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噬血细胞综合征之家

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请大佬帮忙看看孩子这检查结果,到底是不是噬血细胞综合征?

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发表于 2023-11-11 16:34 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国辽宁
3岁多男孩刚确诊了噬血细胞综合征,请大佬帮忙看看这是典型的噬血吗?是不是我医院搞错了?八条中符合几条啊?缺什么结果我在传上去?

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发表于 2023-11-11 18:53 | 显示全部楼层 中国四川成都
铁蛋白结果和细胞因子全套结果呢?
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发表于 2023-11-11 18:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
甘油三酯和血常规是不符合,但是脾大肝功损伤,nk活性低。scd25高,骨穿中有噬血细胞,再加上发烧的话已经有5条了,就是没看到铁蛋白的结果
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 楼主| 发表于 2023-11-11 19:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁
铁蛋白

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 楼主| 发表于 2023-11-11 19:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁
细胞因子全套是啥,不明白,请大佬赐教

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发表于 2023-11-11 19:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
从你补充的铁蛋白和骨髓活检结果及血红蛋白和体征如果还持续发烧可能大概率就是了。scd25有没有做?细胞因子就是很多白介素和伽马干扰素的血检报告
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 楼主| 发表于 2023-11-11 19:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁
漂泊 发表于 2023-11-11 19:04
目前看不好判断是不是噬血,感觉不太像,scd25有没有做?细胞因子和铁蛋白也很关键,单骨穿结果看虽然有噬 ...

做了

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发表于 2023-11-11 19:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
综上,是。
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发表于 2023-11-11 19:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
CHAO17 发表于 2023-11-11 19:06
做了

目前看可以基本判定了。看孩子情况得及时救治了。盛京懂噬血只是经验不太丰富
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发表于 2023-11-11 19:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北鄂州
看血常规确实不太像,但是八条满足五条就能确诊,最主要的铁蛋白,scd25 ,结果不知如何
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发表于 2023-11-11 19:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
铁蛋白,肝功能,scd25,骨穿等指标都是符合噬血的,确诊噬血的话,就及时治疗吧,有没有查过eb病毒
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发表于 2023-11-11 19:18 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你在论坛搜索下 细胞因子,就知道是什么检查了。另有时候检查结果也需要根据病人的体征由医生综合判断下,如果达到诊断标准,就符合噬血了。有时候即使达不到,但是只要噬血相关重要指标都在进展,在有经验的医生处也会给予及时的治疗。你家现阶段看,有部分检查是符合噬血的,具体还是需要医生临床辨别,祝好!
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 楼主| 发表于 2023-11-11 19:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁
漂泊 发表于 2023-11-11 19:04
从你补充的铁蛋白和骨髓活检结果及血红蛋白和体征如果还持续发烧可能大概率就是了。scd25有没有做?细胞因 ...

这是在之前医院治疗川崎的时候化验的,是不是细胞因子啊,我来盛京医院他们就没测,治愈说的伽玛就没听过,也没测过


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发表于 2023-11-11 19:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
CHAO17 发表于 2023-11-11 19:19
这是在之前医院治疗川崎的时候化验的,是不是细胞因子啊,我来盛京医院他们就没测,治愈说的伽玛就没听过 ...

对,但不是全套的,加上时间太久了没有参考意义了已经,目前的变化会很快。你家基本上可以确诊噬血了。
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发表于 2023-11-11 19:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
数据结合骨穿确定噬血,铁蛋白增加一个。噬血每天的数据都不一样,只要在好转说明噬血有控制
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 楼主| 发表于 2023-11-11 19:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁
另还有个疑问啊?就是我咋觉得你们口中说的EB病毒和我这的化验的是一个样的吗,咋感觉不是一个样的呢
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 楼主| 发表于 2023-11-11 19:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁
CHAO17 发表于 2023-11-11 19:29
另还有个疑问啊?就是我咋觉得你们口中说的EB病毒和我这的化验的是一个样的吗,咋感觉不是一个样的呢

主要感觉你们化验的是贵的,我这是便宜的,而且我这是医院化验的,你们化验的是外面检测的
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 楼主| 发表于 2023-11-11 19:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁
菜菜子12 发表于 2023-11-11 19:14
铁蛋白,肝功能,scd25,骨穿等指标都是符合噬血的,确诊噬血的话,就及时治疗吧,有没有查过eb病毒

我这医院检查的结果,咋感觉你们说的不是这个呢?

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发表于 2023-11-11 19:33 | 显示全部楼层 中国四川成都
CHAO17 发表于 2023-11-11 19:30
主要感觉你们化验的是贵的,我这是便宜的,而且我这是医院化验的,你们化验的是外面检测的

你家这些检查只能说有些是符合噬血的。EB病毒又是阴性的,不是这个感染造成的。一些指标还是有些矛盾,比如当时的白介素10就不高,血常规白细胞和中性粒也不低,估计不是最新或爆发期的检测结果。但是你家一定要找到引起这些症状的原因,才能更好的辨别噬血类型和后期治疗。
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 楼主| 发表于 2023-11-11 19:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁
亮哥 发表于 2023-11-11 19:33
你家这些检查只能说有些符合噬血,EB病毒又是阴性的,不是这个感染造成的。一些指标还是有些矛盾,比如当 ...

对啊,就是这个难找,我看支原体肺炎测了阴性,合胞病毒阴性,甲流阴性,川崎呢,心血管那头说够不上,哎,ct有肺炎,右侧下叶重,打了二十多天抗生素都没下去,不知道为啥,万古,头孢派同,头孢曲松,阿奇,都用过了
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