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移植后TMA的那些事之 ——“依库珠单抗”

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发表于 2023-5-17 15:32 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       天气瞬间热起来了,一年又一年,就这么慢慢的、又飞速的过着,春夏秋冬,周而复始!

       今天来讲讲TMA的“传奇”药物~依库珠单抗。说它“传奇”,其实就是因为它的价格高,国内临床的时间短。


       依库珠单抗前几年价格确实高,现在已经进入国内正规药店,价格已经低很多了。它是通过阻断c5b-9复合物的形成,抑制补体活化,预防内皮损伤,来达到治疗作用,所以一般检测到c5b-9高时,才会根据情况使用。


       我们因为移植后出现严重的TMA,所以就没在病友群说话了,大家也不知道我家后来啥样了。一直在医院做移植后TMA和抗排异的治疗,但了解到有别的医院在使用之前会要求打脑炎疫苗,不打这个疫苗,会延缓时间用依库珠单抗,其实这也是为了孩子们的安全着想,不用纠结,在哪个医院就听哪个医院的医生制定的方案就好。医生会根据孩子自身情况评估是否可以注射疫苗。据我跟医生沟通的,使用的效果还是都不错的,其它不良反应基本很少的。所以家长们不用担心,放心按医生的治疗方案就好。现在国际上的研究结果显示,依库珠单抗的治疗反应率为50%~93%,还是不错的。但是如果延迟治疗或存在其它致病因素的患者,效果是有减低的,所以相信医生的判断,早治疗预后好!

       好了,不啰嗦了,因为我家当时TMA相当严重,我也只是因为我们用的比较多,了解一点皮毛知识。我只能解释知道的,不懂得不能乱说的,详细的治疗和使用方案听医生的就好,加油吧,所有的孩子们一定会越来越好的!

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发表于 2023-5-17 21:28 | 显示全部楼层 中国四川成都
富婆已经淡出江湖,我还是来给富婆点个赞!


造血干细胞移植术后TMA的诊治思考  ——  罗荣牡 教授

http://www.hlhhome.com/forum.php ... tid=16460&fromuid=1

(出处: 噬血细胞综合征之家)


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发表于 2023-5-17 21:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
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发表于 2023-5-18 06:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
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发表于 2023-10-17 03:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南安阳
你好,TMA早期会有什么症状
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发表于 2023-10-18 01:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江宁波
CZSWV 发表于 2023-10-17 03:43
你好,TMA早期会有什么症状

可能身上会有小血点,血小板不涨或者反而下降,尿可能逐渐减少,其他你查查度娘
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发表于 2024-2-4 21:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽合肥
我家孩子现在判定为TMA,方便的话咨询下当时TMA的情况,以及治疗多久见效的。
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发表于 2024-4-3 22:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国新疆喀什地区
你好,家里刚确诊这个病,和你说的基本相似。
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发表于 2024-4-3 23:34 | 显示全部楼层 中国四川成都
       TMA如果是严重的,治愈的概率是存在的,但并不是特别高,病情严重的是存在较大死亡率的。本文只是为鼓励病友而发,并不是代表TMA各个都能治疗好!切勿对号入座,请以各地三甲医院诊治为准!如果是慢活EB和噬血病友,也可以添加我们噬血病友群的微信:19150153817
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发表于 2024-8-11 13:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
可以找您咨询下TMA的治疗过程吗?小孩目前治疗效果一般
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发表于 2024-8-11 13:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
陈方惜 发表于 2024-2-4 21:14
我家孩子现在判定为TMA,方便的话咨询下当时TMA的情况,以及治疗多久见效的。

也是TMA,可以交流下?
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发表于 2024-8-11 15:42 | 显示全部楼层 中国广东深圳
陈方惜 发表于 2024-2-4 21:14
我家孩子现在判定为TMA,方便的话咨询下当时TMA的情况,以及治疗多久见效的。

我家也是,方便聊一下吗
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发表于 2024-9-1 08:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国
四条眉毛 发表于 2024-8-11 13:07
可以找您咨询下TMA的治疗过程吗?小孩目前治疗效果一般

你们是怎么治疗的?
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发表于 2024-9-1 08:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国
四条眉毛 发表于 2024-8-11 15:42
我家也是,方便聊一下吗

我家孩子现在也是tma,目前正在治疗,效果不是很明显
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