52岁，大B淋巴瘤恶性并发噬血细胞综合征，该怎么办？

JMDream.葛漂亮 · 发表于 2023-12-7 03:15

目前在瑞金医院治疗，医生诊断大B淋巴瘤恶性浸入骨髓，并发噬血细胞综合征。激素上了，效果不大，三系持续降低。医生说明天上化疗可能三系会更低，有可能死亡。现在真的不知道该怎么办？不知道上不上化疗？有没有知道的病友有经验，应该怎么下一步治疗更好？

亮哥 · 发表于 2023-12-7 09:20

首先，你家相关检查结果上传不全面，这个也不重要了，就说下个人对于你家这种淋巴瘤合并噬血的浅见吧。第一、群里类似病友是有的，但是关键在于淋巴瘤的分型，达到哪种恶性级别是影响愈后的；第二、需要医生的治疗经验，这个很关键，直接与病人性命相关；第三、根据治疗情况，后期部分医生会分析治疗效果，可能会给予自体移植加以巩固。是否异基因移植，主要看噬血是否复发或其他情况；

总的来说：52岁这年龄还行，该上化疗就上，因为噬血爆发是很快要人命的，拖着不上化疗可能加快死亡。大B淋巴瘤合并噬血只要治疗及时和治疗有效，医生经验丰富些，多数愈后都是不错的。级别分型是个关键，具体请以医生结合相关结果来判断，祝好！

菜菜子12 · 发表于 2023-12-7 09:31

患者细胞低、体质差是因为噬血活动导致的，噬血活动免疫细胞无效激活释放大量细胞因子才是罪魁祸首，所以治疗要及时有效进行，清除细胞因子、清除免疫活化的细胞是关键，正规针对噬血治疗比如化疗一定及早给予才是逆转这个恶性循环的关键。在治疗噬血的同时需要抗感染、环境保护、保护脏器等综合治疗保驾护航。噬血病情进展非常快，一定及时有效做到争分夺秒进行治疗，噬血引起的血象下降以及脏器功能受损一定不是化疗的禁忌，一定是通过化疗才能找到康复的机会、另外配合化疗的支持治疗也很关键。

F2717 · 发表于 2023-12-7 17:40

和我妈情况有点像，54岁去年查出来的淋巴瘤合并噬血，噬血这个病很凶险的，医生如果建议上化疗就先上化疗，血项下跌也很正常，当时她是血小板3白细胞0.01，不打化疗的话噬血控制不住会继续往下掉。

如此迩尔82 · 发表于 2023-12-7 17:44

病友你好，你妈妈的情况和我妈妈去年一模一样，当时我妈妈也是52岁，诊断为弥漫大b合并嗜血，也是骨髓四期，同样的医生也是下了病危通知书，当时我们在当地治疗不好，找到了嗜血群，感谢亮哥和各位病友给的建议，我们拖着病重的母亲自驾来到了北京圣马克医院，直接上了化疗，我妈在当地一直高烧不退，在圣马克第二天就不烧了，一直积极配合医生的治疗，于去年九月自体移植，现在一年多了，妈妈的身体恢复的很好，能给的经验就是配合医生的治疗，家人的要坚持相信一定会好，当然也要感谢亮哥和各位病友给的意见，相信你的妈妈也可以恢复健康的，加油！