快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5857|回复: 25

男43岁,无病因确诊噬血细胞综合征3个月,反复发作,友谊医院住院进吗?

[复制链接]

2

主题

19

帖子

104

积分

注册会员

Rank: 2

积分
104
发表于 2023-10-12 19:58 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东广州
我们是广东的,在广州医院这边确诊为噬血细胞综合征近3个月了,进了两次icu了。医生说现在对这个噬血细胞综合征的诊断是非常明确的,抗噬血的药也一直在用,化疗药也在用,但是现在主要的还没有具体检查出具体诱因(也就是还没检查出病因 是什么原因导致的噬血还没检查出来),所以现在就是反反复复的治疗,病发治疗,病发持续发烧。各种机能也是缺了补,补了缺这个样子。今天医生也是建议我们北上去友谊医院治疗。所以问大家这个医院好进吗?毕竟这么远的路程。不问清楚安排好。实在不敢轻易动身出院。

195809oova8cztctgesehh.jpeg

195811qrkjrtxkzf4df4nj.jpeg
回复

使用道具 举报

2

主题

14

帖子

448

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
448
发表于 2023-10-12 20:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
血象稳定,身体允许的可以上北京挂王晶石,魏娜,王昭的号,先安排到圣马克医院过几天,再转友谊本部去了
回复

使用道具 举报

13

主题

786

帖子

5063

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5063
发表于 2023-10-12 21:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南邵阳
北京友谊医院通州院区,王昭在国际诊疗,王晶石和魏娜在血液内科
回复

使用道具 举报

4

主题

18

帖子

408

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
408
发表于 2023-10-12 21:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
实在不放心的话,就先挂号个王昭团队的号,你先动身北上,拿着患者的检查报告跟王昭教授团队的大夫咨询一下,让他们给你个建议,当时王昭给我的建议就是让我们马上去圣马克医院住院查病因,我个人经验就跟一楼二楼一样,我就是先动身北上的,第二天回当地,第三天接的我母亲直接去圣马克医院住院,然后一个星期排友谊医院的床位。
回复

使用道具 举报

2

主题

19

帖子

104

积分

注册会员

Rank: 2

积分
104
 楼主| 发表于 2023-10-12 21:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
成都朱珠 发表于 2023-10-12 20:54
血象稳定,身体允许的可以上北京挂王晶石,魏娜,王昭的号,先安排到圣马克医院过几天,再转友谊本部去了

谢谢。北上医生的号难挂吗?
回复

使用道具 举报

2

主题

19

帖子

104

积分

注册会员

Rank: 2

积分
104
 楼主| 发表于 2023-10-12 21:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
木易56 发表于 2023-10-12 21:03
北京友谊医院通州院区,王昭在国际诊疗,王晶石和魏娜在血液内科

谢谢您。
回复

使用道具 举报

2

主题

19

帖子

104

积分

注册会员

Rank: 2

积分
104
 楼主| 发表于 2023-10-12 21:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
韩小花 发表于 2023-10-12 21:14
实在不放心的话,就先挂号个王昭团队的号,你先动身北上,拿着患者的检查报告跟王昭教授团队的大夫咨询一下 ...

谢谢您。感谢您给的建议。这王昭医生的号难挂吗?
回复

使用道具 举报

4

主题

18

帖子

408

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
408
发表于 2023-10-12 21:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
北京友谊医院通州区,国际通辽内科,王昭18号有号。
回复

使用道具 举报

8

主题

31

帖子

575

积分

高级会员

Rank: 4

积分
575
发表于 2023-10-12 21:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国
微信关注北京友谊医院服务号,国际内科是王昭的号,内科血液科有王晶石主任的号,我看了都有号
回复

使用道具 举报

14

主题

149

帖子

3097

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3097
发表于 2023-10-12 21:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
目前血象较为稳定,够转院条件,不放心的话可以拿着资料先去挂号问诊,友谊的床位比较紧张,可以咨询大夫安排到圣马可医院,也是王昭的团队,通州友谊门诊周二上午王晶石,周三国际医疗王昭,周四下午王晶石,以上为个人观点,具体如何选择家属自行决定

回复

使用道具 举报

9

主题

124

帖子

2084

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2084
发表于 2023-10-12 21:58 来自手机 | 显示全部楼层 共享地址
先挂好号,楼上都说了,王昭魏娜王晶石的都可以。挂了号稳定达到转院的情况下北上。友谊医院没床位会安排到圣马克先治疗的。边检查边等友谊床位,一般情况下等一周左右。
回复

使用道具 举报

2

主题

14

帖子

448

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
448
发表于 2023-10-12 22:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
锋4508 发表于 2023-10-12 21:38
谢谢。北上医生的号难挂吗?

不难挂,你先在手机上看,他们3个人的号都可以,圣马克随时都有位置的,只要挂到他们号了你就可以进圣马克,但是你最好在挂号当天把友谊的入院单也开了,免得你到圣马克再去挂入院单,只要办了入院单最多一个星期就能到友谊,王昭说的
回复

使用道具 举报

0

主题

431

帖子

3113

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3113
发表于 2023-10-12 22:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
好进
回复

使用道具 举报

2

主题

19

帖子

104

积分

注册会员

Rank: 2

积分
104
 楼主| 发表于 2023-10-12 22:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
韩小花 发表于 2023-10-12 21:48
北京友谊医院通州区,国际通辽内科,王昭18号有号。

好的,非常感谢您
回复

使用道具 举报

2

主题

19

帖子

104

积分

注册会员

Rank: 2

积分
104
 楼主| 发表于 2023-10-12 22:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
A小司 发表于 2023-10-12 21:57
目前血象较为稳定,够转院条件,不放心的话可以拿着资料先去挂号问诊,友谊的床位比较紧张,可以咨询大夫安 ...

好的,非常感谢您
回复

使用道具 举报

2

主题

19

帖子

104

积分

注册会员

Rank: 2

积分
104
 楼主| 发表于 2023-10-12 22:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
成都朱珠 发表于 2023-10-12 22:06
不难挂,你先在手机上看,他们3个人的号都可以,圣马克随时都有位置的,只要挂到他们号了你就可以进圣马 ...

好的,非常感谢您
回复

使用道具 举报

2

主题

19

帖子

104

积分

注册会员

Rank: 2

积分
104
 楼主| 发表于 2023-10-12 22:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
行者无疆23 发表于 2023-10-12 21:49
微信关注北京友谊医院服务号,国际内科是王昭的号,内科血液科有王晶石主任的号,我看了都有号

好的,非常感谢您
回复

使用道具 举报

2

主题

19

帖子

104

积分

注册会员

Rank: 2

积分
104
 楼主| 发表于 2023-10-12 22:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
成塔刘文俊 发表于 2023-10-12 22:07
好进

好的,非常感谢您
回复

使用道具 举报

14

主题

280

帖子

1946

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1946
发表于 2023-10-12 22:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
加油!祝顺利
回复

使用道具 举报

5

主题

47

帖子

1554

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1554
发表于 2023-10-12 22:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西西安
友谊床位紧张,可以直接去圣马克,办理住院安顿好病人以后家属再去友谊门诊排住院。我家是一直在圣马克治疗到出院的,不明原因噬血DEP四个疗程,主治医生是马洁。仅供参考!祝早日康复!
回复

使用道具 举报

热门推荐
7岁孩子EB病毒相关噬血治疗后复发,已经移植后半年了 ——  心情感言分享!
7岁孩子EB病毒相关噬血治疗后复发,已经移
千里赴京寻曙光:一位母亲的求医心情分享! 我是一名带着孩子异地求
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,为啥还不转阴?
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,
女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5,去医院复查血常规,白细胞20.7,中性粒1
孩子停药3年半,准备打疫苗需要注意什么?请有时间看下
孩子停药3年半,准备打疫苗需要注意什么?
患儿 2022年8月确诊不明原因噬血细胞综合征(发病时年龄1岁6个月),住院期间复发一次
60岁不明原因嗜血在北京DEP化疗4次,目前已诊断卡斯特曼病
60岁不明原因嗜血在北京DEP化疗4次,目前已
病患60岁,不明原因发热1月,在老家按感染治疗1个月效果不佳,后下肢水肿前来
xiap突变,突然血项不好,不知道是不是爆发性噬血综合征,该怎么治疗?
xiap突变,突然血项不好,不知道是不是爆发
3月份白细胞3.37,四月突然发烧白细胞降到1.28,去了医院的时候降到了0.66,后面打了
5周儿童eb噬血复发,停药一个月后检查,请各位帮忙看看。
5周儿童eb噬血复发,停药一个月后检查,请
孩子5周岁,4月初确诊的eb噬血,经过化疗那些重要的指标都恢复正常了,但后来
男、53岁,eb病毒+NKT淋巴瘤近六年,保守治疗方案后进展了吗?
男、53岁,eb病毒+NKT淋巴瘤近六年,保守治
53岁,NKT淋巴瘤五六年了,一直在用pd1和西达,近些年PBMC中eb病毒一直五六次
XIAP基因突变,1岁宝宝4个多月贫血复发
XIAP基因突变,1岁宝宝4个多月贫血复发
4个多月因重度贫血抗人球蛋白弱阳性,被医院判定为自免溶,后经基因检测为XIAP。服用
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
6岁,xiap基因突然造成的克罗恩病
6岁,xiap基因突然造成的克罗恩病
6岁男孩,xiap基因突然造成的及早发克罗恩病,这种情况除了移植还有别的办法吗?现在
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表