3个月月龄儿子确诊家族二型噬血，后续治疗建议的征求？

YTXLF

       我儿子目前3个月零9天，基因结果出来后，在我们那确诊是噬血细胞综合征家族二型的复杂杂合突变，目前走疗，以下为第6次vp16后的检查结果和穿孔素蛋白结果。8月21号去北京儿研所找了刘嵘主任，再次诊断是原发性的，需要移植，开了住院证。想问下各位后续移植的治疗步骤大体是什么样子（门诊没有具体告知）；另外，刘嵘主任说我儿子12斤的体重太轻，建议增重以更好地预处理，大家有没有好的增重建议，我们现在喝的是美赞臣的普通奶粉+无乳糖奶粉；还有就是今天（8月23号）第7疗已经输完了，大夫建议我们上完剩下的2次疗以后开始观察，想问下大家剩下的2次疗是否还有必要？目前娃娃状态还可以。谢谢大家。

喜～晓

找到刘嵘主任就放心吧！一切听主任安排！我们家也是原发的家族嗜血细胞综合征！在刘嵘主任这移植的！儿研所的嗜血方案已经很成熟了！相信刘主任的团队！

阿杜97

       我们也是在儿研所刘嵘主任移植的，目前状态也比较好；如果医生诊断需要移植，就尽量听医生的安排，咱们就需要做好配合就可以；至于增重，我家之前喝的是星飞帆，小百肽，小佳膳，孩子太小，建议还是母乳和奶粉搭配；祝好运，加油！！

灰色羽翼

我家也是在儿研所移植的，目前也比较好，孩子小选儿研所是不错的，奶粉喝小佳膳或者小百肽都可以的，好吸收，尽快做好移植前准备，排仓，不要拖太久，加油！

亮哥

        每个医生对于噬血的诊治方案有个体化观点，选择哪个医生就谨遵医嘱就行了。另我看楼上病友的回帖，都是近期在儿研所移植的，恢复的很好的，可以多向他们取经。也祝你家顺利！

听涛观海

剩下的化疗有没有必要还是遵循医嘱来吧，后面好好恢复下，状态好了进行移植，祝顺利早日康复

白开水57

我们也是儿研所刚移植完不久，孩子整体状态还不错。已经开了住院证应该会进行移植前住院检查，后面还有配型找供者，具体要不要再疗还是建议准医嘱。

菜菜子12

检查都还好，治疗的话还是遵医嘱！

Holiday69

喜～晓 发表于 2023-8-23 11:25
找到刘嵘主任就放心吧！一切听主任安排！我们家也是原发的家族嗜血细胞综合征！在刘嵘主任这移植的！儿研所 ...

好的，今儿已经住院了

Holiday69

阿杜97 发表于 2023-8-23 11:51
我们也是在儿研所刘嵘主任移植的，目前状态也比较好；如果医生诊断需要移植，就尽量听医生的安排， ...

谢谢，已经在儿研所住下了，我们找找这些奶粉，抓紧增重

Holiday69

灰色羽翼 发表于 2023-8-23 12:25
我家也是在儿研所移植的，目前也比较好，孩子小选儿研所是不错的，奶粉喝小佳膳或者小百肽都可以的，好吸收 ...

感谢，我们后面就按大夫说的做

Holiday69

亮哥 发表于 2023-8-23 13:45
每个医生对于噬血的诊治方案有个体化观点，选择哪个医生就谨遵医嘱就行了。另我看楼上病友的回帖， ...

好的，亮哥，今儿下午已经在儿研所住下了。谢谢亮哥指导。

Holiday69

白开水57 发表于 2023-8-23 15:57
我们也是儿研所刚移植完不久，孩子整体状态还不错。已经开了住院证应该会进行移植前住院检查，后面还有配型 ...

好的，谢谢

Holiday69

菜菜子12 发表于 2023-8-23 16:00
检查都还好，治疗的话还是遵医嘱！

谢谢菜总，今儿在儿研所住下了，我们就按大夫说的做

YTXLF

听涛观海 发表于 2023-8-23 13:59
剩下的化疗有没有必要还是遵循医嘱来吧，后面好好恢复下，状态好了进行移植，祝顺利早日康复

谢谢涛哥

lucky39

病房环境怎么样？我家也是原发的，正在配型

YTXLF

lucky39 发表于 2023-9-6 17:26
病房环境怎么样？我家也是原发的，正在配型

病房环境一般，但这其实不重要，主要是经验