快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3429|回复: 9

4周岁宝宝EB病毒诱发噬血,第四疗后的评估结果

[复制链接]

6

主题

38

帖子

720

积分

高级会员

Rank: 4

积分
720
发表于 2023-11-22 21:59 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东佛山
孩子在广州孙逸仙北院治疗,当时入院的EB病毒定量是10的7次方,铁蛋白2万多;第一疗后各项指标都有缓解,所以从第二疗后每周改成一次化疗,第三周化疗的eb病毒dna定量是10的五次方,铁蛋白480,但是在第四疗后的eb病毒dna定量又升到10的六次方,铁蛋白恢复正常,R干扰素又超标了;请问这种情况是不是还没控制住噬血?以下截图是20号的评估结果,请大佬们帮忙看看,谢谢。


35D24374-74C8-4E03-8AE1-1DE3020E3B73.jpeg

35D24374-74C8-4E03-8AE1-1DE3020E3B73.jpeg

35D24374-74C8-4E03-8AE1-1DE3020E3B73.jpeg

35D24374-74C8-4E03-8AE1-1DE3020E3B73.jpeg

35D24374-74C8-4E03-8AE1-1DE3020E3B73.jpeg

35D24374-74C8-4E03-8AE1-1DE3020E3B73.jpeg

220458am1jniy118mbnrz1.jpeg

220458vli5se7arli5beia.jpeg

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488312
发表于 2023-11-22 22:12 | 显示全部楼层 中国四川乐山
先问下:你家到底确诊的什么疾病?怎么跑到慢活EB版块来发帖?
回复

使用道具 举报

6

主题

38

帖子

720

积分

高级会员

Rank: 4

积分
720
 楼主| 发表于 2023-11-22 22:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东佛山
您好,亮哥,孩子确诊噬血细胞综合征,可能是我不太了解发贴。


222200sw33ooowidhkncil.jpeg
回复

使用道具 举报

0

主题

431

帖子

3113

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3113
发表于 2023-11-22 22:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
这个都第四个疗程了还在6次方,继续治疗看。没看到淋巴分选还有排除基因和免疫功能的情况。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488312
发表于 2023-11-22 22:33 | 显示全部楼层 中国四川乐山
Ho雯好 发表于 2023-11-22 22:22
您好,亮哥,孩子确诊噬血细胞综合征,可能是我不太了解发贴。

       首先,我个人认为你家噬血的关键指标,如铁蛋白、细胞因子、血常规等在治疗后,是有很好的效果,都挺好的,噬血是缓解控制中的,不要去在意治疗期的轻微浮动项。凝血结果纤维蛋白原略低,需要咨询医生是否给予对症处理。基因等结果出来没有呢?

       再说你最关注的EB病毒的结果,血浆转阴了,但是全血仍然较高,还是6次方。这个建议可以再看看过两周的检查结果,说不定EB病毒就逐步下去了。群里之前也有类似小病友,化疗4周了都还是6次方,结果第7周EB病毒就逐步的在3--4次方了。所以,有些时候家长还是要给予一定的治疗时间,放缓心情,配合医生。具体请以医生临床判断为准,祝好!
回复

使用道具 举报

6

主题

38

帖子

720

积分

高级会员

Rank: 4

积分
720
 楼主| 发表于 2023-11-22 23:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东佛山
亮哥 发表于 2023-11-22 22:33
首先,我个人认为你家噬血的关键指标,如铁蛋白、细胞因子、血常规等在治疗后,是有很好的效果, ...

亮哥,基因结果没问题。
回复

使用道具 举报

6

主题

38

帖子

720

积分

高级会员

Rank: 4

积分
720
 楼主| 发表于 2023-11-22 23:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东佛山
成塔刘文俊 发表于 2023-11-22 22:28
这个都第四个疗程了还在6次方,继续治疗看。没看到淋巴分选还有排除基因和免疫功能的情况。

淋巴细胞亚群,CD20吗?这次评估没有检查这一项。基因结果是没问题的,免疫功能没什么印象,不确定有没查。
回复

使用道具 举报

16

主题

9010

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33276
发表于 2023-11-23 00:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国
白细胞比较低,注意是否打升白针,看指标噬血应该是缓解的,血浆eb病毒阴性挺好,全血的话再治疗看看有没有恢复
回复

使用道具 举报

0

主题

431

帖子

3113

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3113
发表于 2023-11-23 00:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
Ho雯好 发表于 2023-11-22 23:27
淋巴细胞亚群,CD20吗?这次评估没有检查这一项。基因结果是没问题的,免疫功能没什么印象,不确定有没查 ...

在按8周治疗后期结果来看eb拷贝数再看
回复

使用道具 举报

6

主题

38

帖子

720

积分

高级会员

Rank: 4

积分
720
 楼主| 发表于 2023-11-23 10:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东佛山
谢谢大家
回复

使用道具 举报

热门推荐
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞淋巴瘤,近期相关检查情况
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞
爸爸从正月初三第二次因为噬血发烧住院,期间因为无法确定肾上腺瘤的性质,不想错失可
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路北上,迎接阳光 —— 记录这艰难的一年
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路
这一年太艰难了。道路曲折,其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
今年的第三次体温飙升,间隔越来越短,幅度比之前都快,想咨询下各位下一步的方向
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
69岁高龄慢活EB病人,治疗维持期间波动的相关疑问
69岁高龄慢活EB病人,治疗维持期间波动的相
由于病人病情近期经历了一个不小的波动,有些情况想咨询群里各位,希望大佬或使用相同
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋巴结肿大
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋
孩子是在2024年1月因EB病毒感染引发的嗜血,在当地医院经过激素治疗后缓解,在
28岁,在进仓前几周,eb病毒从阴性又变成阳性,可以移植么
28岁,在进仓前几周,eb病毒从阴性又变成阳
各位病友,我想咨询,我老婆是nkt淋巴瘤合并嗜血,目前已经五次化疗(P-GM)
2岁8个月,急性EB病毒诱发噬血细胞综合征,最新报告是否转院?
2岁8个月,急性EB病毒诱发噬血细胞综合征,
宝宝2岁8个月,在3月6日发现脖子有淋巴,去当地县人民医院检查说是EB病毒感染,
17岁,EB病毒感染一年多,附重要检查结果,请大佬帮忙看下?
17岁,EB病毒感染一年多,附重要检查结果,
家住河南省某市,孩子17岁,一直上寄宿学校,跟家长在一起的时间比较少。
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表