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噬血细胞综合征之家

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8岁11个月女儿被确诊嗜血细胞综合征,发烧25天了,请指导!

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发表于 2023-6-29 07:30 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东广州
       2023年6月3号晚上娃发低烧,回家后高烧服退烧药后退烧,后每天都是白天不烧,傍晚6点左右开始发烧,热峰后服退烧药退烧,凌晨4-5点又寒战发烧,泡澡升温后服退烧药后满身出汗退烧。多次跑门诊诊断是病毒感染,让回家服小儿豉翘,安儿宁颗粒。后15号再去门诊发烧时间长了医生让住院,入院后反复查血,三系有下降,铁蛋白1280,后怀疑嗜血细胞综合征,骨穿,外送scd25,Nk活性,骨穿显示有嗜血细胞,scd25值异常,后又发现宝宝嘴唇脱皮,舌头有红色凸起,诊断为不完全川崎,但是其他症状无。

       20/21号一共上20瓶丙球蛋白,后23/24号激素治疗,期间发烧时间有延长 ,但仍然发烧。后经沟通25号转入儿童医院,各种查血又几轮,铁蛋白上涨3000多到5000多到28号8000多。骨穿(发现嗜血细胞),腰穿又一次,脑脊液无问题,送检ngs(检出EB病毒 3次方) 和基因检查(月余才有结果),淋巴活检因为娃淋巴深,外科医生说没办法手术暂未检查。一边等查因,一边治疗,26号加大甲泼尼龙。让外购芦可替尼,每天吃两次,甲强打后, 发烧时长有延长,但依然发烧,28号早上6点半发烧一次,10点半左右又烧一次,医生安排上依托泊苷,上午甲泼尼龙,下午依托泊苷,晚上8点左右体温变动上浮,夜里11点半高烧40.2℃。

       看着这体温,我真的满心担忧,除了发烧,目前娃没有其他症状。精神状态尚可。医生说要给药物一个反应时间,但是妈妈我真的忧心如焚,希望娃尽快恢复健康。附上部分报告,期大家经验指导。这样治疗是否有效?


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发表于 2023-6-29 08:07 | 显示全部楼层 中国四川成都
       看了你家相关上传的结果,的确看不出噬血的原因。另前期保守治疗方案不佳,后期给予化疗方案,半夜出现发烧的情况,需要考虑化疗后药物热。建议观察孩子今天的体温变化。

       不知道当时EB病毒是查的全血还是血浆?建议看下检查单,有没有清晰的结果。骨穿结果存在早中幼粒胞浆增多增粗,有中毒颗粒,嗜酸性细胞增高,这种情况可能还是要做个病原学基因检测,排除下其他病毒、细菌、寄生虫类的感染,一些罕见感染。结核感染结论是灰区,不知道医生在临床是怎么判断的?另我们群里广东地区的儿童噬血病友,多数会去中山孙逸仙医院找方建培主任,他在广东地区是这方面权威。现阶段建议还是积极配合医生进一步全面检查和治疗,以医生医嘱为准,祝好!
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发表于 2023-6-29 08:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西
甲泼尼龙和依托泊苷都无法退烧,是不是有感染呢?我第一次发烧时用甲泼尼龙冲击后也是不管用,查NGS什么的都查不出原因,后来用了高级抗生素才退烧,然后再用甲泼尼龙治疗噬血。
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 楼主| 发表于 2023-6-29 08:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
亮哥 发表于 2023-6-29 08:07
看了你家相关上传的结果,的确看不出噬血的原因。另前期保守治疗方案不佳,后期给予化疗方案,半夜 ...

感谢亮哥。我们第一次查血是血浆,iGg阳性,IGM阴性,后又查全血也是阴性,后转院查全血说有感染,再后来查ngs显示3次方。结核医生说没问题,病毒病原学检查就是这个是NGS报告么?其他显示没有,只有eb3次方。盼复。
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 楼主| 发表于 2023-6-29 08:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
TUTTY 发表于 2023-6-29 08:17
甲泼尼龙和依托泊苷都无法退烧,是不是有感染呢?我第一次发烧时用甲泼尼龙冲击后也是不管用,查NGS什么的 ...

好的,我今天再跟医生聊下。
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发表于 2023-6-29 08:53 | 显示全部楼层 中国四川成都
鼎工-Alice郭静 发表于 2023-6-29 08:26
感谢亮哥。我们第一次查血是血浆,iGg阳性,IGM阴性,后又查全血也是阴性,后转院查全血说有感染,再后来 ...

不是你说的那种,你那种是单一查EB病毒的,是楼下这种,外检几千元的


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发表于 2023-6-29 09:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
治疗流程没问题,孩子应该会慢慢控制到发烧,病因确实需要进一步找到才能后期更好针对治疗
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 楼主| 发表于 2023-6-29 09:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
成塔刘文俊 发表于 2023-6-29 09:10
治疗流程没问题,孩子应该会慢慢控制到发烧,病因确实需要进一步找到才能后期更好针对治疗

好的,谢谢,我这边再看下情况。
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 楼主| 发表于 2023-6-29 09:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
[size=0.32]引用: [size=0.32]亮哥 发表于 2023-6-29 08:53
不是你说的那种,你那种是单一查EB病毒的,是楼下这种,外检几千元的

亮哥我有做这个应该是一样的 您看下 Screenshot_20230629_094627_com.tencent.mm.jpg
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发表于 2023-6-29 10:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
鼎工-Alice郭静 发表于 2023-6-29 09:47
亮哥我有做这个应该是一样的 您看下

你家应该是有eb病毒感染,应该比较严重。建议做个eb病毒全血和血浆,还有eb病毒淋巴细胞亚群的检查,我个人认为是高于3次方的。以精准判断eb病毒感染的程度。具体仍需结合其他检查综合判断。祝好!
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 楼主| 发表于 2023-6-29 11:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
亮哥 发表于 2023-6-29 10:44
你家应该是有eb病毒感染,应该比较严重。建议做个eb病毒全血和血浆,还有eb病毒淋巴细胞亚群的检查,我个 ...

好的,今天再外送查一遍,之前两个医院查了血浆和全血一个医院都是阴性,一个医院显示3次方,医生说还不用查这个病毒淋巴细胞亚群。等今天外送结果出来再看。
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 楼主| 发表于 2023-6-29 11:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
TUTTY 发表于 2023-6-29 08:17
甲泼尼龙和依托泊苷都无法退烧,是不是有感染呢?我第一次发烧时用甲泼尼龙冲击后也是不管用,查NGS什么的 ...

您好 您那边查出有感染指标然后上的抗生素么?
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发表于 2023-6-29 11:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东佛山
你好,你们在广州噬血或者血液的话,你可以拿着报告去问问孙逸仙纪念医院的周敦华或者方建培,他们这方面经验多,可能看完知道做什么想对应的筛查哈。
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发表于 2023-6-29 11:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西
鼎工-Alice郭静 发表于 2023-6-29 11:08
您好 您那边查出有感染指标然后上的抗生素么?

我当时是白细胞高,血沉高,但是做了很多检查都没有查出来是什么细菌病毒,医生说有些病毒是很难捕捉到的,后来就给我上了美罗培南和更昔洛韦,然后就退烧了。我也搞不清楚当时到底感染了啥。
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 楼主| 发表于 2023-6-29 12:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
Petal 发表于 2023-6-29 11:26
你好,你们在广州噬血或者血液的话,你可以拿着报告去问问孙逸仙纪念医院的周敦华或者方建培,他们这方面经 ...

好的 谢谢。
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发表于 2023-6-29 22:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
先看看今天明天发烧的情况,按理应该会退烧的。还是积极查找病因,祝好。
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 楼主| 发表于 2023-6-30 20:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
麦麦2021 发表于 2023-6-29 22:55
先看看今天明天发烧的情况,按理应该会退烧的。还是积极查找病因,祝好。

感谢,昨天已退烧,病因还在查。
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