快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6832|回复: 13

移植后TMA的那些事之 ——“依库珠单抗”

[复制链接]

7

主题

113

帖子

1060

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1060
发表于 2023-5-17 15:32 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       天气瞬间热起来了,一年又一年,就这么慢慢的、又飞速的过着,春夏秋冬,周而复始!

       今天来讲讲TMA的“传奇”药物~依库珠单抗。说它“传奇”,其实就是因为它的价格高,国内临床的时间短。


       依库珠单抗前几年价格确实高,现在已经进入国内正规药店,价格已经低很多了。它是通过阻断c5b-9复合物的形成,抑制补体活化,预防内皮损伤,来达到治疗作用,所以一般检测到c5b-9高时,才会根据情况使用。


       我们因为移植后出现严重的TMA,所以就没在病友群说话了,大家也不知道我家后来啥样了。一直在医院做移植后TMA和抗排异的治疗,但了解到有别的医院在使用之前会要求打脑炎疫苗,不打这个疫苗,会延缓时间用依库珠单抗,其实这也是为了孩子们的安全着想,不用纠结,在哪个医院就听哪个医院的医生制定的方案就好。医生会根据孩子自身情况评估是否可以注射疫苗。据我跟医生沟通的,使用的效果还是都不错的,其它不良反应基本很少的。所以家长们不用担心,放心按医生的治疗方案就好。现在国际上的研究结果显示,依库珠单抗的治疗反应率为50%~93%,还是不错的。但是如果延迟治疗或存在其它致病因素的患者,效果是有减低的,所以相信医生的判断,早治疗预后好!

       好了,不啰嗦了,因为我家当时TMA相当严重,我也只是因为我们用的比较多,了解一点皮毛知识。我只能解释知道的,不懂得不能乱说的,详细的治疗和使用方案听医生的就好,加油吧,所有的孩子们一定会越来越好的!

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

42万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
429743
发表于 2023-5-17 21:28 | 显示全部楼层 中国四川成都
富婆已经淡出江湖,我还是来给富婆点个赞!


造血干细胞移植术后TMA的诊治思考  ——  罗荣牡 教授

http://www.hlhhome.com/forum.php ... tid=16460&fromuid=1

(出处: 噬血细胞综合征之家)


回复

使用道具 举报

26

主题

8554

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
30997
发表于 2023-5-17 21:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
我也来点赞!
回复

使用道具 举报

10

主题

2915

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11542
发表于 2023-5-18 06:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
点赞
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

8

积分

新手上路

Rank: 1

积分
8
发表于 2023-10-17 03:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南安阳
你好,TMA早期会有什么症状
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

6

积分

新手上路

Rank: 1

积分
6
发表于 2023-10-18 01:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江宁波
CZSWV 发表于 2023-10-17 03:43
你好,TMA早期会有什么症状

可能身上会有小血点,血小板不涨或者反而下降,尿可能逐渐减少,其他你查查度娘
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

13

积分

新手上路

Rank: 1

积分
13
发表于 2024-2-4 21:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽合肥
我家孩子现在判定为TMA,方便的话咨询下当时TMA的情况,以及治疗多久见效的。
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

20

积分

新手上路

Rank: 1

积分
20
发表于 2024-4-3 22:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国新疆喀什地区
你好,家里刚确诊这个病,和你说的基本相似。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

42万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
429743
发表于 2024-4-3 23:34 | 显示全部楼层 中国四川成都
       TMA如果是严重的,治愈的概率是存在的,但并不是特别高,病情严重的是存在较大死亡率的。本文只是为鼓励病友而发,并不是代表TMA各个都能治疗好!切勿对号入座,请以各地三甲医院诊治为准!如果是慢活EB和噬血病友,也可以添加我们噬血病友群的微信:19150153817
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

23

积分

新手上路

Rank: 1

积分
23
发表于 2024-8-11 13:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
可以找您咨询下TMA的治疗过程吗?小孩目前治疗效果一般
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

23

积分

新手上路

Rank: 1

积分
23
发表于 2024-8-11 13:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
陈方惜 发表于 2024-2-4 21:14
我家孩子现在判定为TMA,方便的话咨询下当时TMA的情况,以及治疗多久见效的。

也是TMA,可以交流下?
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

23

积分

新手上路

Rank: 1

积分
23
发表于 2024-8-11 15:42 | 显示全部楼层 中国广东深圳
陈方惜 发表于 2024-2-4 21:14
我家孩子现在判定为TMA,方便的话咨询下当时TMA的情况,以及治疗多久见效的。

我家也是,方便聊一下吗
回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

13

积分

新手上路

Rank: 1

积分
13
发表于 2024-9-1 08:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国
四条眉毛 发表于 2024-8-11 13:07
可以找您咨询下TMA的治疗过程吗?小孩目前治疗效果一般

你们是怎么治疗的?
回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

13

积分

新手上路

Rank: 1

积分
13
发表于 2024-9-1 08:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国
四条眉毛 发表于 2024-8-11 15:42
我家也是,方便聊一下吗

我家孩子现在也是tma,目前正在治疗,效果不是很明显
回复

使用道具 举报

热门推荐
18岁男孩停疗3个月了,最近抽血复查结果,挺好的!
18岁男孩停疗3个月了,最近抽血复查结果,
一转眼小温同学停疗3个月了,我们2月份也回到了江西老家,小温返校上课,我也
25岁确诊eb病毒感染(不知是否慢活eb),请大佬看下报告
25岁确诊eb病毒感染(不知是否慢活eb),请
周二正式开始治疗,因为情况紧急周三直接安排做了第一次化疗,下面是各种检查结果,然
28天婴儿确证噬血综合征,住院23天各种检查却找不到诱发噬血的原因
28天婴儿确证噬血综合征,住院23天各种检查
1、2025.4.4我家宝宝是出生28天发病,去重庆儿童医院后确诊的噬血综合征,截至到目前
噬血细胞脐带血移植失败细胞涨上来,有没有可能自己涨上来二次移植就不需要了?
噬血细胞脐带血移植失败细胞涨上来,有没有
9岁,中枢神经噬血细胞综合征,因父母有杂合基因,就打算用脐带血移植,哪知道脐带血
1岁11个月UNC13D基因缺陷噬血细胞综合征,在移植舱中的检查结果
1岁11个月UNC13D基因缺陷噬血细胞综合征,
与哥哥全相合,哥哥基因没问题,昨天输入哥哥骨髓,今天输入干细胞。女儿进仓
8岁女童EB病毒引起的噬血细胞综合征,各位看看好治吗?
8岁女童EB病毒引起的噬血细胞综合征,各位
孩子发烧5天,4月23日入住武汉同济ICU,第二天确诊,住进去一天用正常剂量甲泼尼龙和
10岁女儿原发性噬血,2次造血干细胞移植后两年的血常规报告。
10岁女儿原发性噬血,2次造血干细胞移植后
女儿确诊原发性噬血细胞综合征,经历了2次造血干细胞移植,过程复杂,但是最终
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
请问,UNC13D基因有问题,父母还可以做供者吗?
请问,UNC13D基因有问题,父母还可以做供者
孩子诊断是eb病毒相关噬血,现在基因报告发现又有问题。孩子父母都携带UNC13D基因,可
有点问题想不明白,需要病友帮忙解答一下?
有点问题想不明白,需要病友帮忙解答一下?
大概在2024年,患者掉头发挺严重的,总是感冒,一感冒就发烧,需要点滴才能好,大腿内
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表