快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3995|回复: 10

四岁八个月eb病毒相关噬血,该什么时候北上?

[复制链接]

3

主题

8

帖子

1788

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1788
发表于 2023-9-8 10:47 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国四川达州
       请教各位,孩子七月初反复发烧 ,后经各地辗转检查,查出EB病毒感染,遵医嘱服用阿奇及其他相关药物三天后,仍无好转后,去了某地某儿童医院住院后相关抽血化验,骨髓穿刺,一系列外送检查。身体临床诊断,确诊eb病毒相关噬血细胞综合征。确诊后上了激素冲击,丙球,就控制住了发烧。经住院25天后出院,口服地米,早晚两颗,护胃药,出院三天后复诊血常规正常,第九天地米减量,改为早晚一颗,当天地米减量后,下午低烧,第二天高烧。随后入院检查住院。

       经诊断确定原发病复发,地米冲击,抗病毒。丙球,各种药上。在冲击几天后仍然无控制发烧,最后上了vp16后  控制住了,口服芦可,早晚一颗。外送eb病毒核酸检测结果医生说感染了T细胞NK细胞五次方,要移植。第二天就听了家属意见转院到了成都某二院住院,用了94方案加强了冲击,抗病毒,vp16 ,后经治疗。检查,eb病毒转阴,化疗后骨髓抑制血液毒性4级,治疗半月后出院。口服地米,芦可叫停。定期医院随访。走疗。

       现请教各位,现阶段能北上吗?多谢!

回复

使用道具 举报

0

主题

431

帖子

3113

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3113
发表于 2023-9-8 11:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
都可以北上,可以北上评估
回复

使用道具 举报

16

主题

8995

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33183
发表于 2023-9-8 11:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国
患者情况稳定,指标都还可以的话,北上应该没问题
回复

使用道具 举报

3

主题

8

帖子

1788

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1788
 楼主| 发表于 2023-9-8 12:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
菜菜子12 发表于 2023-9-8 11:55
患者情况稳定,指标都还可以的话,北上应该没问题

我的意思是八周后北上评估,还是现在走疗北上
回复

使用道具 举报

3

主题

8

帖子

1788

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1788
 楼主| 发表于 2023-9-8 12:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川达州
菜菜子12 发表于 2023-9-8 11:55
患者情况稳定,指标都还可以的话,北上应该没问题

是本院八周后北上评估,还是北上走疗评估
回复

使用道具 举报

1

主题

9

帖子

83

积分

注册会员

Rank: 2

积分
83
发表于 2023-9-8 19:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
今天儿子淋巴分型报告出来了B、T、NK都有感染,是不是确诊慢活了?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
484064
发表于 2023-9-8 21:05 | 显示全部楼层 中国四川成都
这一路 发表于 2023-9-8 12:15
是本院八周后北上评估,还是北上走疗评估

       只要治疗效果好,EB病毒转阴,是否八周化疗后北上或现阶段北上,取决于家长对当地医院的信任情况。具体还是请家长根据孩子现阶段情况和家属想法来决定。祝好!
回复

使用道具 举报

23

主题

7104

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27562
发表于 2023-9-8 21:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
稳定的话可以去看看的
回复

使用道具 举报

9

主题

124

帖子

2078

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2078
发表于 2023-9-8 21:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
稳定的话也可以选择北上评估,我们也是上了一次化疗,确定稳定就北上了,医生给我的感觉很迅速,个人觉得很满意。
回复

使用道具 举报

17

主题

503

帖子

4464

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4464
发表于 2023-9-9 09:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
我家当时北上主要是自己一直想北上评估,看到当地医院面对治疗中再次发烧的束手无措,动不动就要移植的谈话,所以就北上的。这个取决于你自己,不过北上肯定治疗更专业,这是毋庸置疑的。
回复

使用道具 举报

2

主题

7

帖子

86

积分

注册会员

Rank: 2

积分
86
发表于 2023-9-12 12:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
漫漫57 发表于 2023-9-8 21:46
稳定的话也可以选择北上评估,我们也是上了一次化疗,确定稳定就北上了,医生给我的感觉很迅速,个人觉得很 ...

去哪个医院
回复

使用道具 举报

热门推荐
移植后的肝功指标,需要干预吗?
移植后的肝功指标,需要干预吗?
14岁女孩,回输后39天,乳酸脱氢酶和上次验差不多还是比标准值最高点高很多?距离上次
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的问题?
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的
宝宝于2025-08-05日确诊ebv-hlh。于广州妇女儿童医院治疗,UNC13D杂合,期间无需化疗
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁噬血细胞综合症,治疗化疗第5次药量减少,打完针的第三天再次复发开始发烧,前面
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热,地方转北人医院,有经验的病友或家属能给点建议?
NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热,地方转北人医
大家好,我是一名NKT细胞淋巴瘤4期患者家属,患者于2025年11月初确诊NKT细胞淋
六岁十个月噬血细胞综合征,治疗后还是发烧,请大神帮忙看下?
六岁十个月噬血细胞综合征,治疗后还是发烧
我家孩子在2月12号开始睡觉有鼻塞打鼾情况,2026. 2.14去医院检查,2.15结果出
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后复发,后期注意事项?
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后
我们家孩子12岁,2023年4月份出现发烧,皮疹,肝脾大,关节炎等风湿免疫病疾病
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮忙看看
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮
孩子23岁,传单3年,EBV一直未转阴,这是最近三次的检查结果,麻烦大佬帮忙看看,谢谢
儿童噬血移植后5年,前来报道
儿童噬血移植后5年,前来报道
2021年1月做的移植,到现在已经整整五年了,现在孩子已经是一名初二的学生。时
丫头康复病友与王旖旎主任的互动交流 ——  病友茶话会同译
丫头康复病友与王旖旎主任的互动交流 ——
2025年8月5日,北京安贞医院血液科主任 王旖旎 教授 与病友的茶话会,邀请了一
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表