快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5833|回复: 6

儿童EB病毒相关噬血(15):亲人般的病友

[复制链接]

34

主题

93

帖子

625

积分

高级会员

Rank: 4

积分
625
发表于 2023-7-20 11:59 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国上海
       在家靠父母,出门靠朋友,生病靠病友。

       自从孩子生病后,我对病友这个熟悉又陌生的群体充满了无限的感激。

       在孩子生病,病情持续恶化,医院没有确诊的情况下,我们感到特别的无助,不知道该做些什么,也不知道会发生什么。这段时间全靠病友的帮助和鼓励,让我们走出那段最痛苦的时间。我们有幸在孩子生病后第一时间找到了这个论坛,有什么问题,病友都会给最准确的解答,尤其是亮哥,不仅帮助分析病情,还把我们拉进病友群,让我们遇到问题不再慌乱。


       在去北京移植之前,我们都没有去过北京,对北京的医院更是一无所知,也全靠病友帮我们联系好医院、安排好床位,让我们不用像无头苍蝇乱窜。到了北京后更是得到很多病友的无私帮助,孩子进出仓东西多,病友一起帮忙;孩子进仓,我采髓那天是病友帮忙做好饭送进仓里;外检的时候,因为当时疫情没有结束,不敢打车,也是病友开车带我们去检查......一切一切让人感到人间温暖。

       我们去北京的时候,因为孩子情况比较遭,坐救护车时间太长,飞机、高铁又怕孩子路上出现状况,也是病友帮我们联系了医疗转运团队,让我们路上安心。孩子移植后,我们找房子也是病友帮忙找,帮忙搬东西。我们回上海,是病友送我们上车。孩子病情稳定后,我也是尽自己最大可能帮助其他病友。有次,我问一个病友,太热情会不会吓到他。他说:“放在以前,我可能会不习惯,孩子生病后,我也会这么热情的帮助别人。”

       人间自有真情在,看遍落叶是青山。只要人人都献出一点爱,世界将变成美好的人间。

回复

使用道具 举报

23

主题

7158

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28017
发表于 2023-7-20 14:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国
希望大家把这一份爱心继续传承下去,让更多噬血的病友少走弯路,早日康复
回复

使用道具 举报

6

主题

88

帖子

874

积分

高级会员

Rank: 4

积分
874
发表于 2023-7-20 23:06 来自手机 | 显示全部楼层 亚太地区
好感动,爱的传承,让我们不慌张,谢谢所有的人
回复

使用道具 举报

0

主题

431

帖子

3116

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3116
发表于 2023-7-20 23:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
怀着感恩的心对待未来的生活这是生病给我们带来的福
回复

使用道具 举报

34

主题

93

帖子

625

积分

高级会员

Rank: 4

积分
625
 楼主| 发表于 2023-7-25 12:55 | 显示全部楼层 中国上海
听涛观海 发表于 2023-7-20 14:47
希望大家把这一份爱心继续传承下去,让更多噬血的病友少走弯路,早日康复

感谢支持!
回复

使用道具 举报

34

主题

93

帖子

625

积分

高级会员

Rank: 4

积分
625
 楼主| 发表于 2023-7-25 12:55 | 显示全部楼层 中国上海
成塔刘文俊 发表于 2023-7-20 23:08
怀着感恩的心对待未来的生活这是生病给我们带来的福

是的
回复

使用道具 举报

34

主题

93

帖子

625

积分

高级会员

Rank: 4

积分
625
 楼主| 发表于 2023-7-25 12:55 | 显示全部楼层 中国上海
东玲 发表于 2023-7-20 23:06
好感动,爱的传承,让我们不慌张,谢谢所有的人

相互搀扶让我们走的更稳!
回复

使用道具 举报

热门推荐
刚出生的宝宝,腹泻,便血,XIAP基因半合子突变缺陷
刚出生的宝宝,腹泻,便血,XIAP基因半合子
宝宝刚出生没几天就腹泻便血,体重严重不达标,来我们当地医院消化内科,发现
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程  ——  王天有 教授
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程
各位噬血细胞综合征病友及家属: 大家好!为普及儿童噬血细胞综合征近十年
4岁不明嗜血细胞综合征,大佬们帮忙看下基因结果
4岁不明嗜血细胞综合征,大佬们帮忙看下基
2025年6月1日孩子(3岁9个月)反复发烧,输液高烧也不见好转,伴随着淋巴肿大,转院到郑
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请大佬解读
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请
13岁男孩,医生说是慢活EB合并嗜血细胞综合征,检查结果是以NK细胞增殖大于T细胞,还
小宝EB病毒噬血移植120天后,白细胞中性粒下降
小宝EB病毒噬血移植120天后,白细胞中性粒
我们家惠惠2025年11月10号在当地省儿童医院确诊全系EB病毒感染噬血细胞综合症
我对噬血细胞综合征的认知与表述 —— 陪你度过泪流满面的日子(第一章)
我对噬血细胞综合征的认知与表述 —— 陪你
此表述发布于 噬血细胞综合征之家 病友论坛,未经本人授权,严禁转载!
张蕊  教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友的二十问 ——— 知识分享
张蕊 教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友
非常感谢病友彭水平先生对此次医生与病友的联谊提问做出的努力和贡献。 论
9岁,B细胞感染为主,麻烦各位大神帮忙分析一下,指导下一步该如何做?
9岁,B细胞感染为主,麻烦各位大神帮忙分析
各位大佬大神!小孩9岁,自3月9日偶然发现颈部淋巴结肿大,无发热,面部有小丘
31岁,狼疮肾炎引发噬血,目前马上要做具体检测
31岁,狼疮肾炎引发噬血,目前马上要做具体
病人2026年5月30日之前不发烧,30日后开始低热,37度多不到38度。当地检查后,
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
2024.8最初发病只有体重减轻和颈部淋巴结肿大,医生按疑似淋巴瘤做全套检查发现eb病毒
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表