13岁EB病毒引发的噬血细胞综合征，三年后复发，后期病毒转阳

幸福时光 · 发表于 2023-7-28 20:49

孩子2019年突然发烧，在深圳医院检查是EB病毒引发的噬血细胞综合征，当年用了丙球，吃了激素药。经过了三年后。2022年又复发了，用了化疗出院时EB病毒转阴了，今年7月份复查EB病毒又是阳了，医生说没药可吃，要靠自身免疫恢复，请问大家有什么好的建议？

亮哥 · 发表于 2023-7-28 21:49

EB病毒相关噬血如果复发，又出现病毒持续阳性，肯定不是太理想的事情。这种情况化疗都是小事，大多数类似的会进一步移植，以保全生命。但是你家这个帖子完全没有检查结果来给大家参考，建议完善EB病毒全血、血浆、亚群的结果并上传，这样大家更能帮你给予更好的经验之谈。另基因、免疫等结果如何呢？

幸福时光 · 发表于 2023-7-28 22:10

亮哥发表于 2023-7-28 21:49
EB病毒相关噬血如果复发，又出现病毒持续阳性，肯定不是太理想的事情。这种情况化疗都是小事，大多 ...

请大家帮忙看看

亮哥 · 发表于 2023-7-28 22:24

幸福时光发表于 2023-7-28 22:10
请大家帮忙看看

你家孩子白介素2、铁蛋白结果略高一点；肝功个别指标偏高；这些都是小问题。关键是EB病毒全血和血浆结果都是阳性，很麻烦的，持续的情况下不排除会导致噬血再次活动。而且你家噬血有复发史，这种情况下，建议还是尽快咨询相关权威专家，以得到更妥善的治疗方案。同时，家长也要做好最坏的打算，即孩子需要造血干细胞移植手术。具体请以医生判断为准，祝好！