快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6837|回复: 4

移植后9个月突发溶血性贫血,怎么办?

[复制链接]

8

主题

38

帖子

1374

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1374
发表于 2023-6-9 08:47 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 澳大利亚
       宝宝二次移植后9个月,一切还算顺利,突发溶血性贫血,有鼻病毒感染,但没有呼吸道症状,整个人昏睡,三天后好转1天后又突然高热,查出尿路感染,血红蛋白一开始113,98,91,88,后来每天掉10,再后来一天掉20,输血后升回104,第二天84,第三天81(昨天),目前还在观察趋势。医生说有可能感染引起,感染控制住可能溶血也会控制住,如果没有改善,再考虑再增加激素量和用美罗华…

       有没有病友移植后也出现溶血性贫血的,怎么治疗的?很焦虑。有人用美罗华治疗溶血吗?需要用多久?

       大家移植后都出现过什么坎坷?什么时候才可以松一口气,好无助好焦虑。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
505390
发表于 2023-6-9 14:41 | 显示全部楼层 中国四川成都
       大佬,你家在澳大利亚,各种医保政策和用药都与我们这边还是有些区别。建议你家先治疗感染,然后再看溶血的情况或同步治疗溶血。我个人感觉我们群里小病友移植后溶血的,处理起来还是比较简单的,没有特别的恐怖。反而是感染等,才要更积极的对待。祝好!
回复

使用道具 举报

21

主题

262

帖子

1539

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1539
发表于 2023-6-9 14:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南郴州
我家移植之后出现过,也是很担心,后期经过医生治疗就控制了,遵医嘱。

原发性噬血细胞综合征移植之后自身免疫性溶血:

http://www.hlhhome.com/forum.php ... &tid=6535&fromuid=1

(出处: 噬血细胞综合征之家)


回复

使用道具 举报

13

主题

111

帖子

1375

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1375
发表于 2023-6-9 15:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国
移植过后宝宝的免疫是慢慢恢复有的人快有的人慢,所以容易感染。我们移植后一年四个月了,期间有三次不舒服,一次是刚刚从治疗的城市回家里,气候不太适应一点点低烧拿药吃好了,第二次感染新冠发烧,输液两天好了,最近是在医院做取港手术着凉了,流鼻涕咳嗽,吃药加雾化好了。我是在看一个医生吃药几天不好的话我就果断换一个医生看。之前感冒医院医生药也没有开对,开的抗病毒口服液没有效果,后面换一个医生看说是着凉气管炎,这次开的药就对了,一个小小的感冒不同的医生有不同的结果。如果你信任医生就一切交给他,相信会好的。好了后建议孩子还是少接触外人,多戴口罩,少去人多的地方。关于溶血的问题抱歉我没有经验,给不了有用的建议,孩子最难的都熬过来了,相信这种都是小问题很快就解决了。
回复

使用道具 举报

4

主题

32

帖子

262

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
262
发表于 2023-6-18 00:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我家第一次移植后打pd1后出现免疫性溶血,吃了奥布控制住的
回复

使用道具 举报

热门推荐
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬血细胞综合征( AEBV-HLH )——  吹牛传
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬
今天看了《北京安贞医院血液科团队通过范围综述阐述成人急性和慢性活动性EBV-H
北京儿童医院挂号与停药评估指南  ———  病友经验分享
北京儿童医院挂号与停药评估指南 ———
对于儿童北京噬血停药评估挂北京儿童医院血液科张蕊主任挂号途径及方法:
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程  ——  王天有 教授
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程
各位噬血细胞综合征病友及家属: 大家好!为普及儿童噬血细胞综合征近十年
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医院的后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医
我爸当初在友谊医院门诊后,因为床位问题被医生推荐去一个京信医院化疗。2026
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症,预后怎么样?
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症
女儿3周岁,开始说过脚疼,目前膝盖有少量积液,走路一会就说累,或者不肯走。基因检
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个月来北京安贞医院复查
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个
时隔两个月我又来北京了,哈哈北京欢迎你这次已经来了第三天了,没做任务治疗和调整用
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
5月11日开始发烧,5月15日确诊噬血细胞综合症(8条诊断符合7条),仅nk细胞活性正常,
医生怀疑sjia全身型
医生怀疑sjia全身型
反复发烧8天,每天晚上发烧38度以上最高39.4度,白天温度接近正常有时37度多。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表