宝贝一岁一个月诊断eb病毒嗜血细胞综合征，能治愈吗？是原发性还是继发性？费用多少？

瓶子 · 发表于 2023-7-14 11:09

宝贝2023年6月29号持续高烧，用药布诺芬，对乙栓。2次就医，不间断使用：抗病毒口服液，小儿氨酚黄那敏颗粒，阿莫西林。7月4号县医院住院，吊针头孢消炎。报告：显示脾大，贫血，高烧不退。最高40.6。7月6号郴州市儿童医院住院，查血报告怀疑EB病毒嗜血细胞综合征。7月9号医生考虑eb病毒嗜血综合症，先上激素药。当晚退烧。7月9号开始上激素甲泼尼龙，抗生素头孢派酮，甘草酸苷氨基酸等药。当天退热。7月11号复查血常规，血小板有上升。7月13号完善nk细胞，cd25检查，cd25数值4000多，医生说，已经算确诊嗜血细胞综合征。nk细胞还没出来，基因外送还在检查中。

各位大佬，能不能看看我娃，这个严不严重，好治疗吗？还是只有等基因出来才能确定好治还是难治，这个有没有可能是继发性的，可溶性CD值越高，代表原发性概率越高吗？需要准备多少钱呢？

成塔刘文俊 · 发表于 2023-7-14 12:56

这个噬血的病因有很多种，所有的检查都是在找病因，而治疗方式如果通过激素丙球等直接控制不用化疗就非常好，那种孩子就很幸运。但是还要排除原发基因问题以及基因是否致病。所以治疗费用现在如果顺利是不多的，就是检查费多。而治疗不好后期化疗具体要找病因，就要持续的检查化疗等，再最后不好再考虑移植等问题，这种就花费更多。所以心态要好，不一定花钱很多。最好就是能把病因找准。

李敏48 · 发表于 2023-7-14 13:01

2岁之前的孩子爆发噬血要根据基因检测结果判断是不是原发性噬血，很你说的CD什么高低没有关系。小孩子eb噬血排除原发性噬血和慢活，愈后都非常好的，如果治疗顺利，除了报销，自费估计就3到5万以内，不顺利那就没底了，不过不用担心，大部分愈后还是不错的，祝好运。

听涛观海 · 发表于 2023-7-14 13:24

是不是原发得结合基因检测还有其他相关结果来判断，至于你说的scd25是看噬血状态的，不是看是不是原发的，如果排除了原发噬血，那孩子的eb引起的噬血还是相对比较好治疗的，治疗费用有几万的也有十几二十万的，看个人情况！

瓶子 · 发表于 2023-7-14 13:29

成塔刘文俊发表于 2023-7-14 12:56
这个噬血的病因有很多种，所有的检查都是在找病因，而治疗方式如果通过激素丙球等直接控制不用化疗就非常好 ...

非常谢谢你的分析和回复…过几天看基因检测结果再来求指教。

瓶子 · 发表于 2023-7-14 13:38

李敏48 发表于 2023-7-14 13:01
2岁之前的孩子爆发噬血要根据基因检测结果判断是不是原发性噬血，很你说的CD什么高低没有关系。小孩子eb噬 ...

谢谢你的回复，好人一生平安

瓶子 · 发表于 2023-7-14 13:44

听涛观海发表于 2023-7-14 13:24
是不是原发得结合基因检测还有其他相关结果来判断，至于你说的scd25是看噬血状态的，不是看是不是原发的， ...

nk，基因检测还在检测中….是不是原发，得结合基因检测和其他相关结果，这个其他相关是指的哪些检查项目呀……目前骨穿腰穿都没有发现嗜血现象…

Petal · 发表于 2023-7-14 15:08

瓶子发表于 2023-7-14 13:44
nk，基因检测还在检测中….是不是原发，得结合基因检测和其他相关结果，这个其他相关是指的哪些检查项目 ...

找病原可以检查微生物测序DNA RNA 就能知道感染源，一项一项排除哈

菜菜子12 · 发表于 2023-7-14 15:21

儿童eb噬血大多能通过化疗治愈，是否是原发性的要结合基因报告和相关免疫检查才能判断，治疗前期根据情况准备一二十万吧

瓶子 · 发表于 2023-7-14 16:27

最新结核感染T细胞检测报告

最新NK检测报告

麦麦2021 · 发表于 2023-7-14 23:02

你家指标比我家那会要好，但是噬血是比较凶险的，所以没有完全稳定均不能掉以轻心。费用要根据病情来，几万十几万几十万一百万的都有。目前积极治疗、用心护理。但是个人觉得，市级医院缺乏经验，还是要慎重考虑，切勿耽误治疗。仅供参考。

瓶子 · 发表于 2023-7-15 12:42

麦麦2021 发表于 2023-7-14 23:02
你家指标比我家那会要好，但是噬血是比较凶险的，所以没有完全稳定均不能掉以轻心。费用要根据病情来，几万 ...

谢谢，怎么样算完全稳定呢？

木易56 · 发表于 2023-7-16 20:28

Scd25检查只能代表目前噬血的严重性，原发性需要看基因检查，scd25 4000多在噬血里并不算很高，铁蛋白也不是很高，病情暂时不是特别严重，现在还发烧吗？稳定的情况是指不发烧了，血常规肝肾功凝血功能不是特别异常，血氧也不错，在经过治疗后铁蛋白和scd25下降，具体可以问问医生能不能转院，路上有没有风险，还有这个病是非常需要经验的，有条件（病人体征和指标还有经济）建议北上找更权威医生，实在不行也要转省立医院，至于费用，低的几万，高的几百万都有，这个没人能说清楚

瓶子 · 发表于 2023-7-17 12:02

木易56 发表于 2023-7-16 20:28
Scd25检查只能代表目前噬血的严重性，原发性需要看基因检查，scd25 4000多在噬血里并不算很高，铁蛋白也不 ...

谢谢你，您看的这些报告是用激素前抽血的报告，打了激素后现在8天了…打了激素就不发烧了……今天复查抽血，出来几个报告，麻烦帮忙看看，谢谢。

瓶子 · 发表于 2023-7-17 12:05

各位专家，打了激数后不发烧了，这是打了激数8天后的复查结果，看得出什么吗？