-24 15:31

强哥发表于 2018-12-23 10:50
原发噬血的移植成功率还是比较高的，比其他类噬血好一些的。

可是不好控制病情，反复发烧，化疗药都停了，今天专家会诊说，病情比较重，现在已经肠道出血了，说还要骨髓穿刺，宝宝现在生命体征正常，低烧，情况一点都没有好转！脾肝都已经不行了，身上已经没有可以下针的地方了，直接打的滞留针在脖子上了，医生现在建议保守治疗，缺什么输什么，我现在该咋办？是不是要考虑放弃治疗了！