原发嗜血复发问题

琪5454 · 发表于 2019-1-4 09:19

想问问大家，如果孩子嗜血复发一般集中停药多久。过了多长时间可以放松一些警惕

小Ca! · 发表于 2019-1-4 09:32

如果是原发，应该要移植吧……

亮哥 · 发表于 2019-1-4 09:53

大多数复发在3个月以内，部分6个月至1年左右，有些1年多，如果过了2年可以稍微松口气。

arroa · 发表于 2019-1-4 15:07

你这个原发？原发噬血，基本都需要移植根治。不然是个定时炸弹啊。如果复发，后果不堪设想。请与主治医生沟通，确认好噬血类型，好对症治疗。祝早日康复。

琪5454 · 发表于 2019-1-4 22:28

亮哥发表于 2019-1-4 09:53
大多数复发在3个月以内，部分6个月至1年左右，有些1年多，如果过了2年可以稍微松口气。

谢谢

琪5454 · 发表于 2019-1-4 22:29

arroa 发表于 2019-1-4 15:07
你这个原发？原发噬血，基本都需要移植根治。不然是个定时炸弹啊。如果复发，后果不堪设想。请与主治医生沟 ...

谢谢

琪5454 · 发表于 2019-1-4 22:31

arroa 发表于 2019-1-4 15:07
你这个原发？原发噬血，基本都需要移植根治。不然是个定时炸弹啊。如果复发，后果不堪设想。请与主治医生沟 ...

我儿子XIAP基因突变，xiap基因蛋白表达20以下。

arroa · 发表于 2019-1-6 18:24

因为是在X染色体上的隐形遗传，所以男性HLH患者要考虑检查SAP和XIAP两种蛋白的表达。妈妈携带这个基因，遗传给了儿子。需要准备移植。