快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5162|回复: 5

请大家关注下,8个月确诊噬血

[复制链接]

1

主题

1

帖子

19

积分

新手上路

Rank: 1

积分
19
发表于 2023-7-22 18:57 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       大家好,我家孩子8个月,确诊嗜血细胞综合征(基因检测报告还没出),每次检查都是血常规,肝肾功,血清铁蛋白,凝血四项,现在用的甲坡尼龙和依托箔泔药一周两次,用药已经两个疗程,第一个疗程结束后,各血象都降了,近十天不发烧了,周一的时候孩子突然咳嗽,流鼻涕,发烧,大夫给用了倍能消炎药和,米开民抗真菌的,打了瑞白升白针,近几天孩子总是后半夜两点多发烧,都烧到38度5,不知道什么原因,大家有好的建议吗?
回复

使用道具 举报

0

主题

372

帖子

5221

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5221
发表于 2023-7-22 22:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北黄冈
你们是什么原因嗜血,在治疗上发烧总汇是不太好,一定要尽快弄清楚什么原因,如果再次激活嗜血就麻烦了,还有你们的检查应该更全面,年龄小,有原发可能,除了基因还有免疫功能学检测,如果只有你说的那些检查我觉得你们应该到更权威的医院去看看,加油,祝好运!
回复

使用道具 举报

0

主题

431

帖子

3116

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3116
发表于 2023-7-22 22:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
确诊噬血,孩子很小,有可能是基因问题。但是还是要等医生临床其他检查来进行判断,现在噬血和感染医生应该会进行检查,根据一些外检送样。孩子现在上了化疗有可能药物应答不太好或者感染问题。
回复

使用道具 举报

0

主题

431

帖子

3116

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3116
发表于 2023-7-22 22:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
最好能把孩子的相关报告上传大家看下
回复

使用道具 举报

13

主题

786

帖子

5069

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5069
发表于 2023-7-22 22:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南常德
噬血治疗期间发烧有很多可能,建议把噬血相关检查都做一次,流感,感染排查下,再把检查结果发论坛,没做检查这个是没办法知道什么情况的
回复

使用道具 举报

23

主题

7181

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28197
发表于 2023-7-23 18:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
治疗中发烧,得检查确认是感染还是噬血再次活动引起的。然后对症用药
回复

使用道具 举报

热门推荐
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬血细胞综合征( AEBV-HLH )——  吹牛传
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬
今天看了《北京安贞医院血液科团队通过范围综述阐述成人急性和慢性活动性EBV-H
北京儿童医院挂号与停药评估指南  ———  病友经验分享
北京儿童医院挂号与停药评估指南 ———
对于儿童北京噬血停药评估挂北京儿童医院血液科张蕊主任挂号途径及方法:
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程  ——  王天有 教授
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程
各位噬血细胞综合征病友及家属: 大家好!为普及儿童噬血细胞综合征近十年
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医院的后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医
我爸当初在友谊医院门诊后,因为床位问题被医生推荐去一个京信医院化疗。2026
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症,预后怎么样?
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症
女儿3周岁,开始说过脚疼,目前膝盖有少量积液,走路一会就说累,或者不肯走。基因检
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个月来北京安贞医院复查
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个
时隔两个月我又来北京了,哈哈北京欢迎你这次已经来了第三天了,没做任务治疗和调整用
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
5月11日开始发烧,5月15日确诊噬血细胞综合症(8条诊断符合7条),仅nk细胞活性正常,
医生怀疑sjia全身型
医生怀疑sjia全身型
反复发烧8天,每天晚上发烧38度以上最高39.4度,白天温度接近正常有时37度多。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表