快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 5岁9个月的嗜血细胞综合征（EBV相关），停疗停药后的第 ...

发新帖

查看: 2716|回复: 10

5岁9个月的嗜血细胞综合征（EBV相关），停疗停药后的第一次检查结果

雪后初暖阳

2 主题	13 帖子	305 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 305

发消息

发表于 2023-10-20 19:20 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国四川绵阳

孩子历时8周的化疗终于结束了，医生说可以停疗停药了，虽然目前认为是EBV相关引起的嗜血细胞综合征，但不排除肿瘤可能，接下来就是观察，如果是与肿瘤有关的，各项指标就会不正常。昨天是停疗后的第一周，去做了常规的复查。主要查了“EBV核酸检测，血常规，凝血功能，肝功，肾功”，请大家指点一下，后期复查还需要复查其他项目吗？还有后期康复需要注意什么？

回复

使用道具举报

雪后初暖阳

2 主题	13 帖子	305 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 305

发消息

楼主| 发表于 2023-10-20 19:26 来自手机 | 显示全部楼层中国四川绵阳

以下是检查结果

回复

使用道具举报

29 主题	7023 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 26669

发消息

发表于 2023-10-20 19:34 来自手机 | 显示全部楼层中国

eb的噬血就是检查eb病毒再加上常规的检查，当地基本就是这些检查了，如果北京可能要加ebv淋巴亚群的检查，还可能会做免疫蛋白的相关检测

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	43万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 437787

发消息

发表于 2023-10-20 19:43 | 显示全部楼层中国四川成都

出院后的护理等经验，可以看看下面这个帖子：

停疗后的相关注意事项（护理及随诊） ——— 病友经验分享

http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=4792&fromuid=386

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	43万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 437787

发消息

发表于 2023-10-20 19:45 | 显示全部楼层中国四川成都

还有就是：检查结果除了EB病毒血浆，最好同时做全血的检查，以综合判断EB病毒的恢复情况。复查的时候最好也查个铁蛋白，其他就遵医生医嘱就行了。祝好！

回复

使用道具举报

1 主题	101 帖子	2125 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2125

发消息

发表于 2023-10-20 19:48 来自手机 | 显示全部楼层中国福建福州

你们当初有活检吗？

回复

使用道具举报

成塔刘文俊

0 主题	431 帖子	3106 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3106

发消息

发表于 2023-10-20 20:05 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

治疗一切很顺利。刚停疗注意观察血项就行，避免感染

回复

使用道具举报

17 主题	493 帖子	4299 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 4299

发消息

发表于 2023-10-20 20:14 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南娄底

血浆阴，但没有全血的，下次复查医生应该会安排。我家那会也在肿瘤处打了个问号留给时间嘛，这个医生也不会明确说可以排除肿瘤的。护理的话停药初期务必注意，可搜索论坛。

回复

使用道具举报

雪后初暖阳

2 主题	13 帖子	305 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 305

发消息

楼主| 发表于 2023-10-20 21:13 来自手机 | 显示全部楼层中国四川绵阳

火哥小白发表于 2023-10-20 19:48
你们当初有活检吗？

没有。我们给医生说想做活检，医生说如果停药后，各项指标不正常再做活检。

回复

使用道具举报

雪后初暖阳

2 主题	13 帖子	305 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 305

发消息

楼主| 发表于 2023-10-20 21:14 来自手机 | 显示全部楼层中国四川绵阳

麦麦2021 发表于 2023-10-20 20:14
血浆阴，但没有全血的，下次复查医生应该会安排。我家那会也在肿瘤处打了个问号留给时间嘛，这个医生也不会 ...

好的，谢谢。

回复

使用道具举报

26 主题	8635 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 31348

发消息

发表于 2023-10-20 21:40 来自手机 | 显示全部楼层中国

检查都挺好的，复查的话可以加上铁蛋白，scd25，细胞因子等检查，医院能检查的话最好，停药初期还是要小心谨慎，避免感冒发烧等情况

回复

使用道具举报

热门推荐

3岁，原发噬血XIAP，最近一期复查结果，请: 新出的检查结果，请大佬帮忙看看

孩子是不是要复发？请各位大佬帮忙给看一下: 五周半儿童EB相关噬血细胞综合征，之前的基因检测没问题。停疗停药后，持续发烧5天，

8岁，第五周EB病毒血浆含量已经未检出，第: 8岁孩子EB病毒相关噬血，基因检测还好，用甲泼尼龙，环孢素和VP16治疗第五周后查血浆

28岁，大佬们帮忙看看是不是噬血复发了？: 发烧半个月，刚开始是低烧，后来是高烧，是不是噬血复发了？

15岁孩子不明原因噬血，PETCT的检查结果: 医生怀疑我家淋巴瘤，病理结果还没出，名位大姥帮忙看下。

40天宝宝原发噬血怎么科学维持治疗至造血干: 孩子是原发噬血，发病时才40天，现在94方案化疗至第5周，药物应答效果好，8周化疗后才

15岁孩子不明原因噬血，发烧了: 距离停药11个月，今年4月底手肘部不明红肿，在当地打了十几天头炮和甲强抗消炎，停药

两岁7个月，最后一次化疗前抽血检查，甘油: 之前甘油三酯一直正常了，结果停了地米两天，抽血前两个小时喝了奶，甘油三酯高了，不

16岁eb病毒感染，吃着激素: 近期复查一系列检查，大佬看一下有没有问题，然后pbmc又升高了，血沉降下来了，之前为

今天上DEP方案第三次了，抽血结果，大神们: 我家娃18岁，不明原因噬血。目前在北京友谊医院进行第3次DEP方案治疗，因为皮

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：京ICP备18046756号

京公网安备 11010802031396号

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2025-6-8 18:02 , Processed in 0.123999 second(s), 30 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表