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噬血细胞综合征之家

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三岁十个月孩子停疗25天,白细胞上不去,EB病毒复阳了

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发表于 2023-5-16 22:40 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏南京
       孩子已经停疗了25天,孩子精神状态稳定,手也好了口腔溃疡也好了。铁蛋白也恢复正常了,就是白细胞升不上去,今天复查居然又掉下来了。医院开了利可君片,居然也无法阻挡它下降。出院前EB病毒全部未检出,出院一周复查,突然EB病毒全血三次方了,今天复查依然三次方,前面的数值不降也升了!上次淀粉酶是163。感觉心态快崩溃了,虽然孩子看着很好,但是心里很害怕。大佬们帮忙看下最新的检查结果如何?


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发表于 2023-5-16 23:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
全血波动很常见的,白细胞有点低,低的话只能给予升白治疗
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发表于 2023-5-16 23:14 | 显示全部楼层 中国四川成都
       淀粉酶结果的结果有好转,现阶段还是要注意饮食;EB病毒全血结果在停药初期有3--4次方的轻微波动都是很常见的,前提是血浆阴性和没有其他症状就好;另白细胞、中性粒略低的检查情况,这个在没有其他症状及结论的情况下,只有遵医生医嘱给予生白的治疗。也想问下,前段时间淀粉酶结果较高,为预防胰腺炎,是不是对饮食有所调整和控制?
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 楼主| 发表于 2023-5-17 00:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
调整了。禁食肉蛋奶禁了两天,这两天给喝牛奶一天一瓶,买的舒化奶,低脂无糖的,肉还是禁食中。偶尔吃鸡蛋。她因为胖,淀粉酶一直高。化疗中淀粉酶九十多,打门冬禁食中七十多。现在停疗后以为没事了。就开吃了。一直升。
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发表于 2023-5-17 06:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
我只是经历之谈不代表权威,请问你家有吃大白片吗?我家停药初期复查,白细胞也是比前两次还低,问了医生说观察,我自己查了下说明书发现大白片会让白细胞变低,后来正常停了这个药后就慢慢上去恢复正常了。当然个体有异,你家不一定这个原因。eb病毒全血有波动但血浆阴就属于可观察范围,我家停药一年半时复查eb病毒全血都没有转阴。
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发表于 2023-5-17 07:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国
麦麦2021 发表于 2023-5-17 06:48
我只是经历之谈不代表权威,请问你家有吃大白片吗?我家停药初期复查,白细胞也是比前两次还低,问了医生说 ...

请问您说的全血长期没转阴,这期间是有涨有落的波动对吗?
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发表于 2023-5-17 08:10 | 显示全部楼层 中国山东青岛
你家这个铁蛋白恢复正常了,肝功生化也没什么问题,就是血常规中白细胞中性粒低了,注意观察;孩子状态好EB病毒全血初期波动点也算是常事,细心照料着,定期复查看看
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发表于 2023-5-17 08:29 | 显示全部楼层 中国四川成都
媚笑嫣然 发表于 2023-5-17 00:28
调整了。禁食肉蛋奶禁了两天,这两天给喝牛奶一天一瓶,买的舒化奶,低脂无糖的,肉还是禁食中。偶尔吃鸡蛋 ...

       有时候细胞升不上去,与饮食营养也有关系的。但是你家淀粉酶高,不能吃相对高质量的食物,以避免胰腺炎。所以,现情况可能导致营养跟不上,细胞长得相对较慢。类似情况只有先做好护理,避免感染。遵医生医嘱随诊监测。加油!
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