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噬血细胞综合征之家

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各位大佬帮忙给看一下,孩子是否有慢活eb倾向,需要北上评估吗?

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发表于 2023-8-8 19:18 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河北衡水
       孩子2023年6月11日发烧,15日入院,淋巴结肿大,肝功能受损,脾大,因22日低烧37.4,6月23日转院输更昔洛韦10天,7月4日出院时体温正常,7月7日低烧37.6,去北京友谊医院检查,当时血常规正常,肝功能正常,肝脾正常,铁蛋白正常,EB病毒血浆dna阴性,pbmc结果6千多,医生让回来观察。一直到18日孩子每天低热37-37.5之间,睡觉体温正常,18日复查血常规淋巴细胞百分比高,中性粒细胞百分比低,肝功能正常,肝脾正常,淋巴结彩超比4号出院时变大。全血dna3千多,血浆阴性。7月21日北京复查,医生又让回来观察。8月4复查,血常规淋巴细胞百分比高,肝功能正常,淋巴结彩超没变化,pbmc7千多,血浆阴性!!

       从7月 4日出院至今孩子每天低热37-37.5之间,睡觉体温正常!!pbmc较前升高,血浆一直阴性,不知是否有慢活eb的倾向,需要去北上做评估吗?麻烦各位大佬看一下,指条明路,拜谢!!


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 楼主| 发表于 2023-8-8 19:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北衡水
这是孩子每天的体温,一个多月了

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发表于 2023-8-8 22:35 | 显示全部楼层 中国四川成都
我想先问下:你家测体温,用的什么温度计?水银腋温还是额温枪?
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发表于 2023-8-8 22:44 来自手机 | 显示全部楼层 亚太地区
和我家孩子情况差不多,关注学习,一起加油
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发表于 2023-8-8 22:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
测量温度的是水银?这是第一问
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 楼主| 发表于 2023-8-8 23:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北衡水
亮哥 发表于 2023-8-8 22:35
我想先问下:你家测体温,用的什么温度计?水银腋温还是额温枪?

你好,亮哥,家里用的是水银温度计,测量腋温10分钟
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 楼主| 发表于 2023-8-8 23:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北衡水
成塔刘文俊 发表于 2023-8-8 22:53
测量温度的是水银?这是第一问

对,是水银温度计测量腋温10分钟
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发表于 2023-8-9 13:06 | 显示全部楼层 中国四川成都
CWWTC 发表于 2023-8-8 23:43
你好,亮哥,家里用的是水银温度计,测量腋温10分钟

你杂不测30分钟!腋温水银温度计标准是5分钟!建议你重新以规范时间测量!
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发表于 2023-8-9 13:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国
看不出来慢活的样,体温不到37度也是正常的,而且你这测时间有点长了,如果不放心还是去北京全面的查一下吧
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 楼主| 发表于 2023-8-9 18:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北衡水
亮哥 发表于 2023-8-9 13:06
你杂不测30分钟!腋温水银温度计标准是5分钟!建议你重新以规范时间测量!

亮哥,因为给孩子量5分钟就是36.89,10分钟就是37.12,所以后来都是测量10分钟,有时孩子5分钟也能到37.12
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发表于 2023-8-9 19:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
CWWTC 发表于 2023-8-9 18:05
亮哥,因为给孩子量5分钟就是36.89,10分钟就是37.12,所以后来都是测量10分钟,有时孩子5分钟也能到37.1 ...

感觉被捂热了,测五分钟吧
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 楼主| 发表于 2023-8-9 20:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北衡水
菜菜子12 发表于 2023-8-9 19:36
感觉被捂热了,测五分钟吧

大佬,那孩子的这些检查算是病毒反复吗?因为全血和pbmc的dna都比上次高,淋巴结也没有缩小,所以很害怕持续不转阴会不会最后发展成慢活
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发表于 2023-8-9 22:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
CWWTC 发表于 2023-8-9 20:03
大佬,那孩子的这些检查算是病毒反复吗?因为全血和pbmc的dna都比上次高,淋巴结也没有缩小,所以很害怕 ...

血浆阴性的话,观察看看
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 楼主| 发表于 2023-8-10 08:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北衡水
菜菜子12 发表于 2023-8-9 22:44
血浆阴性的话,观察看看

好的,今天医生让做一个eb病毒感染的淋巴细胞亚群检测,如果检测出来感染了T细胞和NK细胞,是不是比较严重?
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发表于 2023-8-11 20:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
CWWTC 发表于 2023-8-10 08:42
好的,今天医生让做一个eb病毒感染的淋巴细胞亚群检测,如果检测出来感染了T细胞和NK细胞,是不是比较严 ...

如果没症状的话,还是观察看看
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 楼主| 发表于 2023-8-12 11:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2023-8-11 20:42
如果没症状的话,还是观察看看

好的,谢谢,菜菜子,现在孩子主要就是低热和淋巴结大
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发表于 2023-11-11 04:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽
CWWTC 发表于 2023-8-12 11:09
好的,谢谢,菜菜子,现在孩子主要就是低热和淋巴结大

你家跟我家情况一样,低热,淋巴结肿大,你家宝宝怎样了
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