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2岁10个月高烧不退，查出EB病毒引发嗜血细胞综合征，已经上了VP16第二次

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发表于 2023-12-13 11:20 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国

11.22出现发烧，吃了三天阿奇霉素和柴桂颗粒退烧，好了三天。27号晚上又发热，检查只有超敏C11，医生让吃美林退烧，吃了氨酚黄那敏颗粒，两天没有退烧，30号一早再去医院检查呼吸道七项阴性，医生开了头孢和柴桂颗粒，能退烧。但是五六个小时又烧起来，晚上还出现冷战二三十分钟，2号下午再去医院抽血，医生还不当回事，验血医生让我去儿保看看，血二系低。于是2号晚上住进儿保内分泌科，医生怀疑巨噬细胞活化症，催促我们做骨穿，3号早上的血报告已经很差了。报告如下，做完骨穿后便把我们转入血液科，以下都是这几天来的报告，到4号为止，还看出我们是继发性？原发性？还是慢活之类的吗？（4号下午就开始第一次化疗了，地塞米松加VP16。下一篇我再写）

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楼主| 发表于 2023-12-13 11:30 来自手机 | 显示全部楼层中国

骨穿报告也没有出来，就这两个

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楼主| 发表于 2023-12-13 12:57 来自手机 | 显示全部楼层中国

4号还有这两个报告

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发表于 2023-12-13 13:43 | 显示全部楼层中国四川德阳

你发的图有的太长了，看不清里面内容，如果有基因检测的话可以看是否是基因问题，排除原发噬血；
血常规2号的结果看着不算太差，最近的不知道如何

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楼主| 发表于 2023-12-13 14:53 来自手机 | 显示全部楼层中国

我整理一下重新发过

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丶酒纯巷子深

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发表于 2023-12-13 17:07 | 显示全部楼层中国浙江杭州

目前来看，你们家的报告现在还不能定性是不是慢活，原发性的问题还得结合基因报告，等待的时间是比较漫长的，先配合医生控制嗜血和eb病毒。缓解嗜血是第一步。

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发表于 2023-12-13 17:22 来自手机 | 显示全部楼层中国

我们也是省儿保冶疗的，你家目前还看不出来是继发还是原发性的，要结合基因和功能来排除判断是否是原发性的，现阶段控制噬血发展比较关键。

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发表于 2023-12-13 18:01 来自手机 | 显示全部楼层中国河北廊坊

ebdna载量有测吗？如果确诊噬血了目前治疗结果看还好！说明方案是对的！但没必要化疗太多次，个人觉得四次可以评估一下！预祝早好！是不是原发先坦然等待基因结果！如果没有前期的一个时常疼痛或者皮肤不好的话大概率不是慢活

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楼主| 发表于 2023-12-13 18:40 来自手机 | 显示全部楼层中国

这是骨穿报告，帮我看看

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楼主| 发表于 2023-12-13 18:42 来自手机 | 显示全部楼层中国

这是化疗前的EB病毒DNA，和化疗一次、两次后的

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发表于 2023-12-13 19:10 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

大琪发表于 2023-12-13 18:42
这是化疗前的EB病毒DNA 和化疗一次两次后的

eb病毒有好转的，儿童eb噬血大多能通过化疗治愈的，铁蛋白，scd25，细胞因子这些噬血的指标要做好记录

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楼主| 发表于 2023-12-13 19:46 来自手机 | 显示全部楼层中国

这是化疗前后的细胞因子

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楼主| 发表于 2023-12-13 19:56 来自手机 | 显示全部楼层中国

这是我们第一次化疗后和第二次化疗后的铁蛋白

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楼主| 发表于 2023-12-13 20:37 来自手机 | 显示全部楼层中国

这是我们住院以来的用药情况，请大佬们帮忙看看

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丶酒纯巷子深

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发表于 2023-12-13 20:49 来自手机 | 显示全部楼层中国浙江

看了报告，目前来看，方案是有效果的，骨穿有嗜血现象，流式细胞因子也稳定下来，建议再结合SCD25~可以先配合医生治疗等基因检查报告出来。加油！

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发表于 2023-12-13 22:01 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南长沙

需要进一步排查病因包括查基因，目前不能论断是原发还是继发。化疗期间和停药初期多注意饮食，卫生之类，积极配合治疗。

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楼主| 发表于 2023-12-17 17:38 来自手机 | 显示全部楼层中国

漂泊发表于 2023-12-13 18:01
ebdna载量有测吗？如果确诊噬血了目前治疗结果看还好！说明方案是对的！但没必要化疗太多次，个人觉得四次 ...

这个评估是什么意思，什么样的的情况下可以做这个评估？评估哪些内容

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