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噬血细胞综合征之家

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各位大神帮忙评论下这个报告检查是好是坏?

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发表于 2023-5-19 16:38 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
女儿三岁确诊EB病毒感染引发的噬血细胞综合征,激素治疗中。请大佬帮忙看看以下报告如何?


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发表于 2023-5-19 16:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
血常规主要指标都还可以,肝功能有点高,要用点保肝药
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 楼主| 发表于 2023-5-19 16:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2023-5-19 16:42
血常规主要指标都还可以,肝功能有点高,要用点保肝药

保肝是不是护肝的药护肝药有在用的
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发表于 2023-5-19 17:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州黔西南布依族苗族自治州
上传结果目前还是比较好的,但eb噬血还是要重点关注eb全血和血浆!静待基因检查结果进一步判断!
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 楼主| 发表于 2023-5-19 17:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国
全血和血浆是怎么查的
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发表于 2023-5-19 17:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国
大水 发表于 2023-5-19 17:18
全血和血浆是怎么查的

有些医院自己能查!如果不能可以送外检公司查!我们地方小,我都是自己抽血联系外检公司检查的!
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发表于 2023-5-19 19:17 | 显示全部楼层 中国四川成都
       以你家还在治疗期的情况来看,我个人以上上传的结果都是很不错的。肝功、铁蛋白结果略高一些;纤维蛋白原略低一些;这些以现有结果数值来看,都是小问题了,遵医嘱对症处理即可。当然,也建议结合其他噬血关键指标由医生综合判断哈,祝好!
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 楼主| 发表于 2023-5-19 19:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国
谢谢
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 楼主| 发表于 2023-5-19 19:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2023-5-19 19:17
以你家还在治疗期的情况来看,我个人以上上传的结果都是很不错的。肝功、铁蛋白结果略高一些;纤维 ...

亮哥这个病是不是要血液科看最好,还是像我们这样目前比较保守治疗,因为医生看来可能病情不是很重所以没有很关注
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发表于 2023-5-19 19:26 | 显示全部楼层 中国四川成都
大水 发表于 2023-5-19 19:24
亮哥这个病是不是要血液科看最好,还是像我们这样目前比较保守治疗,因为医生看来可能病情不是很重所以没 ...

       我们噬血群的病友,基本上是在血液科治疗的,除非血液科没有床位,才会暂时在其他科室过度。或者噬血控制了,诱因是风湿疾病等,也会去风湿免疫科治疗原发病。大概就是这么个情况哈。
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