请珍惜给我们推荐医院的病友

VWPFH · 发表于 2023-9-26 01:27

   在中国的股市上有一句话“请珍惜给你推荐股票的朋友！”因为你赚了钱，你的朋友不会得到好处，你亏了钱，你的朋友可能受到各种非议。这是一个吃力不讨好的活儿。

   由此，我想到，给我们推荐医院的病友不是一样吗？自孩子生病以来，我接触了很多病友，大家相互扶持，相互鼓励，一路走来，很多病友都成了非常要好的朋友。我受到过很多病友的帮助，也帮助过很多病友，但当病友问我哪家医院好的时候，我从不敢回答，更不敢直接推荐病友去哪家医院。

   我们到北京看病，医院就是病友介绍的，并且帮我们安排的妥妥当当，我自始自终都心存感激。我对我们所去的医院印象也是非常好，无论医生还是护士都相当负责任，开始的时候我也想过给一些要转院的病友推荐这家医院。凑巧在这个时候，一个很熟的病友因为帮助别人推荐了医院而受到了非议，我就打消了这个念头。病友之间还是要相互帮助的，我能做的就是把我家的经验教训分享给大家，所以我一直不遗余力的在做这件事。

   我还是想说：那些给病友推荐医院的病友是真心的，是善良的，他的经历告诉他，他所在的医院是值得信赖的，他才会去推荐。对于噬血细胞综合征这个病的病友都经历过常人难以理解的痛苦与煎熬，只有经历过的人才会懂。大家都是希望更多的患者得到更好的治疗，希望每个患者都能战胜病痛，尽快回归正常的生活。有很多病友在自己已经彻底康复了，还是坚持帮助别人，这让我看到了人性的光辉。所以，当我们去了病友推荐的医院，无论遇到什么困难，尽量去克服，千万不要为难那些为我们推荐医院的病友，他们真的是亲人一般的存在！

亮哥 · 发表于 2023-9-26 08:26

你以股票为开头，被套了吧？不是说入市有风险，投资需谨慎。哈哈

再说噬血细胞综合征的诊治，无论你怎么想帮助病友，都要给病友说明整个过程中是存在生命风险的，特别是一些复杂病例，存在较高的死亡率。不能只说好的，不说坏的，那这种情况下病友如果出现意外情况了，出现不满很正常了。所以，我常给病友说，分享病情经验及北上经验尽量在病友群或论坛进行公开讨论，真实、客观、公正的经验之论是大家信任的基础。以避免一片好心，最后落人口实。病友们的公开讨论，各持己见的观点，也能有效的避免了不明人员的私下烘托。

小样 · 发表于 2023-9-26 09:18

我们深知噬血有风险，所以推荐很谨慎，这并不是百分百都能治愈的疾病。但成功救治的也比比皆是，要拿出百分百的决心尽人事，剩下的听天命，别埋怨，别抱怨，要有正确的认识和心态。有时候做坏事容易，做好事难，一直坚持做好事那是难上加难。我们的病友集体也有被个别人质疑过是不是tuo，我只想说如果非要说是tuo ，那我家是托他的福找到了权威的国家正规医院，托他的福孩子健康快乐成长着。

永远记得我们噬血病友论坛支撑我度过的那一个个难熬的日日夜夜！