8岁女孩得了噬血细胞综合征，目前的情况简述(不定期更新)

JEHHV

       我是孩子的亲舅舅，刚开始是孩子咳嗽了十几天，父母没有特别注意，因为小孩从出生下来就没有生过病，然后就是发烧了好几天，挂水还不退烧，最终医生建议去更大的医院治疗。当天9月5日小孩入住徐州儿童医院，立刻抽血检验，各项指标不正常，血小板少，钾钠含量低。

       9月6日家长同意按照噬血细胞综合征治疗，当天做了骨穿和其他一系列检查（这部分检查医院说要送到北京友谊医院检测，2-3天出结果），用了芦可替尼，地塞米松，丙球蛋白，还是高烧不退

       9月7日验血血小板从43升到47，各项指标有一点点回正，继续芦可替尼，地塞米松，丙球蛋白，下午用VP16化疗，继续高烧。

       9月8日验血血小板从47升到53，用芦可替尼，地塞米松，丙球蛋白，孩子凌晨拉肚子用了蒙托石散，益生菌，另外加了液盐散增加钾钠，从凌晨开始已经退烧，今天一天温度都在36.7左右，孩子看着也精神了些。

       还会不定期更新情况，愿孩子战胜病魔，早日康复！

亮哥

这亲舅舅不错，祝你外甥早日康复，加油！

听涛观海

祝早日康复，加油

成塔刘文俊

退烧了说明化疗后有效了，早日康复

菜菜子12

亮哥 发表于 2023-9-8 21:12
这亲舅舅不错，祝你外甥早日康复，加油！

外甥女

木易56

稳定后有条件北上看看

麦麦2021

尽快排查病因，积极配合治疗，用心细心护理。这个病很凶险不可小觑，但是权威治疗护理得当也并不可怕。祝早日康复。

JEHHV

9月9日-11日，这两天孩子不排便，医生把蒙托石散和益生菌停了，没有发烧了，血小板也到了57