10岁eb病毒相关噬血xiap基因点移码突变，北上评估建议移植，5月最新的检查结果？

回忆涐们点点滴

       自从2022年12月30号停疗药当天孩子就开始高烧，在当地医院治疗20多天后正常了半个多月，后面就转为低烧，白天体温一直在37－37.7之间，夜里正常。2023年3月初从北京友谊医院回来就给孩子吃上脾氨肽冻干粉，儿童奶粉。4月之后体温有所下降，白天基本在36.89－37.4之间，前查过几次甲状腺指标都有异常，这次正常了，低烧的原因至今没找到。5月2号停了脾氨肽。这些结果是不是和服用脾氨肽冻干粉有关？EB病毒转阴了吗？请大佬帮忙分析下。

菜菜子12

目前这些检查都挺好的，铁蛋白，血常规，肝功能都不错的，eb病毒全血和血清都是阴性的，重点可能还是考虑基因有没有问题

开开开小开开

去了北京，问了专家，如果基因有问题还是趁血项还好的时候移植啊，一直拖着治标不治本，还费钱。医生给了专业的判断，家长不能抱有侥幸心理啊

漂泊

北上评估建议移植的原因是基因问题的话，还是要好好了解一下的。目前结果看还好！

木易56

这些检查结果都挺好的，如果是因为基因问题的话，还是要尽快移植，趁现在血项不错，成功率也会高点，如果不放心，可以拿资料多咨询几个权威医生看看。

亮哥

       现有结果是不错的，而且EB病毒转阴了，挺好的。有些小病友也吃过脾氨肽冻干粉，没有发现特别的异常副作用。但是你家发热的问题需要进一步观测，因为你家xiap基因点是移码突变，这个还是要重视的。具体请以权威医生判断为主，祝好！

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菜菜子12 发表于 2023-5-9 18:59
目前这些检查都挺好的，铁蛋白，血常规，肝功能都不错的，eb病毒全血和血清都是阴性的，重点可能还是考虑基 ...

是的，当时王昭教授就是考虑基因影响

回忆涐们点点滴

开开开小开开 发表于 2023-5-9 19:48
去了北京，问了专家，如果基因有问题还是趁血项还好的时候移植啊，一直拖着治标不治本，还费钱。医生给了专 ...

这些道理我都懂，可回家几个月了能借的亲人借了，贷款加起来也凑不了那么多钱

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漂泊 发表于 2023-5-9 19:51
北上评估建议移植的原因是基因问题的话，还是要好好了解一下的。目前结果看还好！

谢谢大佬

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亮哥 发表于 2023-5-9 20:37
现有结果是不错的，而且EB病毒转阴了，挺好的。有些小病友也吃过脾氨肽冻干粉，没有发现特别的异常 ...

感谢亮哥！

回忆涐们点点滴

我有个大大的问号想咨询一下大佬们，基因有免疫缺陷，之前王昭教授说无法清除eb.病毒，那这次转阴靠的是什么？会不会是暂时的假象