2岁半宝宝不明原因噬血，化疗结束，准备评估了

呵呵 · 发表于 2023-6-17 16:03

2岁半宝宝，2023年4月25日确诊噬血细胞综合征。检查了基因，EB病毒，免疫力，其他病毒。现在医生说是不明原因的噬血。目前化疗完成，用的地米和依托泊苷化疗，两周评估的时候，骨穿、铁蛋白已经正常；SCD25、NK活性只有一点不正常了。现在准备6月21日进行检查评估。已经排除肿瘤、免疫疾病、基因遗传，如果一直找不到原因，该怎么办？

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菜菜子12 · 发表于 2023-6-17 16:47

先通过激素和化疗控制病情，关注铁蛋白，scd25，细胞因子等指标是否恢复

亮哥 · 发表于 2023-6-17 19:43

确诊噬血前，孩子有没有感染新冠或合胞病毒？当地有没有感冒之类的情况？外检做过病原学基因检测没有？

呵呵 · 发表于 2023-6-17 20:05

感染甲流

呵呵 · 发表于 2023-6-17 20:06

亮哥发表于 2023-6-17 19:43
确诊噬血前，孩子有没有感染新冠或合胞病毒？当地有没有感冒之类的情况？外检做过病原学基因检测没有 ...

没有做过病原学基因检测

亮哥 · 发表于 2023-6-17 20:33

呵呵发表于 2023-6-17 20:05
感染甲流

如果现有所有诱因检查均正常，那只有怀疑甲流的原因。当然，是不是甲流造成的噬血，现阶段说不清楚了，只有临床医生通过孩子当时的症状及经验来判断了。

不过，我们群里近10年来，的确有几例感冒诱发噬血的小病友，类似诱因的愈后都很好的。另如果家长不放心，后期也可以北上找权威专家评估，以争取得到更权威的结论。祝好！

呵呵 · 发表于 2023-6-17 20:46

好

春末yy夏初 · 发表于 2023-6-17 20:47

亮哥解释的非常完美，有时候不明原因也不算坏事，不一定比eb病毒差，多数预后都挺好的，可以北上找更权威的医生看看！