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噬血细胞综合征之家

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孩子目前还在昏迷中,请各位大佬们帮忙看看这些结果?

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发表于 2023-8-23 15:16 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河南
       我是孩子的妈妈。孩子1年多前噬血过,后期停药一直很好,正常的生活。但是这次孩子刚开始住院的时候,在血液科住了五天,就是肺炎不仅没有好转,而且还加重了,支原体弱阳性,后来那个血液科的大夫然后让我们转到呼吸科了。现在呼吸科里面,然后就是这个CT显示的,就是说比之前的明显的就好转了,本来刚开始医生建议让做那个肺气泡冲洗的,因为它里面有痰,分泌物比较浓,就是咳不出来嘛,排痰就比较困难。所以现在就是观察,然后现在就是说炎症也消下去了,但是现在就是目前就是面临着就是还是发烧,然后大夫也说是他爸爸感冒了,然后可能就是二次感染,让观察两天。

       但是后期情况急转恶化,目前还在昏迷中,是19号晚上8:30进去抢救的,当时孩子像癫痫一样,高烧40.6,眼睛通红,抽搐,乱抓乱咬,太吓人了,医生找我们谈话说让我们做好心里准备。在监护室外面守了一夜又一夜,今天医生说孩子的意识比昨天稍微好一点,上午推出来做了脑CT。我喊他,能听到孩子应一声,但是声音小,眼睛还是没有睁开,胳膊,腿,他自己也能动,在外等待的每一分钟都是煎熬。可是我也只能等,真的不知道能为孩子做些什么。最新的报告和基因外送检查看到有很多感染,现在医生说是噬血脑病复发,我也不懂。请各位大佬们给看看结果吧?真不知道该怎么办了。


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发表于 2023-8-23 19:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国
scd25和细胞因子还好,但是发热,血项降低,肝功能升高,铁蛋白升高,还是能达到复发的标准,看情况是比较严重的,希望能控制住
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发表于 2023-8-23 19:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
纤溶机制亢进,最新的降钙素原和c反指标降下来了,降钙素原升高最常见的因素是系统性血流感染和嗜血,但炎性细胞因子指标并不算明显升高。脑脊液白蛋白高,要再看看潘式实验。心衰指标和心肌酶也高,要看看有无心肌损伤、心衰的问题。肺部ct有明显炎症的,如果有影像结果可以让我看看,看看是否有感染因素,g实验偏高一点,支原体和新冠有排查吗?脑ct有些问题,可以再看看核磁结果如何呢?有无局部出血,或水肿的问题。肝功转氨酶明显高,要看看血氨是否高,是否有肝脑病的可能,肝损转氨酶高的因素也要排查一下。
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发表于 2023-8-23 20:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我看这个血常规,血小板低,但是按照噬血的标准,中性粒血红蛋白还没达到,再就是铁蛋白高,发烧符合,好像还没有达到噬血复发的标准,但是C反很高,炎症有感染严重,这情况还是先稳稳之后去找专家再会诊吧
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发表于 2023-8-23 20:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
虽然不是很懂,但是希望能给你点力量,加油孩子加油妈妈,一定能挺过去的
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发表于 2023-8-23 21:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南株洲
虽然看不懂……但是希望不要并发嗜血,最后虚惊一场,早日康复
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发表于 2023-8-23 21:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
血小板和红细胞低,肝功高,高感染,凝血异常,白介素2和10高但是这个随着疾病和治疗可能会高或者控制下来,脑脊液蛋白高,真菌感染,铁蛋白高,都指向病毒与真菌类感染导致噬血。希望噬血能及时控制,把脑部病毒能及时控制。孩子癫痫很大原因就是病毒感染。希望孩子能够及时控制住噬血和脑部感。一定会好的
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 楼主| 发表于 2023-8-23 21:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国
矮油大叔kevin 发表于 2023-8-23 19:58
纤溶机制亢进,最新的降钙素原和c反指标降下来了,降钙素原升高最常见的因素是系统性血流感染和嗜血,但炎 ...

磁共振还没做,已经约了,血氧饱和度目前还算正常   
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 楼主| 发表于 2023-8-23 21:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2023-8-23 20:52
我看这个血常规,血小板低,但是按照噬血的标准,中性粒血红蛋白还没达到,再就是铁蛋白高,发烧符合,好像 ...

感谢您的回复,目前医生是按嗜血性脑病治的,希望孩子早点醒来
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 楼主| 发表于 2023-8-23 21:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国
成塔刘文俊 发表于 2023-8-23 21:13
血小板和红细胞低,肝功高,高感染,凝血异常,白介素2和10高但是这个随着疾病和治疗可能会高或者控制下来 ...

感谢您的回复,刚才打电话问了孩子的情况,医生说比上午推出去做检查的时候,意识又好了一点   
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 楼主| 发表于 2023-8-23 21:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国
A佳佳(携程朋城 发表于 2023-8-23 20:55
虽然不是很懂,但是希望能给你点力量,加油孩子加油妈妈,一定能挺过去的

谢谢,一定会战胜病魔的,孩子是最坚强最勇敢的
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发表于 2023-8-23 21:40 来自手机 | 显示全部楼层 亚太地区
加油,相信孩子会好起来的!
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发表于 2023-8-24 00:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
医生肯定要让家属知悉最坏结果,脑脊液感染能治,穿透血脑屏障的抗菌药用上管用了,看8.23指标抗感染应该是有效的,降钙素原也下来了,肝功能仍较高,细胞因子不高,现阶段指标不足判定噬血。上次噬血什么原因?是否细胞免疫功能问题。
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 楼主| 发表于 2023-8-24 06:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国
上次确诊说是基因问题  遗传了我的X   我也不懂
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 楼主| 发表于 2023-8-24 06:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
兴高不采烈 发表于 2023-8-24 00:18
医生肯定要让家属知悉最坏结果,脑脊液感染能治,穿透血脑屏障的抗菌药用上管用了,看8.23指标抗感染应该是 ...

说是免疫缺陷
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 楼主| 发表于 2023-8-24 06:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国
矮油大叔kevin 发表于 2023-8-23 19:58
纤溶机制亢进,最新的降钙素原和c反指标降下来了,降钙素原升高最常见的因素是系统性血流感染和嗜血,但炎 ...

支原体是弱阳性,新冠没有查,这是昨天查的结果

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发表于 2023-8-24 07:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国
引用: 引用: A致青春 发表于 2023-8-24 06:43
支原体是弱阳性,新冠没有查,这是昨天查的结果

肺炎用的什么抗生素呢?最近的确支原体感染高发,尤其孩子,看看是igg还是igm弱阳,新冠指标也要看看。脑核磁检查要看看,护肝是必要的,心肌钙蛋白指标也要看看,注意心脏损伤和肝损,和排查一下因素,血氨指标要看看,如果有肺部影像可以让我看看,我不看报告。
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 楼主| 发表于 2023-8-24 13:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
感谢您的回复,孩子醒了,等孩子稳定了北上再看看
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