14岁慢活EB病重，165厘米但却只有60斤，求还有治疗方案吗？

ZSY11 · 发表于 2023-6-30 23:57

   妹妹14岁，确诊慢活EB已经半年多了，之前因为怕化疗她身体遭不住，我爸妈不愿意，就一直中西医治疗，期间有九天未发烧，但我妈查出来癌症，我爸就去医院陪她了，怀疑我妹在家私自停了药（停了几天的样子），后面开始继续发烧。现在在湖南中医附一，因为湖南儿童医院不肯收，说如果不是我们照顾得好，我妹早没了，现在化疗我妹肯定受不住，而且我爸还是不愿意化疗，他说西医不治本。所以，还有什么治病的方法吗？我想保住我妹的命，她只有60斤了。我才读完大学回来，大部分东西报告单应该有写，麻烦啦。

   女，14岁3个月（2009年3月19日顺产），身高162cm。自2022年12月底新冠疫情放开以来一直咽喉不适、声嘶、吞咽困难、发烧至今，目前严重营养不良、消瘦、进食困难、体表有断裂纹、反复高烧，体重从原来的40多公斤降到现在的30公斤。主要病情发展及治疗情况如下：

   1、2022年12月底至春节：新冠疫情放开后，全家有感染症状，未检测，均自然痊愈，而病人一直症状未彻底痊愈，在家中以普通咽喉炎用药、医院急诊挂水消炎治疗未愈，持续至春节节假过后住院治疗。

   2、2023.1.28-2023.2.10 贵州医科大学第二附属医院住院治疗：住院治疗期间退烧、咽喉症状情况好转，准备出院前反复发烧，后经检测EB病毒呈阳性。

   3、2023.2.13-2023.2.15长沙湘雅附一挂号检查：怀疑喉结核，建议长沙市中心医院（定点医院）进一步检查治疗。

   4、2023.2.16-2023.2.28长沙市中心医院住院治疗：喉结核检查阴性，怀疑EB病毒感染

   5、2023.2.28-2023.3.30湖南省人民医院住院：喉结核检测进一步排除，检测结果出来之前，使用结核药物两次，副作用明显，停药。后经确诊EB病毒相关淋巴组织增殖性疾病（EBV+LPD）2级，进一步检查确诊慢性活动性EBV病毒感染，建议做遗传基因检测，并考虑激素治疗 — 化疗 — 骨髓移植三步走的治疗方案。体质虚弱，家属拒绝化疗，出院。

   6、2023.4.1-2023.5.15湖南邵东县老家中西医结合治疗：4.3-4.12期间服用中药配合激素逐减治疗，状况好转明显，进食以牛奶、鸡蛋为主，持续9天未发烧，而后发烧反复，肺炎，咳血，病情加重。

   7、2023.5.16-2023.5.120上海复旦大学附属儿童医院：检查未治疗，建议回湖南省儿童医院治疗。

   8、2023.5.21-2023.5.25黔东南州人民医院住院：苗医中药配合医院消炎治疗，情况好转，喉咙症状消除大半，三天未发烧。

   9、2023.5.29-2023.6.16黔东南州人民医院住院：受凉不适再次住院，高热40.6，伴咳黄浓痰、量多

   10、2023.6.17-2023.6.23贵州凯里家中中药治疗：苗医中药治疗，后续病情加重

   11、2023.6.24至今湖南省中医药大学附属第一医院住院治疗：病重，反复发热，咳嗽咳痰，呼吸困难，吞咽困难，电解质紊乱，肝功能异常，重度营养不良，低血氧等症状，治疗上主要对症治疗为主，结合中药治疗。

ZSY11 · 发表于 2023-6-30 23:58

谢谢你们了，我想让我妹活下去，不知道这个病还有其他什么治疗方案？

亮哥 · 发表于 2023-7-1 08:53

我想先说下，如果确诊慢活EB，病情因人而异，在没有系统的治疗情况下，有些病情恶化很快的。再问下：最新的EB病毒相关检查结果、铁蛋白、细胞因子、SCD25等结果如何？有没有做过全外显基因检测？免疫功能学结果如何？还有病毒活检送过北京友谊医院找张燕林会诊过没？

还有个关键问题，病人是你妹妹，你是病人哪位？你妹妹这个情况很复杂，病情也危重，就算现阶段奋力一搏，能接受系统的治疗，医疗费用那是相当的巨大，不知道家庭条件如何？