9岁不明原因噬血北上治疗近2月，最新的外检报告，有一些疑问请大佬们帮忙解答一下！

A佳佳（携程朋城 · 发表于 2023-8-9 20:33

对比6月的报告，细胞因子等有所好转，里面的IL8代表着什么意思呢？这个细胞因子受什么影响呢？怎么才能正常呢？还有NK细胞活性变低跟疾病的关系多大？还会受什么影响呢？为什么治疗后这个活性变更低了呢？

成塔刘文俊 · 发表于 2023-8-9 21:17

1、细胞因子2有在降低，以及cd163已经恢复正常。这两项指标都在说明噬血控制得不错，具体细胞因子18的功能需要查，但是不用过度去担心。因为细胞因子主要体现身体相关炎症等指标，只要在变好没有大的幅度的涨就非常好。2、具体要怎样正常呢？需要根据疾病的治疗情况以及身体的病毒情况以及有没有感染情况，如果最近感染同样细胞因子会大幅变化。在治疗期这是关注的一项。不用焦虑，我们孩子这次北京没查血液细胞因子，我估计也是有不正常的，但是我也不焦。3、nk细胞活性不仅受检测的影响，还受药物的免疫抑制影响及疾病的影响，本身还在化疗期。这也只是一张指标，随着疾病的治疗康复这个细胞活性会也不用太焦虑。表明nk细胞状态。是我们自身免疫的一种细胞毒杀伤细胞。化疗期用化疗药就是抑制这类细胞以及肿瘤细胞的过度活化复制。

A佳佳（携程朋城 · 发表于 2023-8-9 21:33

成塔刘文俊发表于 2023-8-9 21:17
1.细胞因子2有在降低，以及cd163已经恢复正常。这两项指标都在说明噬血控制得不错，具体细胞因子18的功能需 ...

谢谢大佬的解读，缓解了焦虑

A佳佳（携程朋城 · 发表于 2023-8-9 21:34

补充一下最新的铁蛋白、肝功、血常规

亮哥 · 发表于 2023-8-9 23:05

6月至8月之间是怎么治疗的呢？用的什么药物和方案？

A佳佳（携程朋城 · 发表于 2023-8-9 23:12

引用: 亮哥发表于 2023-8-9 23:05
6月至8月之间是怎么治疗的呢？用的什么药物和方案？

首先停止了当地医院的化疗方案，改为卢可替尼降低激素（因为之前激素量非常大），其他一些药物主要保肝，保胃，抗真菌的等，我们用卢可替尼治疗到5周出现血小板减少和白细胞减少症状，同时肝功指标反弹，医生开始减少卢可替同时加保肝药，现在卢可替尼从早2晚2，减少到早1晚1，血小板和白细胞都开始恢复了，现在又继续开始减少激素！

亮哥 · 发表于 2023-8-9 23:27

A佳佳（携程朋城发表于 2023-8-9 23:12
首先停止了当地医院的化疗方案，改为卢可替尼降低激素（因为之前激素量非常大），其他一些药物主要保肝， ...

我个人赞成一楼大佬的分析，噬血整体缓解是比较好的。对于细胞因子ST2高，需要医生结合心脏指标来判断，比如药物或自身疾病是不是导致心肌细胞受损等。另白介素18对比6月份，基本上变化不大。这个白介素18指标与风湿及自身免疫疾病有较为密切的关联，这个需要结合风湿等免疫指标综合排除下了。

有些时候噬血的诱因初期表现不明显，需要做好医生门诊的随诊，看后期减停药后的恢复情况了。具体请以医生医嘱为准，祝好！

兴高不采烈 · 发表于 2023-8-10 01:13

白介18严重超标这个状态广泛存在于风湿免疫相关噬血患者，即便噬血症状压住了，也仍会超很多，可能数百倍。我家still病人入院时两万八千多，结疗时仍有两万六，现在其他指标我们都正常了，压根就没想过去测这个～我觉得当前其他指标均平行好转，就不用太在意这个别指标了。

漂泊 · 发表于 2023-8-10 05:14

楼上说的很详细了，不知道王昭教授有没有跟您沟通风湿方面的问题？是否血沉高？风湿方面的抗体水平咋样？如果血小板在减少还是要谨慎治疗和风湿方面的排查要做好！避免引起噬血反复

A佳佳（携程朋城 · 发表于 2023-8-10 08:07

兴高不采烈发表于 2023-8-10 01:13
白介18严重超标这个状态广泛存在于风湿免疫相关噬血患者，即便噬血症状压住了，也仍会超很多，可能数百倍。 ...

主要我们现在还不知道什么原因，之前怀疑过是sjia，你们哪里测的能看到具体数值

兴高不采烈 · 发表于 2023-8-10 13:41

A佳佳（携程朋城发表于 2023-8-10 08:07
主要我们现在还不知道什么原因，之前怀疑过是sjia，你们哪里测的能看到具体数值

圣马克治疗，委托倍科为检测，当时倍科为出的报告是可以看到具体数值的。不知道你这个报告为何没有具体数值，咨询一下是否更改了检验方法比如稀释倍数等。谨慎起见吧，还是建议进一步明确病因是否与该指标有关。