快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7180|回复: 4

移植后9个月突发溶血性贫血,怎么办?

[复制链接]

8

主题

38

帖子

1374

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1374
发表于 2023-6-9 08:47 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 澳大利亚
       宝宝二次移植后9个月,一切还算顺利,突发溶血性贫血,有鼻病毒感染,但没有呼吸道症状,整个人昏睡,三天后好转1天后又突然高热,查出尿路感染,血红蛋白一开始113,98,91,88,后来每天掉10,再后来一天掉20,输血后升回104,第二天84,第三天81(昨天),目前还在观察趋势。医生说有可能感染引起,感染控制住可能溶血也会控制住,如果没有改善,再考虑再增加激素量和用美罗华…

       有没有病友移植后也出现溶血性贫血的,怎么治疗的?很焦虑。有人用美罗华治疗溶血吗?需要用多久?

       大家移植后都出现过什么坎坷?什么时候才可以松一口气,好无助好焦虑。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

51万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
511492
发表于 2023-6-9 14:41 | 显示全部楼层 中国四川成都
       大佬,你家在澳大利亚,各种医保政策和用药都与我们这边还是有些区别。建议你家先治疗感染,然后再看溶血的情况或同步治疗溶血。我个人感觉我们群里小病友移植后溶血的,处理起来还是比较简单的,没有特别的恐怖。反而是感染等,才要更积极的对待。祝好!
回复

使用道具 举报

21

主题

262

帖子

1542

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1542
发表于 2023-6-9 14:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南郴州
我家移植之后出现过,也是很担心,后期经过医生治疗就控制了,遵医嘱。

原发性噬血细胞综合征移植之后自身免疫性溶血:

http://www.hlhhome.com/forum.php ... &tid=6535&fromuid=1

(出处: 噬血细胞综合征之家)


回复

使用道具 举报

13

主题

111

帖子

1378

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1378
发表于 2023-6-9 15:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国
移植过后宝宝的免疫是慢慢恢复有的人快有的人慢,所以容易感染。我们移植后一年四个月了,期间有三次不舒服,一次是刚刚从治疗的城市回家里,气候不太适应一点点低烧拿药吃好了,第二次感染新冠发烧,输液两天好了,最近是在医院做取港手术着凉了,流鼻涕咳嗽,吃药加雾化好了。我是在看一个医生吃药几天不好的话我就果断换一个医生看。之前感冒医院医生药也没有开对,开的抗病毒口服液没有效果,后面换一个医生看说是着凉气管炎,这次开的药就对了,一个小小的感冒不同的医生有不同的结果。如果你信任医生就一切交给他,相信会好的。好了后建议孩子还是少接触外人,多戴口罩,少去人多的地方。关于溶血的问题抱歉我没有经验,给不了有用的建议,孩子最难的都熬过来了,相信这种都是小问题很快就解决了。
回复

使用道具 举报

4

主题

32

帖子

262

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
262
发表于 2023-6-18 00:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我家第一次移植后打pd1后出现免疫性溶血,吃了奥布控制住的
回复

使用道具 举报

热门推荐
五岁4个月,原发二次嗜血,pole复合杂合
五岁4个月,原发二次嗜血,pole复合杂合
两岁半第一次嗜血,在郑儿看的,那时候查了基因全外显没查到问题,伴随大细胞
请大家帮忙看看倾向慢性EB或者淋巴瘤吗?
请大家帮忙看看倾向慢性EB或者淋巴瘤吗?
宝宝8月初发烧,起初在小门诊打针3天不见好,第4天早上要求查血发现血小板67,第二天
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益讲座整理  ——  吴凤岐 教授
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益
注:2026年10月14日儿童巨噬细胞活化综合征公益讲座门诊的译文。 吴凤岐
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,四年前传单后容易发烧,几乎每个月都发烧,甚至两次三次,调理会
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二次复发,寻有经验的病友和家属交流
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二
大家好,我是患者家属。我爱人今年31岁,初步判断为 EB病毒相关NK/T细胞型噬血细胞综
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
移植回输已经有190多天了,之前大查血象已经接近正常值了,在家早上起床头疼头晕,呕
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个疗程,EB病毒亚群的变化
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个
骨髓穿刺,脑脊液,都未发现EB病毒和肿瘤。请大佬帮忙看下报告
63岁,母亲认知和行为病情的进展记录
63岁,母亲认知和行为病情的进展记录
从九月底十月初开始,发现母亲明显比以前反应迟钝。记忆力下降,行为控制能力
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生记!
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生
2022年7月,孩子出现咳嗽等类似感冒的症状,在当地按感冒医治,前后拉扯近四十
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请大佬解读
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请
13岁男孩,医生说是慢活EB合并嗜血细胞综合征,检查结果是以NK细胞增殖大于T细胞,还
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表