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宝贝儿子发病过程

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发表于 2019-1-6 20:13 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       宝贝儿子2岁2个月,刚开始的情况是这样的,儿子说肚肚难受,伴有发烧迹象,我们带儿子去当地妇幼保健院就医,诊断是孩子病毒性肠胃炎,开药2--3天肚子就不疼了,也能吃进东西了,但是还是发热,用了布洛芬悬液可以退烧,但是药效一过就又开始发烧,家人又带孩子去当地最好的附属医院,去查血检查,做了血培养和B超等,医生说是脓血症,让我们办理住院治疗,前两天用的都是葡萄糖和消炎药,孩子还是发热,第三天晚上医生给用了青霉素和地塞米松(激素),孩子体温下去了,到第二天上午都没有发热,但是我母亲(孩子的奶奶)觉得不对,让我们去北京。

      我们和我伯伯商量后就直接来到了北京儿童医院就诊,医生看了眉头紧锁,这时候孩子已经发热12天左右了,当天就安排进了急诊观察室,通过这几天的检查抽血、穿刺、CT、彩超、基因检测等等,诊断孩子的血项指数低、肝脾肿大、有淋巴结,紧接着我又拿着孩子的血液和骨髓,还有我爱人的血来回奔走在各大检测机构去送样化验,目前还没有全部出来,但其中有一项可溶性CD25严重超标,达到上限,其他数值没有异常。

      医生告诉我爱人,孩子诊断的是噬血细胞综合征,我脑子一片空白,家里人也是难以接受,目前我们还在等待最终检查的结果。不知道这病的治疗情况如何?
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论坛元老

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发表于 2019-1-6 20:38 | 显示全部楼层
       你母亲是医生? 首先一些噬血的前期不容易及时诊断,诊断出来已经是爆发期。 你家情况还算及时,在家人的观察下及时转院就医,北京儿童医院血液科张蕊是权威的儿童噬血专家,现在你家其他结果还没出来,需要检查孩子患病的原因,基因和EB等都要排查,在正常情况下儿童噬血的治愈还是比较高,要有信心,祝好!
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发表于 2019-1-6 20:52 来自手机 | 显示全部楼层
支持一楼的说法
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发表于 2019-1-6 20:56 来自手机 | 显示全部楼层
把论坛里的内容多看看,比百度实用。支持一楼说法。病情稳定住后就好
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发表于 2019-1-6 21:02 来自手机 | 显示全部楼层
建议尽早把基因检查做了,抽血孩子父母的,这个结果要等很长时间才会回来结果。问问医生需要做不,需要就尽早做。
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发表于 2019-1-6 21:17 来自手机 | 显示全部楼层
同意楼上说法
尽快查明噬血原因

考虑孩子2岁多,尽快筛查基因(结果较慢)
结果即使没出来,也不影响治疗,祝孩子早日康复
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发表于 2019-1-6 22:33 来自手机 | 显示全部楼层
奶奶为什么觉得不对,有家族史吗?
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尽量帮助每一位病友

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发表于 2019-1-7 08:54 | 显示全部楼层
去了北儿要找张蕊,其他人不是专业治疗噬血
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发表于 2019-1-7 13:26 来自手机 | 显示全部楼层
熊大 发表于 2019-1-7 08:54
去了北儿要找张蕊,其他人不是专业治疗噬血

是张蕊给治疗的
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