33岁成人斯蒂尔引发嗜血细胞综合症，指标上升，该怎么办？

beauty · 发表于 2023-5-9 11:22

好久没有来群里看过了，一直祈祷着我姐赶紧好了，我也像其他家属一样发个痊愈贴，给其他病友一点信心。大概去年5月开始起疹子——关节疼痛——发烧，北京友谊医院确诊不明原因嗜血细胞综合征。复查回家吃药修养，情况一直很好。大概去年12月出现咽喉疼等症状，正好遇上云南疫情大爆发无法北上，经过各种检查，确诊成人斯蒂尔，高烧，全身疼，比第一次发现嗜血还疼，大概激素冲击了一个月高烧还是忽退忽升，直到使用托珠单这种生物制剂开始退烧，出院吃药半个月打一次生物制剂，除了偶尔关节疼都挺好的。

4月初复查血项基本都正常了，开始一个打一次生物制剂，激素吃3颗半，4月底咽喉痛，再次去检查有几项指标开始上升。现在这种情况应该怎么办？请大家帮忙出出主意。

luckily·诺 · 发表于 2023-5-9 15:03

血沉高主要还是风湿疾病引起，不知道你们有没有系统查一下风湿免疫。你这个铁蛋白指标标准咋跟我们不一样，目前指标来看还是原发病没控制好

听涛观海 · 发表于 2023-5-9 15:51

喉咙疼，血常规中性粒、C反高，加之血沉又高，这是感染了有炎症的问题，目前看没有噬血问题

beauty · 发表于 2023-5-9 15:56

luckily·诺发表于 2023-5-9 15:03
血沉高主要还是风湿疾病引起，不知道你们有没有系统查一下风湿免疫。你这个铁蛋白指标标准咋跟我们不一样， ...

风湿那些全部都查过的

beauty · 发表于 2023-5-9 15:58

听涛观海发表于 2023-5-9 15:51
喉咙疼，血常规中性粒、C反高，加之血沉又高，这是感染了有炎症的问题，目前看没有噬血问题

嗯嗯

王宾宾 · 发表于 2023-5-9 16:05

你上传的这些指标，主要就是血沉高一丢丢，感觉是成人斯蒂尔有活动的迹象。帖子写的很简单，包括噬血治疗，都是一笔带过，后期吃药历史也不大清楚。感觉前期应该是没遭太多罪，不大上心。风湿免疫诱发的嗜血，在噬血有效控制后，治疗风湿免疫的问题即可。但治疗过程切不可大意，一定得找专业医生和医生给予系统的治疗。向你提的激素在四月份还是三颗半，说明原发病目前并没有得到有效控制。在噬血治愈后的前两年，一定得小心控制愿发病问题。目前，针对你的情况，我建议到专业医院检查噬血和成人斯蒂尔相关指标，然后根据医生指导进行逐步的药物减少控制，在减药过程中每月都要关注所有异常指标的变化，并监测肝肾功，铁蛋白等常规噬血和免疫指标，直至药物减至最低剂量或停药。