快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3954|回复: 5

请大家关注下,8个月确诊噬血

[复制链接]

1

主题

1

帖子

19

积分

新手上路

Rank: 1

积分
19
发表于 2023-7-22 18:57 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       大家好,我家孩子8个月,确诊嗜血细胞综合征(基因检测报告还没出),每次检查都是血常规,肝肾功,血清铁蛋白,凝血四项,现在用的甲坡尼龙和依托箔泔药一周两次,用药已经两个疗程,第一个疗程结束后,各血象都降了,近十天不发烧了,周一的时候孩子突然咳嗽,流鼻涕,发烧,大夫给用了倍能消炎药和,米开民抗真菌的,打了瑞白升白针,近几天孩子总是后半夜两点多发烧,都烧到38度5,不知道什么原因,大家有好的建议吗?
回复

使用道具 举报

0

主题

363

帖子

5070

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5070
发表于 2023-7-22 22:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北黄冈
你们是什么原因嗜血,在治疗上发烧总汇是不太好,一定要尽快弄清楚什么原因,如果再次激活嗜血就麻烦了,还有你们的检查应该更全面,年龄小,有原发可能,除了基因还有免疫功能学检测,如果只有你说的那些检查我觉得你们应该到更权威的医院去看看,加油,祝好运!
回复

使用道具 举报

0

主题

432

帖子

3111

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3111
发表于 2023-7-22 22:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
确诊噬血,孩子很小,有可能是基因问题。但是还是要等医生临床其他检查来进行判断,现在噬血和感染医生应该会进行检查,根据一些外检送样。孩子现在上了化疗有可能药物应答不太好或者感染问题。
回复

使用道具 举报

0

主题

432

帖子

3111

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3111
发表于 2023-7-22 22:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
最好能把孩子的相关报告上传大家看下
回复

使用道具 举报

13

主题

799

帖子

5070

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5070
发表于 2023-7-22 22:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南常德
噬血治疗期间发烧有很多可能,建议把噬血相关检查都做一次,流感,感染排查下,再把检查结果发论坛,没做检查这个是没办法知道什么情况的
回复

使用道具 举报

24

主题

7122

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27458
发表于 2023-7-23 18:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
治疗中发烧,得检查确认是感染还是噬血再次活动引起的。然后对症用药
回复

使用道具 举报

热门推荐
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫治疗期间复发引发噬血
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫
2024年11月武汉同济确诊了nkt淋巴瘤,用了6次P-Gemox化疗加上25次放疗,6月底结
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告,必须做基因吗?
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告
高烧6天不退,11月13日住院检查后确定eb病毒引发的嗜血细胞综合征,用了丙球蛋白+地塞
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大佬帮忙看下超声结果 ?
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量!——  病友说
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量
从女儿高度怀疑噬血细胞综合征开始住进ICU,心里就想,不管女儿什么时候康复
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表