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噬血细胞综合征之家

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2岁女儿噬血,大神给看看推断一下原因?

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发表于 2023-5-20 17:57 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国辽宁盘锦
       2021年底孩子发烧三系降低,铁蛋白c反应蛋白特别高,然后出红疹,去沈阳盛京医院查结果没有EB病毒!全身检查没有肿瘤,莫名其妙的确诊噬血细胞综合症,但是符合很多条噬血的条件,骨穿结果也可见噬血,医生用用了vp16,8周后都恢复正常!后又复查cd25很多次!已经恢复正常水平!今年莫名奇妙就是流鼻涕!然后3天后发烧送沈阳!查了很多就是指标高!又做了骨穿没有出现噬血!但是炎症指标一直下不来!大家给看看推断一下是什么原因?

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发表于 2023-5-20 20:57 | 显示全部楼层 中国四川成都
先问下:今年这次发烧控制住没有?用的什么药物呢?
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 楼主| 发表于 2023-5-20 21:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁盘锦
亮哥 发表于 2023-5-20 20:57
先问下:今年这次发烧控制住没有?用的什么药物呢?

一开始控制住了,然后把美罗培南和丙球换成头孢了!然后不几天就又发烧了铁蛋白和c又省高了!
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发表于 2023-5-20 21:13 | 显示全部楼层 中国四川成都
A大龙纯卤水豆腐 发表于 2023-5-20 21:01
一开始控制住了,然后把美罗培南和丙球换成头孢了!然后不几天就又发烧了铁蛋白和c又省高了!

       你家从现有结果来看,有真菌感染,有肺部感染,需要排查肺部感染的原因。另之前做过基因检测没有?还有个问题,我要重点说下:你家白细胞、中性粒、C反、铁蛋白结果均高,这点上一定要排除下免疫疾病,比如幼特,或者自身炎症疾病,建议找北京权威专家排除下这方面疾病,有时候这方面疾病是非典型的。具体请以医生临床判断为准,先积极配合医生缓解现有病情,祝好!
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 楼主| 发表于 2023-5-20 21:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁盘锦
亮哥 发表于 2023-5-20 21:13
你家从现有结果来看,有真菌感染,有肺部感染,需要排查肺部感染的原因。另之前做过基因检测没有 ...

以前一家三口基因dna没有问题!肺部的不咳嗽!医生应该没检查。还有以下新出来的病原学基因检测,麻烦看下


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发表于 2023-5-20 21:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
血沉如何?还是要排查一下真菌类型,幼特和其他免疫性疾病的可能性。目前看炎症指标超高!不排除进一步发展成噬血。
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发表于 2023-5-20 22:42 | 显示全部楼层 中国四川成都
A大龙纯卤水豆腐 发表于 2023-5-20 21:25
以前一家三口基因dna没有问题!肺部的不咳嗽!医生应该没检查。还有以下新出来的病原学基因检测,麻烦看 ...

      你家这些检查结果,我个人认为要排除真菌感染,另外就是风湿免疫疾病的问题。如果当地确实治疗效果不佳,建议还是北上就医吧。
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发表于 2023-5-21 00:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
铁蛋白升的很高啊,如果排除感染的话,需要考虑其他引起噬血的疾病,比如风湿
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