孩子进icu的第22天，5月的外检和基因结果出来，请大佬解读一下

A佳佳（携程朋城

       9岁孩子2023年4月被诊断为Sjia伴mas，整整治疗了40天用了2轮大量甲强激素冲击和一次雅美罗，不但没有效果病情更是加重，5月4日带上报告到北京协和医院找到了宋教授才被确诊不明原因引起的噬血细胞综合征，10号通知转icu，当时医生告诉我们差一点就肝衰竭了，进去后化疗第二次，马上出现高烧，才第一次血外送检，查到感染很重，在第一次化疗的时候铁蛋白都下降了，第二化疗后马上又超过16500直到第三次化疗前都是超过16500，当时医生怀疑有可能是人巨细胞引起的噬血，度过了感染危险期后，现在第4次化疗，目前他在icu里面的检测报告还没看到，不知道孩子化疗结果怎么样。

       我想请问大佬，孩子需要查哪些项目才知道噬血控制的怎么样呢？

亮哥

       因为你家一些检查结果都是5月14号的了，有些已经没有参考性了。只能说NK细胞活性正常，SCD25正常；CD107a不正常，病原学外检有巨细胞感染，但是需要检测巨细胞的DNA载量才能精准判断感染程度。

       再说基因检测结果，现有结果没有发现与噬血及风湿相关的致病性基因点，即代表现有结果是正常的。需结合免疫功能学综合判断。

       最后说下你说的噬血是否好转的指标，主要看血常规、肝功、铁蛋白、SCD25、细胞因子这几项，如果这几项正常了，基本上噬血肯定就是个缓解状态了。另如果是风湿相关的诱因，还需结合风湿检查结果来综合判断治疗效果。具体请以医生结合临床判断为准，加油！

A佳佳（携程朋城

亮哥 发表于 2023-6-1 10:42
因为你家一些检查结果都是5月14号的了，有些已经没有参考性了。只能说NK细胞细胞活性正常，SCD25正 ...

收到，非常谢谢大佬的解读和帮助，对后面孩子病情发展有很大帮助

Petal

Cd107我看到了接收和报告相差2天，后期有北京治疗再测一下，我们这种在地方测的就没正常过。我们现在都停药9个月，期间什么检查都正常，唯独这项

A佳佳（携程朋城

Petal 发表于 2023-6-1 11:01
Cd107我看到了接收和报告相差2天，后期有北京治疗再测一下，我们这种在地方测的就没正常过 我们现 ...

嗯嗯，这项指标影响很大是不是呢？

Petal

A佳佳（携程朋城 发表于 2023-6-1 11:03
嗯嗯，这项指标影响很大是不是呢？

听大佬们说，这项容易受时间，环境，上机操作，仪器等都会人为影响它的结果

A佳佳（携程朋城

Petal 发表于 2023-6-1 15:25
听大佬们说，这项容易受时间，环境，上机操作，仪器等都会人为影响它的结果

嗯嗯，好的，明白了，谢谢

菜菜子12

基因结果正常的，噬血主要看铁蛋白，scd25，细胞因子，血常规，肝功能等指标

A佳佳（携程朋城

菜菜子12 发表于 2023-6-1 17:33
基因结果正常的，噬血主要看铁蛋白，scd25，细胞因子，血常规，肝功能等指标

嗯嗯好的谢谢

A佳佳（携程朋城

亮哥 发表于 2023-6-1 10:42
因为你家一些检查结果都是5月14号的了，有些已经没有参考性了。只能说NK细胞活性正常，SCD25正常；C ...

亮哥再请教一个问题，还需不需要查人巨细胞病毒量，多了测量一次？94方案治疗化疗了4次，什么时候评估一次，每次需要评估什么内容呢？

亮哥

A佳佳（携程朋城 发表于 2023-6-1 21:39
亮哥再请教一个问题，还需不需要查人巨细胞病毒量，多了测量一次？94方案治疗化疗了4次，什么时候评估一 ...

       肯定要查的，噬血细胞综合征怀疑或确诊的诱因，都需要后续跟进监测的，以更精准的判断治疗效果和愈后。

A佳佳（携程朋城

亮哥 发表于 2023-6-1 21:54
肯定要查的，噬血细胞综合征怀疑或确诊的诱因，都需要后续跟进监测的，以更精准的判断治疗效果和 ...

好的，亮哥我在群里再问一下你