儿童EB病毒相关噬血（14）：移植，我们选择了半相合

VWPFH · 发表于 2023-7-12 03:46

   决定带孩子从上海到北京治疗的那一刻我们已经放弃了化疗，做好了要做骨髓移植的心理准备。骨髓移植这个词在经历之前只在电视上听过，从没有见过，可以说是一无所知，但我们心里知道，孩子必须要走这一步了。

   到北京之后，先是更换了化疗方案外加脑神经受损的治疗，医生建议孩子在最好的状态下进行移植，成功几率更大，孩子也少受罪，也省钱。

   在去北京之前，我和我老婆都给小儿子做了配型，都是半相合。医生让赶快给我家大儿子也做配型，兄弟俩全相合的几率还是比较高的。我们的理解是：移植的话，亲缘全相合的效果要好于非亲缘全相合好于亲缘半相合，于是赶紧给大儿子也做了骨髓配型。我们做的是12个点的配型，我和小儿子配上10个点，我老婆配上9个点，大儿子配上7个点。兄弟俩没配上，我们的心里还是有一些失落的。于是就向医生咨询骨髓库的情况。

   医生说，库里与我小儿子全相合的有三个。我们咨询了医生时间问题，医生说动员要花1个月左右的时间。孩子的情况已经好转，可以先出院等志愿者的消息。听到还要等那么长时间，我们果断选择了半相合移植。最终的移植方案是我作为供着，给孩子提供了骨髓血+外周血+血库的脐带血作辅助，后面移植的效果还是不错的，嵌合度一直是100%。我们选择了半相合移植并不是盲目的而是经过慎重考虑的。

   第一：移植前我家孩子抢救过两次，我们必须与时间赛跑，不敢等更不敢拖。这是我们决定立马移植的根本原因；

   第二：我家移植前，医院里有几个孩子都是半相合移植的，效果很好，我们看到了成功的例子；

   第三：医生有相当的经验，半相合移植他们的把握也很高，并提前告知了各种可能遇到的问题及将采取的处理办法，给了我们信心；

   第四：配型检测机构的老师也跟我说，我跟孩子的配型结果不错的，不要有太多顾虑；

   第五：我们明白一个道理，用血库的全相合也好，我们自己的亲缘半相合也罢，必须立马做一个决定，不能摇摆。无论是哪个决定都没有对错，在这关键的时候犹豫不决就是错的了。

   经历过各种风风雨雨，我们移植后三个月出院，半年后回家，如今九个月大查也结束了，孩子的整体状态还是很不错的。我把我们的这个经历写出来，希望对那些难下决定的病友有些借鉴意义，更希望大家都健健康康的，不要被病痛折磨！