六岁EB病毒引起的噬血细胞综合症复发，需要移植吗？

航航 · 发表于 2023-5-27 12:22

   儿子今年六岁，今年二月份因持续低烧转高烧，到县中医院做了血常规三系偏低，后转到绵阳医院，确诊由EB病毒感染引起的噬血细胞综合症，后经过两个月八次化疗，血象都转为正常，CD25，NK也都在正常范围，回家吃维生素D2，钙片，磺胺。

   可就在停疗20左右，又开始发烧，查血常规三系又低了，又去医院住了十天，输了抗生素，烧退了，血常规也在往上恢复，但还没达到正常范围，CD25比之前高了些，但也在正常范围，NK因为发烧的时候抽的血，细胞少没查出来，医生说可能是细菌感染，不考虑复发。出院回去当天晚上又开始低烧，到第三天又高烧了一次，赶紧到医院，血常规又下降了，接着就是铁蛋白升高，肝脾肿大，医生判断复发，这个月25号又外送了CD25、NK，结果还没回来。

   想问下大家，这种复发了是不是得移植？还有去哪个医院好？希望大家能给个好点的建议，在此谢谢了！

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春末yy夏初 · 发表于 2023-5-27 12:46

不知道基因测了没有，像这种复发的也不是所有的都需要移植，但是需要权威医生评估，我们病友建议北上找王昭主任，全国最权威，没有之一，老实说，这个病最开始就不应该在小地方看，最起码得省级最好的医院才行，也不是所有都搞得定，反正复发是移植的指针之一，但是不是必须移植需要权威医生评估，争取北上吧！祝好运！

航航 · 发表于 2023-5-27 13:10

谢谢，之前检测基因没有问题

航航 · 发表于 2023-5-27 13:13

春末yy夏初发表于 2023-5-27 12:46
不知道基因测了没有，像这种复发的也不是所有的都需要移植，但是需要权威医生评估，我们病友建议北上找王昭 ...

开始也不懂，真的是后悔，2月份检测的基因没有问题

火哥小白 · 发表于 2023-5-27 14:39

Eb噬血，除了基因检查，cd107那些eb病毒免疫功能学的检查也非常关键。

宏儿 · 发表于 2023-5-27 14:41

小孩子免疫系统不完善，不移植的机率还是很大的，前提是要得到正规的治疗。建议上北京看看，一步到位。祝好。

菜菜子12 · 发表于 2023-5-27 14:57

复发是比较麻烦的，有的需要移植，有的则控制后还有机会观察，具体需要有权威的医生判断，北上看看

成塔收款用 · 发表于 2023-5-27 15:22

看我发的最新的2贴，我是在四川治疗后上北的。不一定复发，复发也不一定移植

成塔收款用 · 发表于 2023-5-27 15:24

不清楚你在四川哪里治疗，很多指标不清楚有没有查，比如eb拷贝，淋巴分选，细胞因子，scd25等。我们在四川最好的医院治疗了1个多月，感觉你这个还没控制住，不一定移植，建议多面了解打听。比如条件允许北上

亮哥 · 发表于 2023-5-27 16:37

儿童EB病毒相关噬血细胞综合征复发是否移植的问题，这个需要结合复发的原因来判断。在基因和免疫功能正常的情况下，如果只是感冒或普通感染导致的复发，这种大概率是不用移植的。另一种就是基因或免疫功能有缺陷，EB病毒持续活动，这种情况的复发，那就要积极准备移植了。

是否移植，楼上各位老病友也说了很多。尤其是EB病毒方面的，必须要对发病初期到评估停药，以及复发期的结果给予精准判断，这点非常重要的。没有看到你家这方面的结果急其他关键指标，所以不好妄言。另如果当地治疗效果不好，或医生存在经验不足，建议在孩子有转院条件或机会的情况下，还是尽量北上全面检查下。当然，如果北上后检查还是需要移植，那就积极配合医生做移植工作。具体还是请以医生医嘱为准，加油！