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噬血细胞综合征之家

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1岁5个月宝宝eb病毒相关嗜血,暂未化疗,请各位大神给下建议

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发表于 2023-9-7 08:31 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       宝宝一岁五个月,8月14日因高烧不退入0治疗,发现血项异常,怀疑嗜血细胞综合征,进一步各项检查,骨穿结果未出的情况下第一时间丙球治疗,16日骨穿结果显示嗜血细胞综合征待排,骨髓幼稚样淋巴细胞占3%和EB病毒dna数值814000.铁蛋白6500.紧接着甲泼,头孢,更昔,甘草酸甘,芦可替尼,维c进行抗病毒治疗,血项慢慢好转,咨询北京某儿童医院的主人,说如果病情暂时稳定可以考虑等下基因结果,所以就暂时考虑不化疗,等待基因检测结果,小儿血液科不化疗也不接收住院,两周的抗病毒治疗结束8月29日出院,期间激素逐渐减量,改口服激素,芦可替尼,复方甘草酸甘,结果数值如下。

       一周后9月5号复查结果如下,医生说病毒值高,但目前看肝功,血常规比出院时稳定,可以回家继续吃药观察,也可以抗病毒治疗,也可以入院化疗,目前整个人迷茫了,不知道怎么办?才能让一岁多的宝宝少受点罪。请各位大神给点意见。


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发表于 2023-9-7 08:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国
结果来看,肝功还有点高,没有化疗这结果比之前有好转的话,也稳定的情况,那就等基因结果出来看看吧。EB病毒需要观察,如果其他没有问题。那听医生的可以观察了,这情况不算严重。
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发表于 2023-9-7 09:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
挺理解你的感受,我们原发,现在在北京儿研所治疗,平时会在当地儿童医院跟踪检查。你要现在不知道怎么做决策,就干脆去北京友谊等权威医院问问,直接吃颗定心丸~
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发表于 2023-9-7 09:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
建议去北京儿研所找刘嵘主任问问,我们是原发的,找了儿研所的刘嵘移植的
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 楼主| 发表于 2023-9-7 09:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2023-9-7 08:51
结果来看,肝功还有点高,没有化疗这结果比之前有好转的话,也稳定的情况,那就等基因结果出来看看吧。EB病 ...

目前孩子吃喝玩精神状态非常好,所以保守观察和入院化疗的选择上比较纠结
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 楼主| 发表于 2023-9-7 09:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国
喜~晓 发表于 2023-9-7 09:27
建议去北京儿研所找刘嵘主任问问,我们是原发的,找了儿研所的刘嵘移植的

看eb数值大概率是继发,具体的还需要等基因结果
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 楼主| 发表于 2023-9-7 09:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国
Holiday69 发表于 2023-9-7 09:18
挺理解你的感受,我们原发,现在在北京儿研所治疗,平时会在当地儿童医院跟踪检查。你要现在不知道怎么做决 ...

看eb病毒数值大概率是继发,但医生还是让等基因结果,孩子才一岁五个月目前的状态挺好的,既怕耽误孩子病情,又怕孩子承受不了化疗的副作用…
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发表于 2023-9-7 10:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
Eb 载量一点都证明不了原发继发,基因是唯一检测方法,病毒载量还比较高,尽量让权威医生全面检查一下,能不化疗当然好,需不需要继续治疗是看检查结果,不是看精神状态!祝福好运!
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发表于 2023-9-7 10:13 | 显示全部楼层 中国四川成都
        以你家最新的报告来看,噬血是缓解状态。但是EB病毒升高了,5次方是比较危险的一个界定值。建议一定是要完善EB全血、血浆,EB病毒淋巴细胞亚群的结果,以同时对比感染率,判断是否需要进一步治疗或化疗。具体请以权威医生医嘱为准,祝好!
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 楼主| 发表于 2023-9-7 11:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2023-9-7 10:13
以你家最新的报告来看,噬血是缓解状态。但是EB病毒升高了,5次方是比较危险的一个界定值。建议一 ...

好的,我尽快完善检查结果
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发表于 2023-9-7 12:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南郴州
尽快做一个淋巴细胞亚群分选..
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发表于 2023-9-7 12:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南郴州
亮哥 发表于 2023-9-7 10:13
以你家最新的报告来看,噬血是缓解状态。但是EB病毒升高了,5次方是比较危险的一个界定值。建议一 ...

亮哥,我家住院eb病毒全血是2.2*E3,这个载量会在孩子抵抗力很差的时候成为主要原因引起嗜血吗?
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发表于 2023-9-7 12:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
Eb的淋巴亚群分选很重要,最好及时做一个。结合后期基因来看。如果基因没问题就很好了
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发表于 2023-9-7 13:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
最近的检查看上去都不错,eb病毒的话还是严查全血和血浆,还有亚群的,综合分析,情况好的话可以观察看看,具体以医生为准
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