快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 10013|回复: 7

2岁女儿噬血,大神给看看推断一下原因?

[复制链接]

1

主题

3

帖子

195

积分

注册会员

Rank: 2

积分
195
发表于 2023-5-20 17:57 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国辽宁盘锦
       2021年底孩子发烧三系降低,铁蛋白c反应蛋白特别高,然后出红疹,去沈阳盛京医院查结果没有EB病毒!全身检查没有肿瘤,莫名其妙的确诊噬血细胞综合症,但是符合很多条噬血的条件,骨穿结果也可见噬血,医生用用了vp16,8周后都恢复正常!后又复查cd25很多次!已经恢复正常水平!今年莫名奇妙就是流鼻涕!然后3天后发烧送沈阳!查了很多就是指标高!又做了骨穿没有出现噬血!但是炎症指标一直下不来!大家给看看推断一下是什么原因?

175750hslsfyfytiy15tf1.jpg

175746q1ajjj1zk18k9999.jpg

175742hg7pskpsg76g1pvn.jpg

175739d2g9ge8we26wqw66.jpg

175735wxuphykd4d9tdtax.jpg

175732ph1je9wvve5lzjvp.jpg

175726por4s5d63rskmo2o.jpg

175722d4rtk8hc0ay6ak3k.jpg

175718e2gjz88a82e8nf2e.jpg

175714k8x2xme6y2exyxx8.jpg

175710c22bjfufs4s3l4be.jpg

175706ft1ccd179bbpbbpc.jpg

175647ginicjy6cxvkcvxj.jpg

175627mc575wlj1hzfthta.jpg

175622ea22lc79n7yqrlc0.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
484068
发表于 2023-5-20 20:57 | 显示全部楼层 中国四川成都
先问下:今年这次发烧控制住没有?用的什么药物呢?
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

195

积分

注册会员

Rank: 2

积分
195
 楼主| 发表于 2023-5-20 21:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁盘锦
亮哥 发表于 2023-5-20 20:57
先问下:今年这次发烧控制住没有?用的什么药物呢?

一开始控制住了,然后把美罗培南和丙球换成头孢了!然后不几天就又发烧了铁蛋白和c又省高了!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
484068
发表于 2023-5-20 21:13 | 显示全部楼层 中国四川成都
A大龙纯卤水豆腐 发表于 2023-5-20 21:01
一开始控制住了,然后把美罗培南和丙球换成头孢了!然后不几天就又发烧了铁蛋白和c又省高了!

       你家从现有结果来看,有真菌感染,有肺部感染,需要排查肺部感染的原因。另之前做过基因检测没有?还有个问题,我要重点说下:你家白细胞、中性粒、C反、铁蛋白结果均高,这点上一定要排除下免疫疾病,比如幼特,或者自身炎症疾病,建议找北京权威专家排除下这方面疾病,有时候这方面疾病是非典型的。具体请以医生临床判断为准,先积极配合医生缓解现有病情,祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

195

积分

注册会员

Rank: 2

积分
195
 楼主| 发表于 2023-5-20 21:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁盘锦
亮哥 发表于 2023-5-20 21:13
你家从现有结果来看,有真菌感染,有肺部感染,需要排查肺部感染的原因。另之前做过基因检测没有 ...

以前一家三口基因dna没有问题!肺部的不咳嗽!医生应该没检查。还有以下新出来的病原学基因检测,麻烦看下


微信图片_20230520213054.png

微信图片_20230520213059.png
回复

使用道具 举报

9

主题

2885

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11608
发表于 2023-5-20 21:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
血沉如何?还是要排查一下真菌类型,幼特和其他免疫性疾病的可能性。目前看炎症指标超高!不排除进一步发展成噬血。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
484068
发表于 2023-5-20 22:42 | 显示全部楼层 中国四川成都
A大龙纯卤水豆腐 发表于 2023-5-20 21:25
以前一家三口基因dna没有问题!肺部的不咳嗽!医生应该没检查。还有以下新出来的病原学基因检测,麻烦看 ...

      你家这些检查结果,我个人认为要排除真菌感染,另外就是风湿免疫疾病的问题。如果当地确实治疗效果不佳,建议还是北上就医吧。
回复

使用道具 举报

16

主题

8995

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33183
发表于 2023-5-21 00:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
铁蛋白升的很高啊,如果排除感染的话,需要考虑其他引起噬血的疾病,比如风湿
回复

使用道具 举报

热门推荐
移植后的肝功指标,需要干预吗?
移植后的肝功指标,需要干预吗?
14岁女孩,回输后39天,乳酸脱氢酶和上次验差不多还是比标准值最高点高很多?距离上次
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的问题?
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的
宝宝于2025-08-05日确诊ebv-hlh。于广州妇女儿童医院治疗,UNC13D杂合,期间无需化疗
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁噬血细胞综合症,治疗化疗第5次药量减少,打完针的第三天再次复发开始发烧,前面
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热,地方转北人医院,有经验的病友或家属能给点建议?
NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热,地方转北人医
大家好,我是一名NKT细胞淋巴瘤4期患者家属,患者于2025年11月初确诊NKT细胞淋
六岁十个月噬血细胞综合征,治疗后还是发烧,请大神帮忙看下?
六岁十个月噬血细胞综合征,治疗后还是发烧
我家孩子在2月12号开始睡觉有鼻塞打鼾情况,2026. 2.14去医院检查,2.15结果出
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后复发,后期注意事项?
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后
我们家孩子12岁,2023年4月份出现发烧,皮疹,肝脾大,关节炎等风湿免疫病疾病
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮忙看看
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮
孩子23岁,传单3年,EBV一直未转阴,这是最近三次的检查结果,麻烦大佬帮忙看看,谢谢
儿童噬血移植后5年,前来报道
儿童噬血移植后5年,前来报道
2021年1月做的移植,到现在已经整整五年了,现在孩子已经是一名初二的学生。时
丫头康复病友与王旖旎主任的互动交流 ——  病友茶话会同译
丫头康复病友与王旖旎主任的互动交流 ——
2025年8月5日,北京安贞医院血液科主任 王旖旎 教授 与病友的茶话会,邀请了一
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表