成人原发性噬血来报个到，请问都是多大年龄发病的？

TUTTY · 发表于 2023-6-8 16:43

我38岁发病，怎么都想不通，我怎么会是原发性噬血细胞综合征，是不是诊断错了？

A佛系、 · 发表于 2023-6-8 16:48

基因报告发出来看看撒？

张奎 · 发表于 2023-6-8 16:51

我32岁发病，也是原发嗜血，兄弟不要怕，原发好治，我现在吃香的喝辣的。

TUTTY · 发表于 2023-6-8 16:51

A佛系、发表于 2023-6-8 16:48
基因报告发出来看看撒？

补上了

TUTTY · 发表于 2023-6-8 16:52

张奎发表于 2023-6-8 16:51
我32岁发病，也是原发嗜血，兄弟不要怕，原发好治，我现在吃香的喝辣的。

你是哪个基因？

A小司 · 发表于 2023-6-8 16:55

这个havcr2是今年才被陆续认识到的致病基因，还是要积极配合医生治疗，遵医嘱，祝好

张奎 · 发表于 2023-6-8 16:55

TUTTY 发表于 2023-6-8 16:52
你是哪个基因？

穿孔素PRF1基因

亮哥 · 发表于 2023-6-8 17:07

这个HAVCR2基因点是近几年才确诊与噬血有关的新发基因点，群里有好几个类似的大小病友，的确在满足致病性突变的情况下，会定义为诱发噬血细胞综合征。群里各个年龄阶段的原发性噬血病友都有，60多岁的都有。但是感觉还是儿童原发性噬血居多。加油，祝好！

菜菜子12 · 发表于 2023-6-8 19:30

这个基因会导致淋巴瘤，还是有一些这样的病例的，诊断应该没问题

小大头 · 发表于 2023-6-8 22:37

我家49岁外周T合并噬血，移植一年半，正控制排异，其他都好，配合医生积极治疗，祝好

Wait2 · 发表于 2023-6-9 08:34

我家42岁发病，现在移植后十七八个月了，早就停药，免疫力还在恢复中

v1p、恋情 · 发表于 2023-6-9 14:32

发病没有确切时间，发病需要诱因，之前看论坛，有出生很小的，也有五六十岁的，不确定，如果确诊及时治疗。

天津银行李甜甜 · 发表于 2023-9-25 21:14

张奎发表于 2023-6-8 16:51
我32岁发病，也是原发嗜血，兄弟不要怕，原发好治，我现在吃香的喝辣的。

您是在友谊移植的嘛，方便说下全相合还是半相合移植吗？是亲属供者吗