快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 10783|回复: 10

嗜血移植,大神们给给意见,现在迷茫了!!!

[复制链接]

8

主题

32

帖子

495

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
495
发表于 2019-1-3 11:01 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
今天主任说,停疗一个月,现在反复发烧,属于复发现象,只有移植,目前继续04方案加芦可替尼治疗。他让我带病例去北儿找张蕊,听下她的意见有没有更好的方案。大家给些意见,小孩目前不是很稳定,有发烧。我是带小孩去北京治疗呢,还是先去找张蕊拿方案看她的意见!!!谢谢了!!!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
489605
发表于 2019-1-3 11:26 | 显示全部楼层
小孩去了也不一定有床位,还是先安排个大人去吧,听听张蕊意见,每周三上午有号。
回复

使用道具 举报

16

主题

9017

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33327
发表于 2019-1-3 11:38 来自手机 | 显示全部楼层
具备转院条件的话我觉得都行,只是去了不一定有床位,先去个大人带资料听听专家意见也行,另外据观察群里有在当地治疗复发的,去北京有治疗观察的,也有治疗建议移植的,仅供参考!
回复

使用道具 举报

8

主题

32

帖子

495

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
495
 楼主| 发表于 2019-1-3 11:39 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-1-3 11:26
小孩去了也不一定有床位,还是先安排个大人去吧,听听张蕊意见,每周三上午有号。

好的,挂不到号,请求加号可以吧。谢谢
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
489605
发表于 2019-1-3 11:44 | 显示全部楼层
13672665012 发表于 2019-1-3 11:39
好的,挂不到号,请求加号可以吧。谢谢

每周三上午都可以加号,但是必须要早点去等。
回复

使用道具 举报

8

主题

32

帖子

495

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
495
 楼主| 发表于 2019-1-3 11:49 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-1-3 11:26
小孩去了也不一定有床位,还是先安排个大人去吧,听听张蕊意见,每周三上午有号。

好的,挂不到号,请求加号可以吧。谢谢
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
489605
发表于 2019-1-3 11:49 | 显示全部楼层
13672665012 发表于 2019-1-3 11:49
好的,挂不到号,请求加号可以吧。谢谢

据其他病友说张蕊主任从来没有拒绝过病人加号。
回复

使用道具 举报

6

主题

875

帖子

2285

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2285
发表于 2019-1-3 12:57 来自手机 | 显示全部楼层
现在复发的还是要看一下原因,如果是因为前面没有对症或者没有控制好,现在如果能控制住,没有其他移植指征的,还是可以观察,大人先去北京了解一下,约到床位好好治一下,看看有没有机会不移植
回复

使用道具 举报

8

主题

32

帖子

495

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
495
 楼主| 发表于 2019-1-3 13:25 来自手机 | 显示全部楼层
徐辉 发表于 2019-1-3 12:57
现在复发的还是要看一下原因,如果是因为前面没有对症或者没有控制好,现在如果能控制住,没有其他移植指征 ...

好的,我周二过去,找找专家看看情况,有没有更好的方案不需要移植的。谢谢了!!!
回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5741

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5741
发表于 2019-1-3 14:23 | 显示全部楼层
周三一早去张蕊门诊前等着,找到她说是噬血。张主任非常好,会给你加号的。
回复

使用道具 举报

8

主题

32

帖子

495

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
495
 楼主| 发表于 2019-1-3 18:26 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2019-1-3 14:23
周三一早去张蕊门诊前等着,找到她说是噬血。张主任非常好,会给你加号的。

好的,谢谢
回复

使用道具 举报

热门推荐
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑26岁、68岁、15岁病友的诊治提问 ——  公益茶话会
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑26岁、68岁
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问,
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
孩子2岁9个月确诊噬血细胞综合征,当时未做基因检测,后复发确诊为原发性噬血,在北京
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请大佬解读
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请
13岁男孩,医生说是慢活EB合并嗜血细胞综合征,检查结果是以NK细胞增殖大于T细胞,还
孩子EB诱发嗜血,化疗后一年复查的对比结果,
孩子EB诱发嗜血,化疗后一年复查的对比结果
孩子2025年3月底EB病毒诱发嗜血化疗,5月26号停疗一年复查对比结果,大家帮我看看25年
9岁,eb病毒感染噬血化疗6次后,eb病毒又阳性了。
9岁,eb病毒感染噬血化疗6次后,eb病毒又阳
9岁女孩2026年2月确诊噬血,有eb病毒感染。2月25开始化疗,3月19号出院,4月1号复查全
现在心里太慌了,是不是说明进展加重了很多,是在向慢活EB发展吗?
现在心里太慌了,是不是说明进展加重了很多
去年友谊张燕林教授病理会诊后结果从原来的EBV感染T淋巴增殖性疾病变为传染性
请大佬们解读eb病毒化验单
请大佬们解读eb病毒化验单
eb病毒是隐性疾病,很多人都不知道体内有隐藏的eb病毒,请各位大佬解读下这个
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全程管理  ( 刘爱国 教授、 孙媛 教授)
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全
亲爱的噬血和慢活EB病友们: 成都昭程慈爱公益服务中心携手噬血细胞综合征
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表