快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6852|回复: 9

噬血二次移植后九个月的大查

[复制链接]

4

主题

32

帖子

262

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
262
发表于 2023-6-5 15:04 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河北
转眼孩子已经二次移植后9个月了,现在看着孩子的笑容感觉之前的苦难都没有白熬,噬血细胞综合征是很凶险的疾病,我们经历两次移植,各位正在渡劫的家庭一定要果断坚决。以下是检查结果,感觉都还挺好的吧?
回复

使用道具 举报

4

主题

32

帖子

262

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
262
 楼主| 发表于 2023-6-5 15:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
以下是最新的复查结果

150518bgu6rgqlh6lfafuo.png
150518em6oi1434uz268u8.png

150518jhr7ql8zlnp1kz7h.png

回复

使用道具 举报

24

主题

6972

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26764
发表于 2023-6-5 16:10 | 显示全部楼层 中国山东青岛
两次移植,不容易啊;结果还好,继续努力祝顺顺利利的
回复

使用道具 举报

4

主题

27

帖子

231

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
231
发表于 2023-6-5 16:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国
请问下,你们是什么原因需要两次移植啊?
回复

使用道具 举报

4

主题

32

帖子

262

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
262
 楼主| 发表于 2023-6-5 18:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
Troublemaker 发表于 2023-6-5 16:28
请问下,你们是什么原因需要两次移植啊?

第一次移植后血象恢复不好,然后八个月的时候病毒再次激活后噬血又活动了,相当于复发了然后就二次移植了!
回复

使用道具 举报

20

主题

8770

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32009
发表于 2023-6-5 21:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
这些检查都还不错的!
回复

使用道具 举报

4

主题

32

帖子

262

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
262
 楼主| 发表于 2023-6-6 07:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
补上免疫检查的结果
96FBE616-E45A-48C5-BA2A-5A5A6CF92531.jpeg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455804
发表于 2023-6-6 11:02 | 显示全部楼层 中国四川成都
NBQZG 发表于 2023-6-6 07:23
补上免疫检查的结果

      免疫功能结果尚未完全正常,慢慢来吧,有些移植后病友的免疫力要一至两年才能完全恢复正常。
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

24

积分

新手上路

Rank: 1

积分
24
发表于 2023-6-6 15:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国
宝宝妈妈加油,治疗过程的艰辛,只有自己知道。一定要艰辛,越来越好!!!
回复

使用道具 举报

4

主题

32

帖子

262

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
262
 楼主| 发表于 2023-6-16 21:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2023-6-6 11:02
免疫功能结果尚未完全正常,慢慢来吧,有些移植后病友的免疫力要一至两年才能完全恢复正常。

是的,我家二次后九个月,我已经很满足他现在的恢复了!大家同病相怜的病友们加油!坚持下去!
回复

使用道具 举报

热门推荐
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
病人现在是在航天中心医院,回输第47天,之前用了他克莫司后,肌酐190多,肝功,胆红
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
54岁,移植后的eb病毒检查
54岁,移植后的eb病毒检查
各位大佬帮忙看看这项结果如何?
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天  —— 我来分享我家人的故事!
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天 —
2021年12月25日,本应是充满温馨与欢笑的圣诞,命运却给我们家开了个残酷的玩
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型),三岁发病,近40年病史的简要记录
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型
今年是2022年了,我已经43岁了,就简单的说说病史吧。父母说从我从小时候的三
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表