铁蛋白降这么慢吗？宝贝恙虫病引发的嗜血

七8918 · 发表于 2023-6-24 13:33

宝贝进icu一周了，后期诊断是恙虫病引发的嗜血细胞综合征。铁蛋白从3w降到2w，再降到1w，再降到3000，有次是？,这次是1000；问号是当天没有查铁蛋白，新出的报告是昨天查的，进icu第三天查出原发病恙虫病，医生说用药治疗，也不懂用的什么药，问问大家后面是不是还要查骨穿？

Petal · 发表于 2023-6-24 13:45

你好我们之前也是恙虫引发噬血，用红霉素治疗，两周疗程，铁蛋白才下降的哈！不着急，找到病因，好好听医生的哈。基本上血项恢复不用骨穿了，我们骨穿都没找到噬血细胞。

杨路英 · 发表于 2023-6-24 13:48

我家就是恙虫病诱发的嗜血细胞综合征，我小孩就只做了一次骨穿，确诊嗜血细胞综合征后，后期没有做过骨穿。小孩现在还发烧吗？

杨路英 · 发表于 2023-6-24 13:50

Petal 发表于 2023-6-24 13:45
你好我们之前也是恙虫引发噬血，用红霉素治疗，两周疗程，铁蛋白才下降的哈！不着急，找到病因，好好听医 ...

我家也是用了红霉素后，就没有再发烧了。

Petal · 发表于 2023-6-24 13:50

主要是小孩子还小，针对恙虫病，医生不敢用猛药，怕影响生长发育，所以疗程长些，但是你会看到血项，肝功都在慢慢恢复正常的，这个病找到病因，一用药就好很多了，我儿子已经停药快1年了，健健康康的。不过还是得完善噬血的其他检查，例如基因，NK活性，CD107a这些免疫系统功能的检查哈。我们是在佛山市一治疗，也去广州孙逸仙医院找了周敦华教授看。

杨路英 · 发表于 2023-6-24 13:51

现在已经康复三年了。

杨路英 · 发表于 2023-6-24 13:52

Petal 发表于 2023-6-24 13:50
主要是小孩子还小，针对恙虫病，医生不敢用猛药，怕影响生长发育，所以疗程长些，但是你会看到血项，肝功都 ...

Petal · 发表于 2023-6-24 13:54

杨路英发表于 2023-6-24 13:50
我家也是用了红霉素后，就没有再发烧了。

我们一开始用激素就不发烧了！后面用红霉素就都恢复了正常哈。他们3天内就找到病因挺快的。我们发病9天医生才说去检查微生物测序才找到恙虫病，我儿子都去腰穿，脑脊液也感染！还好后面治疗以后，都恢复正常了！很感恩遇见亮哥他们，及时找到噬血病友论坛，给我们指引找广州医院那边的教授。

Petal · 发表于 2023-6-24 13:55

杨路英发表于 2023-6-24 13:51
现在已经康复三年了。

我之前就是想找您问问，去你帖子留言，你估计没怎么上线。

七8918 · 发表于 2023-6-24 13:59

杨路英发表于 2023-6-24 13:48
我家就是恙虫病诱发的嗜血细胞综合征，我小孩就只做了一次骨穿，确诊嗜血细胞综合征后，后期没有做过骨穿。 ...

已经不发烧了，第三天就马上上了药，就退了，为什么未成熟细胞一直上升啊

七8918 · 发表于 2023-6-24 14:00

Petal 发表于 2023-6-24 13:50
主要是小孩子还小，针对恙虫病，医生不敢用猛药，怕影响生长发育，所以疗程长些，但是你会看到血项，肝功都 ...

太感谢分享了

七8918 · 发表于 2023-6-24 14:01

Petal 发表于 2023-6-24 13:54
我们一开始用激素就不发烧了！后面用红霉素就都恢复了正常哈。他们3天内就找到病因挺快的。我们9天医生才 ...

我们也是是10天出的报告，住院住了几天，门诊看了几天，

Petal · 发表于 2023-6-24 14:01

还有恙虫病引发噬血后期免疫系统功能恢复，基因没有问题，就是一过性感染，相当于好了这辈子就好了，没有这个事情，不需要吃药治疗，所以现在好好配合治疗就行，不用过度担心哈，孩子小所以会比较慢！找到恙虫，不发烧了吧？估计也不用化疗了吧？

七8918 · 发表于 2023-6-24 14:03

Petal 发表于 2023-6-24 14:01
还有恙虫病引发噬血后期免疫系统功能恢复，基因没有问题，就是一过性感染，相当于好了这辈子就好了，没有这 ...

一用药就没有发烧了，真的吗，那太好了，感谢分享，出院是不是也要等铁蛋白降到正常值呢

Petal · 发表于 2023-6-24 14:08

七8918 发表于 2023-6-24 14:03
一用药就没有发烧了，真的吗，那太好了，感谢分享，出院是不是也要等铁蛋白降到正常值呢

我们当时铁蛋白是还高一点点，但是血项恢复，基因正常，NK活性正常，就出院了，住了23天院。还有你说的什么未成熟细胞升高，我的理解就是咱先等孩子把这细菌感染打完了，再看看更好，因为感染期间，免疫力在打大boss呢！我看你上传的血项基本是恢复挺好的哈。在ICU是因为孩子小，本身免疫力就低，这样也是医生一个考虑。