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几个月的时间，在一生中很短，可是也感觉好长，人都要抑郁了。
写到这里，我想鼓励大家，如同王昭主任说的，EB病毒感染的儿童，排除了基因问题和免疫缺陷问题，年龄小的免疫功能还没发育完善的，这些孩子是很大很大可能靠自身打败eb病毒的。人体的自身免疫系统很强大。我们作为照顾孩子的就是学会营养全面的跟上，各个方面预防感染。
我想新的病友（一样的病因）可能都想知道我们的检查项目，用药，后期治疗，康复情况，下面我写下我们这次情况。
【北京评估复查一切都好】
北京评估检查了很多，除了便常规，尿常规，血型，血常规，肝功，肾功，铁蛋白，凝血；医院内还有淋巴亚群分析（免疫功能），贝塔2薇球蛋白，免疫球蛋白和补体；拍片做了彩超（腋窝淋巴结，甲状腺及颈部淋巴结，腹股沟淋巴结，肝胆胰脾，全身CT）；
【最重要的外检】EB病毒-DNA全血血浆的拷贝数，EBV分选，SCD25，细胞因子，加做了EBV其它亚群分选（白细胞，红细胞，血小板）用于分析髓系和淋系；做了骨穿进行了EBV的髓系和淋巴亚群分析；骨穿骨髓免疫分型；
我觉得最重要的是EBV的拷贝数，以及预测预后的髓系和淋系的检查。这两项结果都是挺好的。因为我们一直有北京的对比数据（统一实验室的数据对比才最有价值），能够全面清楚知道孩子身体的情况。
【用药】我们激素药终于停完了（激素药物的副作用影响最大），还需要继续吃靶向药和预防乙肝和预防真菌的药，也刚好是三个月的复查评估时间。
【后期】慢慢减停靶向药，免疫力低下依然需要防范，若后面三个月都没有什么问题就挂号决定是否再次到北京评估，或者等药物完全减停半年后评估复查。
【读书】我的预计是2024年9月读书
【免疫力】孩子的免疫力一直不算好，运动一下就出汗，大量的满头大汗，激素药物导致背上也是毛。需要等靶向药物完全减停后几个月恢复免疫力。（这几个月都比较注意所以并没有感冒发烧，国庆亲戚家属来看孩子，结果孩子第二天开始流鼻涕马上就去了华西查血开了感冒药控制）
预计一年多的治疗及康复期孩子的身体能够完全好。期待孩子早日回归学校参与集体活动。
下面上传我觉得很重要的检查结果，请大佬们帮忙看下？
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发表于 2023-11-6 17:58
